Близько сотні орфанних хворих стали на лижі, аби довести, що вони — повноцінні члени суспільства

27 Лютого 2017 4:53 Поділитися

Близько сотні орфанних хворих стали на лижі, аби довести, що вони — повноцінні члени суспільстваДо Міжнародного дня рідкісних (орфанних) захворювань 27 лютого 2017 р. у Києві відбулася акція на підтримку пацієнтів з рідкісними захворюваннями: ті, кому постійно доводиться боротися за власне життя, стали на лижі, аби довести, що за належного лікування вони можуть жити повноцінним життям.

«Орфанні перемагають і в житті, і в спорті» — під таким гаслом майже сотня пацієнтів із рідкісними захворюваннями, що приїхали до столиці з різних куточків України, каталися на лижах на схилах спорткомплексу «Протасів Яр».

Усі вони мають особливі діагнози, частотність яких не перевищує 2 випадків на 10 тис. осіб. Серед них — мукополісахаридоз, легенева гіпертензія, фенілкетонурія, бульозний епідермоліз, муковісцидоз, ювенільний ревматоїдний артрит, торсійна дистонія, гемофілія, хвороба Гоше, хвороба Фабрі та ін.

80% рідкісних захворювань обумовлені генетичними причинами. Вони потребують дороговартісного, безперервного та пожиттєвого лікування. Однак за належної уваги з боку держави та безперебійного забезпечення необхідними препаратами такі пацієнти можуть жити, відчуваючи мінімум обмежень.

«Для мене цей заїзд — можливість довести іншим, а головне самій собі, що я можу! Можу жити повноцінним життям, — говорить учасниця акції 24-річна Марія Прокоф’єва, пацієнтка із легеневою гіпертензією. Щоб дихати, вона повинна постійно приймати спеціальні препарати, які обходяться щонайменше у 4 тис. дол. США щомісяця. — Я люб­лю кататися на лижах. І сьогодні прийшла сюди, аби сказати кожному: «Нас не треба списувати з рахунків». Бо ми можемо жити повноцінно, якщо матимемо стабільне забезпечення препаратами».

«Орфанні хворі мають бути одним із головних пріоритетів держави. Адже жодна родина не може забезпечити самотужки таке лікування, яке є дороговартісним і згідно з українськими законами має бути безперебійним та пожиттєвим. І будь-яка європейська країна саме так і піклується про своїх громадян, — говорить голова ради Громадської спілки «Орфанні захворювання України» Тетяна Кулеша. — Важливо розуміти, що за належного лікування такі пацієнти стають повноцінними членами суспільства, здатними працювати на благо країни».

Для тих пацієнтів, які не мали бажання кататися на лижах, київський художник Євген Лозовий провів благодійний арт-клас, під час якого учасники — пацієнти з орфанними хворобами — змогли продемонструвати свої таланти в живописі.

За матеріалами, наданими ГС «Орфанні захворювання України»
Бажаєте завжди бути в курсі останніх новин фармацевтичної галузі?
Тоді підписуйтесь на «Щотижневик АПТЕКА» в соціальних мережах!

Коментарі

Коментарі до цього матеріалу відсутні. Прокоментуйте першим

Добавить свой

Ваша e-mail адреса не оприлюднюватиметься. Обов’язкові поля позначені *

*

Останні новини та статті