Орфанні, але повноправні члени суспільства: як в Україні провели Міжнародний день рідкісних хвороб?

Цьогорічний захід розпочався з демонстрації соціального ролику до Міжнародного дня рідкісних захворювань, після презентації якого з вітальним словом до учасників звернулася Тетяна Кулеша, голова ради Громадської спілки «Орфанні захворювання України». Вона підкреслила, що пацієнти з рідкісними захворюваннями мають бути одним з головних пріоритетів держави, адже жодна родина не може забезпечити самотужки лікування таких хворих. «Будь-яка європейська країна саме так і піклується про своїх громадян — беручи на себе відповідальність за життя пацієнтів. Незважаючи на рідкісність захворювань, хворі мають право на медичну допомогу, навчання та доступ до суспільного життя. Важливо розуміти, що в разі належного лікування пацієнти з орфанними захворюваннями стають повноцінними членами суспільства, здатними працювати на благо країни», — зазначила Т. Кулеша. Аби довести, що за належного лікування такі хворі можуть жити повноцінним життям, напередодні Міжнародного дня рідкісних хвороб пацієнти з рідкісними хворобами взяли участь в акції під гаслом «Орфанні перемагають і в житті, і в спорті». Майже сотня пацієнтів з рідкісними захворюваннями, що приїхали до столиці з різних куточків України, каталися на лижах на схилах спорткомплексу «Протасів Яр».

«Якщо пацієнти з орфанними хворобами отримують необхідне лікування, вони можуть прожити довге повноцінне життя. Щоб це було можливим, держава мусить забезпечувати ліками маленьких орфанних пацієнтів. Цього року ми збільшили фінансування для закупівлі життєво необхідних ліків. Наразі в бюджеті закладено 5,9 млрд грн. для державних закупівель. З грошей, передбачених на закупівлю орфанних препаратів, ми можемо покрити практично 100% потребу у таких препаратах для лікування дітей з орфанними захворюваннями. І працюємо над тим, аби програми фінансування поширювались і на дорослих», — зазначила Уляна Супрун. За її словами, на 2017 р. з бюджету виділено понад 1 млрд грн. на закупівлю ліків для дітей, хворих на рідкісні захворювання. У. Супрун також розповіла, що разом з громадськими організаціями, що представляють інтереси пацієнтів з орфанними захворюваннями, МОЗ України дійшло згоди щодо призначення по одному спеціалісту в кожному регіональному департаменті охорони здоров’я задля вирішення нагальних питань пацієнтів з рідкісними хворобами. На черзі визначення медичних центрів, у яких пацієнти з орфаними захворюваннями зможуть отримувати найбільш фахову медичну допомогу, додала виконуюча обов’язки міністра охорони здоров’я.

Микола Кулеба акцентував увагу на необхідно­сті визначення забезпечення благополуччя дітей одним з пріоритетних напрямків державної політики. «Створити гідні умови для добробуту дітей — це питання не тільки МОЗ України, але й усього українського суспільства», — підкреслив спікер. Що ж стосується забезпечення здоров’я дітей, у тому числі маленьких пацієнтів з орфанними захворюваннями, М. Кулеба зауважив: «Наразі в нашій країні важливим є скринінг вад розвитку дітей раннього віку з метою зниження ризику їх інвалідізації та смертності».

Важливість забезпечення повноцінного життя для пацієнтів з орфанними захворюваннями не тільки дитячого, але й дорослого віку підкреслила Олена Міцерук. За її словами, незважаючи на те що протягом останніх років для досягнення цієї мети вже багато зроблено, є низка питань, що потребують вирішення, у тому числі на регіональному рівні. О. Міцерук зауважила, що Уповноважена з прав людини отримує багато звернень від батьків дітей з рідкісними захворюваннями, за якими відкриваються провадження. Так, наприклад, у Києві було відкрито провадження за зверненням 19 батьків пацієнтів з фенілкетонурією щодо необхідності забезпечення їх дітей харчовими продуктами для спеціального дієтичного харчування.

Янтомас Хімстра розповів учасникам з’їзду про механізм закупівлі орфанних лікарських засобів, акцентувавши увагу на тому, як можна досягти зниження вартості таких ліків у постачальника під час закупівель. За його словами, це є можливим у разі закупівлі ліків великими обсягами і досягненні довгострокової домовленості з постачальниками ліків. Саме тому вкрай важливо чітко визначати потребу в орфанних препаратах та заздалегідь планувати закупівлі цих ліків.

Варто зазначити, що Т. Кулеша досить високо оцінила роботу ПРООН щодо закупівлі орфанних препаратів за кошти 2015 р.

Володимир Дудка акцентував увагу на важливості виконання Закону про рідкісні хворобизадля збереження життя та забезпечення майбутнього дітей з орфанними захворюваннями: «Прийняття Закону про рідкісні хвороби — це плід спільної праці урядовців з батьками дітей з рідкісними хворобами. При цьому саме останні виборювали права їхніх дітей на життя. Попереду ще тривалий шлях до забезпечення гідної якості життя орфанних хворих, проте крапля камінь точить, тому не треба здаватися».

Альона Терещенко розповіла про команду Центру соціальної реабілітації для дітей з інвалідністю та його роботу. Соціальну реабілітацію в Центрі можуть проходити діти віком від 4 до 18 років, які отримали статус інвалідності. Щодня близько 70 дітей одночасно можуть отримувати послуги в цьому центрі.

Слід зауважити, що в програмі ІІІ Всеукраїнського з’їзду пацієнтів з орфанними захворюваннями було передбачено дискусію пацієнтів з орфанними захворюваннями з лікарями, представниками фармкомпаній та посадовцями, а також виступи юриста, громадських активістів та пацієнтів.

Бажаєте завжди бути в курсі останніх новин фармацевтичної галузі?
Тоді підписуйтесь на «Щотижневик АПТЕКА» в соціальних мережах!