Парламентський Комітет з питань охорони здоров’я рекомендує прийняти за основу законопроект щодо забезпечення лікування орфанних захворювань

22 травня під час засідання Комітету Верховної Ради України з питань охорони здоров’я (далі — Комітет) було рекомендовано прийняти за основу законопроект про внесення змін до Основ законодавства України про охорону здоров’я щодо забезпечення профілактики та лікування рідкісних (орфанних) захворювань (№ 2461), ініціаторами якого виступили народні депутати Тетяна Бахтеєва, Володимир Дудка, Ірина Спіріна.

У документі пропонується встановити, що держава має забезпечувати заходи з профілактики рідкісних (орфанних) захворювань та організацію надання пацієнтам із цією патологією відповідної медичної допомоги. Такі хворі повинні безперебійно та безоплатно забезпечуватися препаратами, необхідними для лікування цих захворювань, та харчовими продуктами для спеціального дієтичного споживання відповідно до їх переліку та обсягів, затверджених центральним органом виконавчої влади, що забезпечує формування державної політики у сфері охорони здоров’я, в порядку, встановленому КМУ.

Як зазначалося під час обговорення, до категорії рідкісних (орфанних) належать спадкові порушення обміну речовин, рідкісні форми онкологічних та онкогематологічних захворювань, рідкісні інфекційні та аутоімунні захворювання. Досить відомими серед них є муковісцидоз, гемофілія, фенілкетонурія, хвороба Гоше, хвороба Фабрі, мукополісахаридоз, хвороба Помпе тощо.

Члени Комітету також наголосили на тому, що найважливішою особливістю проблеми орфанних захворювань, що зумовлює необхідність її спеціального законодавчого врегулювання, є забезпечення пацієнтів відповідною медичною допомогою, через неординарність медикаментозного лікування цієї патології, оскільки це потребує застосування унікальних та високовартісних лікарських засобів, які виробляються у незначній кількості й обмеженим колом виробників. За словами учасників обговорення, саме тому всі європейські країни прагнуть забезпечити для пацієнтів із рідкісними захворюваннями максимальний доступ до необхідних препаратів переважно за рахунок державного фінансування.

Нагадаємо, що на початку тижня законопроект було підтримано Комітетом у справах пенсіонерів, ветеранів та інвалідів.

Бажаєте завжди бути в курсі останніх новин фармацевтичної галузі?
Тоді підписуйтесь на «Щотижневик АПТЕКА» в соціальних мережах!