Санофі Джензайм привертає увагу до орфанних захворювань та проблем дорослих пацієнтів з рідкісними хворобами в Україні

01 марта 2017 2:31 Версия для печати

Санофі Джензайм привертає увагу до орфанних захворювань та проблем дорослих пацієнтів з рідкісними хворобами в УкраїніСанофі Джензайм, що входить до складу Санофі, підтримала інформаційно-дискусійний захід з нагоди Міжнародного дня рідкісних захворювань. Цей день відзначається в усьому світі кожного року в останній день лютого з метою підвищення рівня обізнаності населення, медичної спільноти, громадських діячів та органів державної влади щодо орфанних хвороб та їх впливу на життя пацієнтів.

Термін «орфанні захворювання» застосовується до хвороб, які діагностують рідше, ніж 1 випадок на 2 000 осіб. Кожна з них, взята окремо, вражає невелику кількість людей, проте в сумі пацієнтів з орфанними захворюваннями більше, ніж осіб з онкологічними захворюваннями та СНІДом разом узятих. Проблема є дуже гострою і для України: хоча точно не визначено, у скількох українців виявлено рідкісні захворювання, прий­нято вважати, що їх кількість — приблизно 5% від усього населення. За даними громадської спілки «Орфанні захворювання України», серед інших орфанних захворювань в нашій державі зафіксовано: хворобу Гоше (64 діагностованих випадки), Фабрі (15 випадків), Помпе (3 випадки) і мукополісахаридоз І типу (15 випадків).

Захід, що відбувся 28 лютого, був ініційований громадською спілкою «Орфанні захворювання України», щоб привернути увагу до проблеми доступу до лікування, у тому числі для дорослих пацієнтів з рідкісними захворюваннями. В обговоренні теми взяли участь виконувач обов’язків міністра охорони здоров’я, представники державних органів влади, медичної спільноти, українських та міжнародних громадських організацій.

«Медичні засоби та лікування пацієнтів з рідкісними захворюваннями в нашій країні фінансуються з державного бюджету лише для дітей віком до 18 років, — пояснила Тетяна Кулеша, засновник громадської організації «Орфанні захворювання України». — Після досягнення цього віку вони знімаються з реєстру пацієнтів, які отримують лікування безкоштовно. І це проблема, яку потрібно обговорювати та вирішувати нагально. Відповідно до законодавства усі пацієнти мають отримувати належну допомогу, незалежно від віку. Бо не можна розпочати лікування і в певний момент просто зупинити його. Тому ми вдячні надійному партнеру Санофі Джензайм, який це розуміє і підтримує ініціативи, що допомагають привернути увагу до проблем пацієнтів з рідкісними захворюваннями в Україні».

«Протягом десятиріч Санофі Джензайм займається розробкою лікарських засобів для пацієнтів з рідкісними захворюваннями. Зокрема, саме наша компанія першою розробила ліки від хвороби Гоше у 1984 р., — розповів Олександр Мельник, керівник департаменту Джензайм, онкологічних та діабетичних препаратів Санофі в Україні. — Ми й надалі працюємо над інноваційними розробками в боротьбі з орфанними хворобами, знаходимо та удосконалюємо нові терапевтичні рішення, аби подарувати надію пацієнтам і їхнім родинам в усьому світі. В Україні ми зіткнулися з проблемою доступності лікування для людей з рідкісними захворюваннями, особливо це стосується дорослих. Ми відкриті для діалогу з представниками влади для вирішення цього питання. Саме тому беремо участь у таких ініціативах, щоб об’єднати зусилля медичної спільноти, державних органів влади і громадських організацій з метою поліпшення якості життя пацієнтів».

Санофі Джензайм спеціалізується на забезпеченні доступу до своєчасної діагностики та необхідного лікування пацієнтів з рідкісними захворюваннями. Так, у 2015 р. Санофі в Україні підписала Меморандум про взаєморозуміння з Міністерством охорони здоров’я, одним з напрямів якого є діагностика орфанних захворювань шляхом впровадження інноваційних методів діагностики і підтримки розвитку системи охорони здоров’я в Україні в галузі рідкісних захворювань. У рамках Меморандуму фахівці Національної дитячої спеціалізованої лікарні «ОХМАТДИТ» пройшли курс професійної підготовки з проведення генетичних аналізів та секвенування ДНК, а також відвідали Міжнародну освітню програму з орфанних захворювань, ініційовану компанією Санофі Джензайм; близько 400 зразків передано на тестування до лабораторій у Гамбурзі та Відні.

За матеріалами,
наданими компанією Санофі

Интересная информация для Вас:

Комментарии

Нет комментариев к этому материалу. Прокомментируйте первым

Добавить свой

Ваш e-mail не будет опубликован. Обязательные поля помечены *

*

Другие статьи раздела


Последние новости и статьи