Почему реестр пациентов, нуждающихся в инсулинотерапии, до сих пор не работает?

В 2014 г. украинское Правительство приняло решение о необходимости внедрения новой системы обеспечения пациентов с сахарным диабетом I типа препаратами инсулина. Вместо раздачи закупленных лекарств врачами-эндокринологами предлагается система реимбурсации, когда пациент приходит в аптеку с рецептом и получает препарат бесплатно или с частичной оплатой его стоимости. При этом государство берет на себя львиную долю расходов на приобретение больными инсулинов. Такая система широко распространена в развитых странах, в том числе и европейских. При успешном старте это был бы хороший опыт для Украины по внедрению системы реимбурсации, когда деньги действительно идут за пациентом, но только в случае, если определена реальная потребность в препаратах. Почему же до сих пор система реимбурсации для инсулинов так и не заработала?

Система реимбурсации предусматривает наличие реестра пациентов, который является инструментом для определения реальной потребности в тех или иных препаратах. Благодаря реестру исключается излишнее расходование средств государственного бюджета на закупки лекарственных средств. На сегодня в Украине де-юре не существует реестров пациентов.

После того, как решение о внедрении реимбурсации инсулинов было принято на уровне правительственного постановления от 5 марта 2014 г. № 73, рабочая группа, утвержденная приказом МЗ Украины от 20.07.2015 р. № 450, взялась за создание реестра пациентов, нуждающихся в препаратах инсулина (далее — реестр).

Напомним, что изначально старт пилотного проекта по реимбурсации инсулинов был намечен на 1 декабря 2014 г., затем его отложили на год, до 1 декабря 2015 г., а позднее еще на год — до 1 декабря 2016 г. Почему же реализация проекта все время откладывается?

Ульяна Супрун, в.о. министра здравоохранения, прокомментировала ситуацию с реестром информационному агентству «Укринформ». В частности, она сообщила, что «реестр пациентов находится в частных руках. Государство должно либо купить его, либо платить за доступ к нему. Мы сейчас будем искать деньги, чтобы его выкупить, чтобы он был в собственности государства. Потому что для того, чтобы сделать его с нуля, нужно года два».

Наше издание обратилось к Александре Павленко, занимавшей в 2015 г. должность первого заместителя министра здравоохранения, и Андрею Измайлову, техническому директору компании «Украинский информационно-вычислительный центр», которая разрабатывала программное обеспечение для реестра, с просьбой прокомментировать ситуацию.

— АлексанПочему реестр пациентов, нуждающихся в инсулинотерапии, до сих пор не работает?дра Сергеевна, скажите, пожалуйста, каким образом была выбрана организация, которая разработала программное обеспечение для реестра?

— На создание реестра КМУ не выделил средства, а постановление, согласно которому МЗ было обязано создать реестр и внедрить по всей Украине реимбурсацию инсулинов, принял. Плюс Министерство финансов Украины официально потребовало у МЗ письмо, что работа по созданию реестра и внедрению пилотного проекта не потребует дополнительного финансирования. Мы провели ряд встреч с IT-компаниями, которые могли бы разработать программное обес­печение для реестра. Но почти все отказались заниматься разработкой бесплатно, и только одна компания согласилась, с оговоркой, что интерфейс будет самым простым. В процессе работы все увлеклись идеей, и команда программистов разработала хороший программный продукт.

— Как решался вопрос с администрированием реестра?

— Когда реестр был готов и внедрялся в регио­нах, возник вопрос о его передаче МЗ на администрирование. В министерстве специалистов нет, поэтому оно не имеет возможности администрировать реестр. Мы проконсультировались с другими министерствами, и нам порекомендовали найти специалистов, которые смогут профессионально его администрировать и оказывать техническую поддержку. Но бесплатно это делать никто не будет.

Поскольку МЗ не может заключать договоры и выступать плательщиком средств, которые не предусмотрены в бюджете, было принято решение использовать государственное предприятие, которое многие годы по договорам оплачивало официальные услуги для системы здравоохранения. Речь идет о ГП «Государственный экспертный центр МЗ Украины» (далее — ГЭЦ). ГЭЦ изучил вопрос и подтвердил такую возможность. Чтобы проект продолжал нормально функционировать, а реестр ежедневно администрировался, ГЭЦ оперативно заключил договор с командой, которая разработала реестр.

— Почему сейчас опять возник вопрос с администрированием реестра?

— ГЭЦ заключил договор на непродолжительный срок, и когда пришло время, предприятие не стало его продлевать и МЗ об этом не уведомило. Что было после моего ухода из министерства, я не знаю. Но вся информация была передана У. Супрун. Среди прочего ей рекомендовали изучить вопрос по поводу получения бюджетных средств либо же определить плательщиком ГЭЦ, ведь только у этого государственного предприятия среди прочих работающих в системе министерства здравоохранения есть деньги.

Кто хочет — ищет возможности, а кто не хочет — причины. У нас было желание запустить реимбурсацию, поэтому мы нашли возможности и создали реестр. Сегодня мы слышим только комментарии по поводу причин, которые мешают запустить реестр в работу. Выводы делайте сами.

— АнПочему реестр пациентов, нуждающихся в инсулинотерапии, до сих пор не работает?дрей, скажите, пожалуйста, на каких условиях компания взялась за разработку программного обеспечения?

— За создание реестра МЗ и его государственные предприятия нам или кому-либо другому не платили.

Договор был заключен между нами и ГЭЦ, причем уже после того, как реестр был запущен и внедрен нашими силами в 2 областях. Это был договор на «услуги по организации и проведению исследовательской эксплуатации информационно-телекоммуникационной системы».

Договор был заключен на 2 мес работ в 2015 г. (ноябрь–декабрь), и потом на І кв. 2016 г. После чего сменилось руководство МЗ, а ГЭЦ отказался продлить договор и платить за нашу работу. Мы бесплатно проработали еще апрель и май, после чего реестр выключили.

— Кому на сегодня принадлежит реестр?

— Данные реестра принадлежат МЗ, но с мая министерство не может определить, кому эти данные передать и что с ними делать. Фактически там вообще нет кого-либо, занимающегося этой темой. По этому поводу мы провели несколько встреч с руководством МЗ, в том числе с Романом Василишиным, Романом Илыком. Мы им объяснили, что данные реестра принадлежат министерству, и выразили готовность их немедленно передать, но министерство должно определить, кому именно. Что касается программного обеспечения, то оно принадлежит нам. И мы даже не просили у нас его купить, мы предлагали его за 1 грн. в год при условии, что нам оставят сопровождение реестра — администрирование, техническую поддержку и все остальное.

Фактически ни МЗ, ни любое его государственное предприятие не может вести реестр, потому что у них нет серверов, специалистов и даже людей, которые могут адекватно вести переписку с регионами и собирать приказы о назначении ответственных за реестр. Это все делалось нашими силами от начала и до конца.

— Кто имел доступ к реестру?

— На момент остановки реестра к нему были подключены все области, кроме Крыма и оккупированных территорий. А это около 1600 врачей-эндокринологов. Также мы подключили к реестру аптеки, которые выразили готовность участвовать в программе реимбурсации в 2 областях. Их утвердили для участия в программе приказами областных департаментов здравоохранения. Теперь, чтобы было понятно, как работает министерство: когда реестр функционировал, МЗ 3 мес не могло определить, кто от него будет иметь доступ и заниматься контролем реестра.

Когда мы объединили базу пациентов в единую, всплыло много интересных деталей. Например, когда в потребностях на инсулин появляется один и тот же пациент в разных регионах. Или когда в базе содержатся данные несуществующего пациента, так называемые мертвые души. Мы предусмотрели в реестре разные механизмы, чтобы это отслеживать, выявлять и исправлять.

— Каким образом заполнялся реестр?

— Данные вносили врачи-эндокринологи. Им персонально выдавались логин и пароль на мобильный телефон.

Каждый доктор сначала был определен приказом областного департамента здравоохранения, потом наш колл-центр связывался с ним, чтобы проверить правильность телефона, после чего на мобильный телефон выдавался персональный доступ.

Врач имел доступ исключительно к данным своих пациентов, но когда пациент мигрировал, внести его второй раз в реестр было невозможно.

В результате мы вычистили кучу дублей и ограничили возможность вносить в базу данные несуществующих пациентов.

Когда пациент не появляется у доктора 5 мес — это ж явно не пациент. Бывает так, что больной зарегистрирован одновременно в нескольких районах области или в разных областях. Вот, к примеру, Киев и область — там таких случаев много. Пациенты и в Киеве, и дома в селе стоят на учете. По Закарпатской обл. реестр выявил множество фейковых пациентов. По областям, где миграция большая, — Донецк, Днепр, Харьков — тоже много людей, которые стоят на учете в нескольких местах одновременно.

— Каким образом реестр определял дубли и несуществующих пациентов?

— Если это дубль с измененной датой рождения, например, или ошибкой в фамилии, то путем сравнения с уже существующими. Например, Иванов Иван Иванович, дата рождения 01.01.1950 г., Иванов Иван Иванович, дата рождения 02.01.1950 г., Иванов Иван Иванович, дата рождения 03.01.1950 г.

Если это фейковый пациент, то его можно выявить 2 способами:

1) врач должен вносить в реестр не только Ф.И.О. пациента, но и информацию о каждом его визите, о том, какой именно инсулин и какая суточная доза, как изменяется уровень гликированного гемоглобина, какие развились осложнения и т.д. Поэтому вносить данные о фейковом пациенте — это значит вести всю фейковую базу с визитами и остальной информацией. Это возможно, но очень сложно, и врачи этим не занимаются;

2) врач выписывает пациенту рецепт для получения инсулина, в котором указаны Ф.И.О. Аптека при выдаче инсулина по рецепту может сверять личность пациента (хотя это нормативно и не регламентировано).

В дальнейшем планировалось еще сверять по рецептам, их наличию или отсутствию. Если пациенту несколько месяцев врач не выписывал рецепт, или выписывал, но пациент не получал инсулин в аптеке, то такого пациента, вероятно, не существует. Таких мы автоматически планировали заносить в данные для проверки.

В приказе МЗ от 23.12.2015 г. № 890, которым утверждено Положение о ведении реестра, предусмотрено, что работать с данными пациента может его лечащий врач, и только после идентификации пациента по Ф.И.О. и дате рождения. Также определен перечень данных, которые врач должен вносить в реестр, бланк информированного добровольного согласия на обработку персональных данных и пр.

Таким образом, внести несуществующих пациентов в реестр очень сложно. Реестр — это серь­езная интерактивная система, в которой содержится вся история пациента, его визиты, назначения, рецепты.

— После исключения дублей и «мертвых душ» сколько пациентов осталось?

— Основываясь на общих данных по областям, мы вычислили коэффициент, который показывает, сколько в стране инсулинзависимых от общего количества населения. Погрешность, конечно, есть, но все же можно проследить общую тенденцию. По заверениям врачей, которые работали с реестром, в него по разным областям внесены данные 80-100% пациентов. При этом не набралось даже 140 тыс. инсулинзависимых. И среди них еще есть умершие, но не отмеченные, вы­ехавшие, фейки. То есть реальное количество, вероятно, будет еще меньше.

В то же время в пояснительной записке к проекту постановления КМУ «Об утверждении Порядка возмещения стоимости препаратов инсулина» указано, что, по статистическим данным МЗ Украины, по состоянию на 01.01.2015 г. общее количество больных сахарным диабетом, принимающих препараты инсулина, составляет 217 770 человек, из них 209 786 — взрослое население и 8028 — дети.

— Вы сказали, что министерство долго не могло определить лицо, которое будет иметь доступ к реестру и осуществлять его контроль. Но кто же тогда это делал?

— Фактически реестром занимались только мы. Даже официальные приказы о назначении врачей и предоставлении им доступа к реестру департаменты присылали нам. Мы предлагали разные варианты, как это будет работать. Более того, поскольку денег на покупку программного обеспечения нет, мы были готовы сдавать его в аренду за 1 грн. в год при условии, что техподдержку будет оказывать наша компания как разработчик.

Реестр не работает уже 5-й месяц только по одной причине — предприятие Министерства не подписывает с нами договор о сопровождении реестра.

Я же не могу заставить специалистов работать даром. Мне нужно платить за телефонию, каналы связи, аренду серверов и т.п. Я два месяца платил за это, по сути, своими средствами.

Согласно приказу МЗ от 23.12.2015 г. № 890 администрирование реестра возложено на государственное предприятие «Центр электронного здравоохранения Министерства здравоохранения Украины» (далее — ГП «ЦЭОЗ»).

Мы изначально понимали риски и не требовали деньги вперед ни за разработку, ни за внедрение. Но сопровождение невозможно без оплаты текущих затрат.

ГП «ЦЭОЗ» фактически сопровождать реестр не может. Хотя бы потому, что МЗ проводит тендер на оплату услуг своего же ГП к концу года. В результате там большие долги по оплате труда и кредиторская задолженность.

МЗ также не может сопровождать реестр, поскольку на это нет бюджета.

Остается только ГЭЦ, потому что у них есть отдельный бюджет на «содействие здравоохранению». Однако после смены руководства МЗ это предприятие перестало идти на контакт и не продлило договор.

— Скажите, пожалуйста, Вы озвучивали все это нынешнему руководству министерства?

— Конечно. Мы даже предложили 3 возможных варианта выхода из ситуации:

1) купить реестр (готовый и уже внедренный);

2) подписать договор на сопровождение, тогда мы его за 1 грн. в год отдаем в пользование;

3) не хотите ни то, ни другое — скажите, кому отдать данные, и мы попрощаемся.

Но нынешнее руководство даже не знает, кому данные отдать, потому что реально некому.

Создается впечатление, что просто кому-то нужно, чтобы реестр не работал. При этом МЗ постоянно просит КМУ снять контроль за выполнением задания.

А позиция ГЭЦ состоит в том, что формально реестр должен администрировать ГП «ЦЭОЗ». Дескать, «мы не должны вести реестр и платить за него, вот и не будем».

Для того чтобы ГЭЦ это делал, нужно или вносить изменения в приказ МЗ № 890 — ГП «ЦЭОЗ» менять на ГЭЦ, либо внутренним приказом МЗ возложить проведение тестовой эксплуатации на ГЭЦ. Это ведь несложно.

Если же подходить к вопросу формально, как это делает на сегодня ГЭЦ, то и реестра у МЗ нет, потому что это ведомство его не разрабатывало и не покупало.

— Наши читатели задаются вопросом, как так получилось, что реестр был разработан и запущен в тестовую эксплуатацию не по процедуре. Скажите, пожалуйста, почему не было технического задания (ТЗ), тендера и пр.?

— Простой подсчет. Разработка ТЗ стоит около 100 тыс. грн. Его утверждение в МЗ может занять год.

Дальше про тендер. Тендер на что, на разработку? Хорошо. Для этого нужен как минимум бюджет под разработку, а его никогда не было ни на какие разработки и реестры.

Дальше сертификация комплексной системы защиты информации в Государственной службе специальной связи и защиты информации Украины. Это занимает от полугода до года и стоит не меньше, чем реестр, а скорее больше. А еще надо как-то объяснить врачам, что такое ключ электронной цифровой подписи, как его получить и что с ним делать.

Это все по процедуре сделать невозможно без бюджета в несколько десятков миллионов и времени от одного года до двух. Так проект не был бы запущен никогда, потому что ни один министр здравоохранения столько не работал, а следующий сразу меняет концепцию и ответственных сотрудников.

В заключение нашей беседы отмечу, что мы удивлены и расстроены тем, что на нас пытаются переложить вину. Разговоры о том, что данные реестра нами каким-то образом скрываются от МЗ или что они стали объектом какого-то шантажа — это ложь и манипуляции. И еще более абсурдны предположения, что данные пациентов где-то «гуляют». Проще пойти в больницу и получить бумажную карту пациента, чем добыть незаконным путем данные реестра. Даже врачи, которые пользовались реестром, не могли получить данные чужого пациента, а статистические и списочные данные всегда выводятся без Ф.И.О. пациента. А ведь все это мы многократно обсуждали с руководством МЗ. Почему же теперь руководство ведомства в комментариях СМИ искажает факты? Вопрос риторический.

Елена Приходько

Комментарии

Нет комментариев к этому материалу. Прокомментируйте первым

Добавить свой

Ваш e-mail не будет опубликован. Обязательные поля помечены *

*


Последние новости и статьи