Що чекає на тяжкохворих, які стали «заручниками» своєї країни?

14 серпня 2018 р. у прес-центрі інформаційного агентства «УНІАН» відбулася прес-конференція «Україна: правова держава чи концтабір для тяжкохворих?», присвячена питанню лікування пацієнтів з тяжкими хворобами за кордоном. Організатором заходу виступило ГО «Національний рух «За трансплантацію» з метою привернути увагу чиновників до хворих, які наразі стоять у черзі та не можуть отримати своєчасне лікування.

Проблема трансплантології в Україні стоїть гостро ще з 2016 р., коли МОЗ пообіцяло забезпечити всіх тяжкохворих необхідним лікуванням. У 2018 р. був запущений пілотний проект щодо змін механізму фінансування оперативного лікування з трансплантації органів та інших анатомічних матеріалів. У Державному бюджеті на 2018 р. на цей напрямок закладено більше 112 млн грн. За словами голови ГО «Національний рух «За трансплантацію» Юрія Андреєва, на сьогодні цей проект не реалізується, а виділені кошти наприкінці року повернуться до бюджету як невикористані.

Для того щоб компенсувати недостатній рівень медичного обслуговування в країні, МОЗ гарантувало всім тяжкохворим можливість лікуватися за кордоном. Але сьогодні ці люди стали «заручниками» у власній країні та не можуть отримати необхідні кошти на лікування.

«Минулого року на лікування тяжкохворих пацієнтів за кордоном було витрачено 628 млн грн. На реалізацію даних цілей у 2018 р. передбачено лише 389 млн грн. Ми звертали увагу чиновників на те, що цієї суми буде недостатньо. Так і виявилося. Наприкінці травня 2018 р. гроші закінчилися. Крім цього, не зробивши заявку на дофінансування, чиновники пішли у відпустку, прирікаючи хворих на довге очікування. Ми просимо терміново вирішити це питання на рівні Кабінету Міністрів шляхом додаткового фінансування в розмірі 302 млн грн.», — наголосив Ю. Андреєв.

ГО «Національний рух «За трансплантацію» підготував лист до Прем’єр-міністра України Володимира Гройсмана з проханням звернути увагу на дану проблему та з пропозиціями щодо її вирішення. Представники руху вважають, що необхідне фінансування можна отримати трьома шляхами:

  • перерозподілити кошти за рахунок інших проектів МОЗ (наприклад з пілотного проекту по трансплантології, який не працює);
  • задіяти резервний фонд бюджету;
  • задіяти фактичні надлишкові бюджетні надходження.

До участі в прес-конференції були також запрошені тяжкохворі та їх сім’ї, які на сьогодні потребують негайної медичної допомоги за кордоном.

Анна Невесела, мама 6-річного хворого Іллі, зазначила, що йому необхідний діафрагмальний стимулятор дихання. Відповідну операцію готові провести в Німеччині. Усі необхідні документи були подані до МОЗ ще в травні, але Ілля досі знаходиться в українській лікарні.

Оксана Геграло — молода мама з тяжким діагнозом гострий лейкоз. На прес-конференції були присутні її діти, які обіймали матір, поки вона розповідала про свою хворобу. Оксані необхідна пересадка кісткового мозку. Дану операцію готові зробити в Білорусі. Її вартість становить 110 тис. дол. США. МОЗ не надає необхідних документів ще з березня місяця.

У той же час сьогодні на рахунку в Мінську знаходяться 200 тис. дол., які залишилися після лікування попередніх українських пацієнтів. Однак ці кошти заборонено використовувати, вони повернуться до бюджету України в кінці року.

Олег Мовчанюк, батько Арини Мовчанюк, єдиної дитини в Україні з рідкісним захворюванням — хворобою Баттена, яка до 2017 р. вважалася невиліковною. Нині існує варіант замісної ензимотерапії, яка вже використовується у всьому світі. Виробник надав Арині безкоштовний курс лікування. Батьки дівчинки звертаються за допомогою до МОЗ, оскільки остання доза життєво необхідного препарату закінчиться вже у жовтні цього року.

У Володимира Скрипова встановлено діагноз гострого мієлоїдного лейкозу. Операцію з пересадки кісткового мозку готові зробити в Туреччині, але МОЗ вже котрий місяць відтягує видачу гарантійного листа. Володимир не був присутній на прес-конференції, але замість нього виступали його дружина та діти, які хочуть бачити свого тата здоровим.

Мати Ярослави Селівночик, дівчинки, яка страждає від нестерпного болю вже 4 роки, за­уважила, що українські лікарі встановили їй неправильний діагноз та прооперували дві здорові ноги. Під час додаткового обстеження були виявлені вогнища болю у тазу та щелепі. Однак на сьогодні невідомо, від чого саме страждає Ярослава. Вогнище болю в тазу неможливо дослідити, оскільки в операційних України немає для цього необхідного медичного обладнання. Дівчинці був наданий висновок з рекомендацією щодо обстеження за кордоном. Документи надіслали до МОЗ, яке не відреагувало на запит. Від безвихідності ситуації мати Ярослави пішла на прийом до Уляни Супрун, виконуючої обов’язки міністра охорони здоров’я України.

Як виявилося, У. Супрун не веде прийоми громадян особисто. За неї ці обов’язки виконують радники, які підтвердили складність захворювання дівчинки та призначили їй морфін, адже трамадол вже не усуває біль. У свою чергу, Комісія МОЗ України з питань направлення на лікування за кордон пропонує дівчинці та її сім’ї лише чекати на рішення фахівців.

У прес-конференції також брав участь президент Всеукраїнської ради захисту прав та безпеки пацієнтів Віктор Сердюк. Він зазначив, що шукати гроші на високовартісне термінове лікування повинна держава, а не пацієнти та їх сім’ї.

Крім того, В. Сердюк зазначив, що факти такої халатної поведінка чиновників та медичних експертів мають бути зафіксовані та передані до суду.

Римма Москаленко,
фото Сергія Бека
Бажаєте завжди бути в курсі останніх новин фармацевтичної галузі?
Тоді підписуйтесь на «Щотижневик АПТЕКА» в соціальних мережах!

Коментарі

Коментарі до цього матеріалу відсутні. Прокоментуйте першим

Добавить свой

Ваша e-mail адреса не оприлюднюватиметься. Обов’язкові поля позначені *

*

Останні новини та статті