Главная RSS Контакты
Издательство МОРИОН Компендиум OnLine Украинский Медицинский Часопис Фармэнциклопедия Геоаптека

Санофі Джензайм привертає увагу до орфанних захворювань та проблем дорослих пацієнтів з рідкісними хворобами в Україні

[ 2017-03-01 14:31 ]

Санофі Джензайм привертає увагу до орфанних захворювань та проблем дорослих пацієнтів з рідкісними хворобами в УкраїніСанофі Джензайм, що входить до складу Санофі, підтримала інформаційно-дискусійний захід з нагоди Міжнародного дня рідкісних захворювань. Цей день відзначається в усьому світі кожного року в останній день лютого з метою підвищення рівня обізнаності населення, медичної спільноти, громадських діячів та органів державної влади щодо орфанних хвороб та їх впливу на життя пацієнтів.

Термін «орфанні захворювання» застосовується до хвороб, які діагностують рідше, ніж 1 випадок на 2 000 осіб. Кожна з них, взята окремо, вражає невелику кількість людей, проте в сумі пацієнтів з орфанними захворюваннями більше, ніж осіб з онкологічними захворюваннями та СНІДом разом узятих. Проблема є дуже гострою і для України: хоча точно не визначено, у скількох українців виявлено рідкісні захворювання, прий­нято вважати, що їх кількість — приблизно 5% від усього населення. За даними громадської спілки «Орфанні захворювання України», серед інших орфанних захворювань в нашій державі зафіксовано: хворобу Гоше (64 діагностованих випадки), Фабрі (15 випадків), Помпе (3 випадки) і мукополісахаридоз І типу (15 випадків).

Захід, що відбувся 28 лютого, був ініційований громадською спілкою «Орфанні захворювання України», щоб привернути увагу до проблеми доступу до лікування, у тому числі для дорослих пацієнтів з рідкісними захворюваннями. В обговоренні теми взяли участь виконувач обов’язків міністра охорони здоров’я, представники державних органів влади, медичної спільноти, українських та міжнародних громадських організацій.

«Медичні засоби та лікування пацієнтів з рідкісними захворюваннями в нашій країні фінансуються з державного бюджету лише для дітей віком до 18 років, — пояснила Тетяна Кулеша, засновник громадської організації «Орфанні захворювання України». — Після досягнення цього віку вони знімаються з реєстру пацієнтів, які отримують лікування безкоштовно. І це проблема, яку потрібно обговорювати та вирішувати нагально. Відповідно до законодавства усі пацієнти мають отримувати належну допомогу, незалежно від віку. Бо не можна розпочати лікування і в певний момент просто зупинити його. Тому ми вдячні надійному партнеру Санофі Джензайм, який це розуміє і підтримує ініціативи, що допомагають привернути увагу до проблем пацієнтів з рідкісними захворюваннями в Україні».

«Протягом десятиріч Санофі Джензайм займається розробкою лікарських засобів для пацієнтів з рідкісними захворюваннями. Зокрема, саме наша компанія першою розробила ліки від хвороби Гоше у 1984 р., — розповів Олександр Мельник, керівник департаменту Джензайм, онкологічних та діабетичних препаратів Санофі в Україні. — Ми й надалі працюємо над інноваційними розробками в боротьбі з орфанними хворобами, знаходимо та удосконалюємо нові терапевтичні рішення, аби подарувати надію пацієнтам і їхнім родинам в усьому світі. В Україні ми зіткнулися з проблемою доступності лікування для людей з рідкісними захворюваннями, особливо це стосується дорослих. Ми відкриті для діалогу з представниками влади для вирішення цього питання. Саме тому беремо участь у таких ініціативах, щоб об’єднати зусилля медичної спільноти, державних органів влади і громадських організацій з метою поліпшення якості життя пацієнтів».

Санофі Джензайм спеціалізується на забезпеченні доступу до своєчасної діагностики та необхідного лікування пацієнтів з рідкісними захворюваннями. Так, у 2015 р. Санофі в Україні підписала Меморандум про взаєморозуміння з Міністерством охорони здоров’я, одним з напрямів якого є діагностика орфанних захворювань шляхом впровадження інноваційних методів діагностики і підтримки розвитку системи охорони здоров’я в Україні в галузі рідкісних захворювань. У рамках Меморандуму фахівці Національної дитячої спеціалізованої лікарні «ОХМАТДИТ» пройшли курс професійної підготовки з проведення генетичних аналізів та секвенування ДНК, а також відвідали Міжнародну освітню програму з орфанних захворювань, ініційовану компанією Санофі Джензайм; близько 400 зразків передано на тестування до лабораторій у Гамбурзі та Відні.

За матеріалами,
наданими компанією Санофі

Интересная информация для Вас:


Комментариев нет » Добавить свой

Другие статьи раздела

[2017-03-28 10:45]
Відомі українські митці оцінять роботи учасників Всеукраїнського Конкурсу малюнка серед дітей з цукровим діабетом

[2017-03-24 18:23]
8-я специализированная конференция-практикум «SALES FORCE EFFICIENСY–2017»

[2017-03-24 18:22]
Vl Український форум операторів ринку медичних виробів

[2017-03-24 18:21]
7-й спеціалізований бізнес-форум «Приватна медицина в Україні–2017»

[2017-03-24 18:20]
Інтерактивний семінар «Практика застосування нового підходу до цінового та податкового регулювання медичних виробів»

[2017-03-24 18:19]
Практичний семінар «Промоція: розбір польотів. Юридичні аспекти»

[2017-03-24 14:55]
Проведение внешних/внутренних аудитов согласно требованиям GMP/GDP и новых Лицензионных условий, утвержденных постановлением Кабинета Министров Украины от 30.11.2016 г. № 929

[2017-03-24 14:43]
Уполномоченное лицо. Практические рекомендации

[2017-03-23 16:22]
Семинар «Реформа ценообразования на лекарственные средства. Сага. Эпизод 4: Новая надежда»

[2017-03-21 16:44]
Семинар. Оценка соответствия медицинских изделий национального производства

Последние новости и статьи

[2017-03-29 11:51]
Как восстановить иммунитет после холодов?

[2017-03-29 11:24]
Распространенные высыпания на коже: как их различить?

[2017-03-29 10:17]
Что защитит зубные протезы от бактерий?

[2017-03-28 16:02]
7 нетипичных признаков проблем с сердцем

[2017-03-28 15:21]
FDA одобрен первый препарат для лечения редкого вида рака

[2017-03-28 14:36]
FDA одобрило препарат для лечения болезни Паркинсона

[2017-03-28 14:17]
Оприлюднено Порядок та умови надання субвенції на відшкодування вартості лікарських засобів

[2017-03-28 14:16]
Постанова КМУ від 10 березня 2017 р. № 181

[2017-03-28 14:05]
10 интересных фактов о вашем языке

[2017-03-28 13:25]
В каком количестве алкоголь может быть полезен для сердечно-сосудистой системы?

Анонсы и пресс-релизы, Новости фармацевтики и фармации Все новости

Подписка на новости


№ 11 (1082) 27 марта 2017 г.
PDF-версия номера



Средневзвешенная розничная стоимость лекарственных средств в Украине на март 2017



Мы в социальных сетях:

Еженедельник Аптека в Твиттере Еженедельник Аптека в Вконтакте Еженедельник Аптека на Facebook Еженедельник Аптека в Google+