Комітет у справах пенсіонерів, ветеранів та інвалідів підтримав законопроект щодо забезпечення лікування рідкісних захворювань

20 травня 2013 р. під час свого засідання Комітет у справах пенсіонерів, ветеранів та інвалідів (далі — Комітет) підтримав законопроект про внесення змін до Основ законодавства України про охорону здоров’я щодо забезпечення профілактики та лікування рідкісних (орфанних) захворювань (№ 2461). Ініціаторами проекту виступили народні депутати Тетяна Бахтеєва, Володимир Дудка, Ірина Спіріна.

Документом пропонується внести зміни до Основ законодавства України про охорону здоров’я з метою вдосконалення чинної правової бази у сфері охорони здоров’я та створення загальних правових умов, необхідних для забезпечення ефективної профілактики рідкісних (орфанних) захворювань і організації належної медичної допомоги пацієнтам із такими захворюваннями.

Так, проектом передбачено:

• визначення терміна «рідкісне (орфанне) захворювання»;
• затвердження переліку рідкісних (орфанних) захворювань та забезпечення його офіційної публікації;
• створення та ведення державного реєстру громадян із рідкісними (орфанними) захворюваннями;
• визначення заходів, необхідних для забезпечення профілактики рідкісних (орфанних) захворювань, та встановлення порядку надання медичної допомоги пацієнтам із такою патологією;
• безперебійне та безоплатне забезпечення необхідними лікарськими засобами та відповідними харчовими продуктами цієї групи хворих.

Члени Комітету, врахувавши актуальність порушеної проблеми, схвалили зазначену законодавчу ініціативу як таку, що спрямована на посилення правового захисту осіб з рідкісними захворюваннями та підвищення якості діагностики, лікування й профілактики цієї патології. 

Бажаєте завжди бути в курсі останніх новин фармацевтичної галузі?
Тоді підписуйтесь на «Щотижневик АПТЕКА» в соціальних мережах!