Добрых дел не бывает слишком много. Помощь детям и программа по гемофилии от компании «Ново Нордиск»

С годами становилась яснее разгадка проницательности добрых волшебников: ими были наши родители. Это они выискивали самые лучшие игрушки и клали их под новогоднюю елку. Однако знание этой прозаической истины не затмило ощущения праздника. Даже самый прагматичный из нас продолжает хоть немного верить в чудеса. Этой верой нас наполнила родительская забота — самое дорогое, что только может быть в жизни.

Слева направо: Стивен Робинсон, профессор семейной медицины колледжа остеопатической медицины Юджин Мочан (Филадельфия, США), Екатерина Ющенко и Александр Бойко

Однако есть дети, которым недоступны такие простые и естественные человеческие радости, как елка, внесенная папой с мороза, и подарки, заботливо выбранные мамой. Это дети, по тем или иным причинам лишенные родительской опеки. И какими глазами они будут смотреть на окружающий мир — зависит от тех, кто находится рядом с ними, от людей, кому окажется небезразличной их судьба. Именно такое небезразличие проявили сотрудники украинского представительства компании «Ново Нордиск», отправившись в День Святого Николая в Донецкий городской специализированный дом ребенка «Наши дети». Они не просто посетили детский праздник, а выступили в качестве спонсоров, перечисливших деньги на покупку необходимых дому ребенка вещей. Кроме того, гости привезли подарки, которым так радуется каждый ребенок. У тех, кто хоть немного знаком с деятельностью «Ново Нордиск», такая акция не вызовет удивления: социальная активность, поддержка гуманитарных проектов являются неотъемлемой частью корпоративной философии компании. Так, существует долгосрочный проект, в рамках которого представительства компании более чем в 180 странах мира ежегодно проводят акции, цель которых — оказать помощь нуждающимся. Эти акции не носят рекламного характера и, как правило, осуществляются сотрудниками представительств в свободное от работы время. На этот раз коллектив украинского представительства решил отказаться от проведения новогодней корпоративной вечеринки, новогодних подарков от центрального офиса, подарив праздник детям и перечислив все сэкономленные средства на счет дома ребенка. Кроме того, работники представительства по своей инициативе собрали деньги на покупку детских подарков и сладостей. О том, насколько актуальной оказалась предоставленная помощь, корреспондент «Еженедельника АПТЕКА» спросила у тех, кто непосредственно присутствовал на празднике.

Людмила Липчанская, заместитель начальника Управления здравоохранения Донецкой областной госадминистрации:

— Можно только приветствовать инициативу украинского представительства компании «Ново Нордиск», которое решило помочь детям, нуждающимся в заботе и опеке. В Донецкой области — 5 специализированных детских домов, и в каждом из них с радостью принимают любую спонсорскую помощь. Об учреждении «Наши дети» хотелось бы сказать особо. Там работают прекрасные специалисты, преданные своему делу и любящие детей. У воспитанников этого дома серьезные проблемы со здоровьем, работать с такими детьми очень непросто, и без энтузиазма, терпения и душевного тепла здесь не обойтись. Сотрудники дома «Наши дети» делают все от них зависящее, и управление здравоохранения также старается содействовать их начинаниям. Однако известно, насколько ограничено бюджетное финансирование, поэтому спонсорская помощь очень важна. Помимо помещений, лекарств, питания, одежды, детям ежедневно требуется многое. И еще — им необходим праздник, ощущение того, что они нужны. Именно такой праздник мы увидели, когда посетили детский дом вместе с представителями компании «Ново Нордиск». Как горели детские глаза, как они радовались подаркам и конфетам, как старались читать стихи! Тот, кто хоть раз побывал в детском доме, не сможет остаться равнодушным. Надеемся, что благородные традиции благотворительности будут развиваться, подтверждение этому — гуманитарная акция представительства компании «Ново Нордиск».

Людмила Липчанская и сотрудники представительства «Ново Нордиск» с персоналом и воспитанниками дома ребенка «Наши дети»

Наталья Логвиненко, главный врач Донецкого городского специализированного дома ребенка «Наши дети»:

— Мы очень рады, что представительство компании «Ново Нордиск» обратило внимание на наших воспитанников и решило оказать им помощь. Также мы признательны заместителю начальника Департамента организации и развития медицинской помощи населению МЗ Украины Раисе Моисеенко и руководству Управления здравоохранения Донецкой областной госадминистрации, которые помогли спонсорам найти нас. В нашем учреждении находится более 100 детей от рождения до 4 лет с различными видами патологии нервной системы, в том числе серьезной. Сотрудники представительства, сами будучи врачами, хорошо понимают, с какими трудностями нам приходится сталкиваться и насколько непросто поддерживать хорошую физическую форму наших подопечных, вырабатывать у них даже простейшие навыки. Детям приходится нести двойную тяжесть: своего заболевания и лишения родительской опеки, хотя мы делаем все возможное, чтобы они чувствовали себя как можно лучше.

На перечисленные деньги мы приобрели оборудование для УВЧ, весы, ростомеры и другие необходимые для детей вещи. Гости привезли воспитанникам подарки, фрукты, сладости. Мы тоже готовились к празднику и организовали небольшой концерт, дети танцевали и читали стихи. Нам хотелось показать, что упорный труд врачей и воспитателей, хорошие условия жизни и искреннее душевное тепло приносят свои плоды: дети развиваются, несмотря на врожденные недуги. Очень важна для них эффективная реабилитация, поэтому сейчас ведется строительство реабилитационного блока, в нашем учреждении будет увеличено количество мест. Хотелось бы от всей души поблагодарить сотрудников представительства за оказанную помощь. Надеюсь, они не забудут о наших воспитанниках и в дальнейшем.

Александр Бойко и Наталья Логвиненко. Сертификат — только символ, а помощь вполне реальна

По словам главы представительства компании «Ново Нордиск» в Украине Алексанра Бойко, сотрудники, побывавшие в Доме ребенка, до сих пор находятся под впечатлением. Гуманитарная помощь и социальные программы стали составной частью работы представительства с момента его открытия, а это уже более 10 лет. Так, широко известны проекты, посвященные помощи людям с сахарным диабетом. Это и организация обучающих школ, и информационная работа, и спонсорская помощь детям. Под патронатом «Ново Нордиск» уже давно функционирует международный фонд «Сахарный диабет», а в 2005 г. компания основала еще и фонд «Гемофилия», штаб-квартира которого расположена в Швейцарии. Задачей фонда является помощь странам с развивающейся экономикой в решении различных проблем, связанных с гемофилией. Ежегодно фонд будет финансировать 10 проектов в разных странах, выделяя на каждый из них в среднем по 200 тыс. евро. Возможность реализации этого проекта в Украине обсуждалась в конце декабря 2005 г. на встрече супруги Президента Украины Екатерины Ющенко с главой фонда «Гемофилия» Стивеном Робинсоном. Встреча была организована при содействии украинской диаспоры в США, на ней присутствовали представители МЗ Украины, в частности заместитель министра, курирующий фармацевтическую отрасль, Валентин Снисарь, а также украинские специалисты по лечению пациентов с гемофилией и сотрудники представительства компании «Ново Нордиск».

Как известно, гемофилия — наследственное заболевание, обусловленное дефицитом или молекулярными аномалиями одного из прокоагулянтов, которые участвуют в активации свертывания крови. Выявлено несколько основных форм гемофилии: гемофилия А, обусловленная дефицитом фактора VIII (наиболее распространена, на ее долю приходится около 90% случаев заболевания) и гемофилия В, к развитию которой приводит недостаток фактора IX. Выделяют также гемофилию С, или болезнь Розенталя, обусловленную дефицитом фактора XI. Это наиболее редкая форма заболевания, выявляемая всего у 1–2% пациентов. Нередко гемофилию называют «царской болезнью», потому что носительницей гена, отвечающего за развитие заболевания, была английская королева Виктория. Впоследствии гемофилия распространилась в монарших семьях вследствие династических браков. Болезнь не миновала и род Романовых: как известно, ею страдал цесаревич Алексей. Однако болеют этим достаточно редким недугом не только монархи, но и самые обычные люди, которые живут бок о бок с нами.

Участники встречи на высшем уровне

Клиническая картина всех форм гемофилии сходна: заболевание проявляется кровотечениями, подкожными, мышечными, субфасциальными и др. гематомами, а также кровоизлияниями в суставы (гемартрозами). Выраженность этих признаков зависит от степени тяжести заболевания. Нередко легкие формы гемофилии выявляются лишь в критических ситуациях. Достижения современной медицины позволяют эффективно противостоять заболеванию, которое еще полвека назад считалось приговором. Например, удается эффективно останавливать кровотечения при помощи лекарственных средств, в том числе препарата НОВОСЕВЕН (активированный эптаког альфа, рекомбинантный человеческий фактор коагуляции VIIа). Люди с гемофилией сегодня могут вести обычный образ жизни и не чувствовать себя отрезанными от окружающего мира.

Эффективность помощи больным гемофилией напрямую зависит от своевременной диагностики, в том числе определения формы патологии, а также от квалификации медицинских специалистов. Именно эти направления — диагностика и обучение — были признаны приоритетными на встрече руководства фонда «Гемофилия» с первой леди нашего государства. В настоящее время украинские специалисты обсуждают с зарубежными коллегами, как наилучшим образом организовать обучение отечественных гематологов, первичный скрининг и открыть специализированные диагностические центры. Предполагается, что уже в этом году проект будет воплощен в жизнь.

Мы рассказали только о двух начинаниях «Ново Нордиск» в 2005 г., двух новых звеньях цепочки добрых дел, которая не прерывается уже более 80 лет.?o

Виктория Матвеева,
фото предоставлены представительством
компании «Ново Нордиск» в Украине