Помощь, которая так необходима

Муковисцидоз (от лат. mucus — слизь, viscidus — вязкий) — распространенное наследственное заболевание, при котором поражаются все органы, которые выделяют секреты (слизь). Это бронхолегочная система, поджелудочная железа, печень, потовые, слюнные, половые железы, железы кишечника.

Из-за дефекта (мутации) гена секреты во всех органах вязкие, густые, поэтому их выделение затруднено. В легких ввиду вязкого, часто гнойного секрета довольно быстро (иногда уже в первые месяцы жизни) развиваются воспалительные процессы — повторные бронхиты, пневмонии с постепенным формированием хронического бронхолегочного процесса. Из-за недостатка ферментов поджелудочной железы у больных муковисцидозом плохо переваривается пища, поэтому такие дети, несмотря на повышенный аппетит, отстают в весе. Из-за застоя желчи у некоторых детей развивается цирроз печени, могут сформироваться камни в желчном пузыре. Родители замечают соленый привкус кожи малыша, что связано с повышенной потерей натрия и  хлора с потом.

История изучения муковисцидоза насчитывает всего лишь несколько десятилетий. Однако за это время стало понятно очень многое. Была открыта генетическая природа заболевания, изучены механизмы патологического процесса, созданы новые направления в лечении данной болезни.

Муковисцидоз диагностируют у детей во всем мире. В разработку новых технологий лечения и профилактики этого заболевания постоянно вкладываются огромные средства. Прогресс достигнут очень существенный, за последние 10 лет ситуация с муковисцидозом в мире значительно улучшилась, больные получили возможность намного дольше, а главное, полноценно жить, учиться, работать, создавать семьи. В развитых странах в последние годы отмечается увеличение количества больных муковисцидозом подросткового, юношеского возраста и взрослых, что свидетельствует о постепенной его трансформации из фатального заболевания детского возраста в хроническую патологию взрослых.

Терапия муковисцидоза носит комплексный пожизненный характер и направлена на разжижение и удаление вязкой мокроты из бронхов, борьбу с инфекцией в легких, на  замещение недостающих ферментов поджелудочной железы, восполнение недостаточности витаминов и  микроэлементов, разжижение желчи.

В последние годы внимание к  проблеме муковисцидоза в Украине неуклонно растет, о чем свидетельствуют многочисленные научно-практические конференции, посвященные частично или полностью этому заболеванию. Увеличение количества печатной и видеоинформации по данной проблеме, а также помощь международных организаций способствовали не только расширению знаний о заболевании среди медицинских работников, но и  вызвали отклик в официальных государственных учреждениях.

В настоящее время в Украине принят Консенсус по диагностике, лечению и профилактике муковисцидоза (приказ МЗ Украины от 28.10.2003 г. № 499), согласно которому лечение муковисцидоза должно проходить в специализированных центрах с применением новейших технологий и современных лекарственных препаратов и схем их введения, принятых в ведущих центрах мира по изучению этого заболевания.

Согласно принятому консенсусу заместительная ферментотерапия должна сопровождать каждый прием пищи, с использованием микрогранулированных ферментов поджелудочной железы в энтеросолюбильной оболочке (КРЕОН). Капсулы КРЕОНА заполнены покрытыми кислотоустойчивой оболочкой минисферами фермента, что позволяет защитить активные вещества от действия соляной кислоты желудка и обеспечить их пропорциональное поступление в двенадцатиперстную кишку. Результаты исследований зарубежных и отечественных ученых свидетельствуют, что препараты, содержащие панкреатин в такой форме, наиболее эффективны при муковисцидозе и значительно превосходят «традиционные» средства. Препараты применяют в течение всей жизни с каждым приемом пищи. Дети, постоянно принимающие правильно подобранную дозу препарата, хорошо растут и прибавляют в весе. Поэтому обеспечить больных муковисцидозом таким препаратом, как КРЕОН, очень важно для сохранения их здоровья и качества жизни.

Проведение благотворительных концертов и мероприятий во всем мире является хорошей практикой помощи нуждающимся. Инициатива международной общественной организации «Женщина III тысячелетия» совместить проведение Международного детского фестиваля «Мир талантов» со сбором средств на  покупку лекарственных средств, необходимых для лечения детей с муковисцидозом, принесла неплохие результаты — 25 тыс. грн. переданы президенту Ассоциации родителей детей, больных муковисцидозом Вере Новак для закупки препарата КРЕОН и противогриппозной вакцины ИНФЛУВАК.

В. Скопиченко, С. Скопиченко

Глава представительства компании «Солвей Фармацеутикалз ГмбХ» в Украине Светлана Скопиченко отметила, что в Украине проблеме муковисцидоза не уделяется достаточного внимания. Еще несколько лет назад даже многие врачи были плохо осведомлены о симптомах и  течении данного заболевания. Ситуацию удалось переломить и обратить внимание профессионалов на данную проблему. Однако еще очень многое предстоит сделать, чтобы дети, больные муковисцидозом, могли жить полноценной жизнью, стали полноценными членами общества. Именно поэтому как вице-президент международной общественной организации «Женщина III тысячелетия» С. Скопиченко выступила с инициативой организовать сбор средств для детей, больных муковисцидозом, и, естественно, предложение было поддержано президией организации и ее президентом Лидией Лисимовой. Ведь значимость такого препарата, как КРЕОН, для больных муковисцидозом можно сравнить с применением препаратов инсулина у больных сахарным диабетом.

Сотрудники представительства «Солвей Фармацеутикалз ГмбХ» также очень активно поддержали акцию, купили билеты на  благотворительный концерт.

Очень важно, что, кроме сбора средств на покупку препаратов, мероприятие позволило обратить дополнительное внимание общественности, прессы, руководства страны на  проблему муковисцидоза. Это дает надежду, что такие дети не останутся без жизненно необходимой помощи.

Вадим Скопиченко, основатель «Фармаско», рассказал, что компанией всегда уделялось большое внимание поддержке благотворительных мероприятий и общественных инициатив. В качестве примера можно привести ее участие в течение трех лет в акции «Пробег ради жизни», цель которой — обратить внимание людей на проблему ВИЧ и СПИДа. Естественно, что при проведении такой акции, как сбор средств для детей, больных муковисцидозом, компания «Фармаско» не смогла остаться в стороне. Ведь несправедливо, что для этих пациентов нет достаточной поддержки со стороны государства. Однако при участии компаний, придерживающихся позиции социально ответственного бизнеса, можно многого добиться! n

Олег Терновенко,
фото Любови Столяр