Розсіяний склероз — діяти разом!

Напередодні всесвітнього дня розсіяного склерозу, який відзначається щороку 30 травня, у Києві відбулася відкрита панельна дискусія, присвячена проблемам хворих на розсіяний склероз в Україні. Організатором заходу виступила громадська організація «Українська спільнота людей з розсіяним склерозом» у партнерстві з компанією «Рош Україна». У дискусії взяли участь провідні профільні лікарі та науковці, представники державних органів влади та управління, пацієнтських організацій та людей, що живуть із цим захворюванням. Учасники обговорили проблеми діагностики, лікування та реабілітації пацієнтів з розсіяним склерозом. Одним з найбільш гострих питань, які обговорювали учасники заходу, стало забезпечення пацієнтів з розсіяним склерозом сучасними ліками.

Розсіяний склероз — хвороба молодих, середній вік початку захворювання становить 29–33 роки, а вікова група 20–40 років переважає серед пацієнтів із цією патологією. Ця хвороба займає одне з перших місць у світі за інвалідизацією населення. В Україні 88% пацієнтів із розсіяним склерозом мають статус інвалідності, а у країнах Європейського Союзу інвалідизація становить 30–40%.

У кожного з пацієнтів своя історія, і у більшості випадків від появи перших симптомів до встановлення діагнозу минає досить тривалий час, адже частина симптомів притаманні й іншим захворюванням. Серед основних проявів розсіяного склерозу відзначають слабкість кінцівок та нижньої частини тіла, відчуття електричного струму вздовж хребта при нахилі голови вперед, тремор та порушення координації рухів, когнітивні порушення, часткову або повну втрату зору, підвищену втомлюваність та запаморочення.

Більшість хворих звертаються до лікарів різного профілю, відвідують масажистів, а тому втрачають час, а вчасна діагностика є дуже важливою, бо дає змогу якомога раніше розпочати лікування та контроль стану пацієнта із розсіяним склерозом. Питання забезпечення належної діагностики та сучасної терапії стали основними проблемами, які обговорювалися в рамках панельної дискусії.

Лікарі зазначили, що останнім часом діагноз встановлюють на етапі преклінічних симптомів або клінічно-ізольованого синдрому. Тобто сьогодні є сучасне обладнання та кваліфіковані лікарі, що дають змогу верифікувати діагноз з моменту перших клінічних проявів захворювання. Процес діагностики значно поліпшився із підвищенням доступності магнітно-резонансної томографії (МРТ). Також тепер є можливість проводити імунологічні лабораторні дослідження, зокрема виявлення олігоклональних смужок (імуноглобуліну G) у спинномозковій рідині, що допомагає прискорити встановлення діагнозу при первинно-прогресуючому типі розсіяного склерозу.

На даний час в Україні використовуються міжнародні протоколи щодо діагностики та лікування розсіяного склерозу. На жаль, існуючі українські протоколи та стандарти з діагностики й лікування застарілі, однак створена робоча група, яка працює над розробкою клінічної настанови, клінічних стандартів та уніфікованого протоколу з діагностики й лікування. Враховуючи актуальність проблеми, робоча група планує завершити розробку вищезазначених медичних стандартів вже до кінця цього літа.

Однак найбільш гостре питання постало щодо державного забезпечення пацієнтів з розсіяним склерозом сучасними ліками. За рахунок державного та місцевого бюджетів забезпечується лише часткова потреба в базисній терапії, але є категорії хворих, наприклад, із первинно-прогресуючим типом розсіяного склерозу, можливості лікування яких дуже обмежені. У декількох регіонах запроваджено регіональні програми, завдяки яким пацієнти мають змогу отримувати сучасну терапію за рахунок регіонального бюджету. Прикладами є міста Львів, Рівне, Хмельницький та Івано-Франківськ.

Деякі пацієнти відзначають, що в Україні чи не єдиний шанс отримати передову терапію — взяти участь у клінічних випробуваннях. А завдяки нещодавнім поправкам у законодавстві щодо надання ліків зі співчуття з’явилася можливість продовжувати терапію після завершення участі у клінічному випробуванні.

Комплексний підхід до ведення пацієнтів з розсіяним склерозом включає симптоматичну терапію, терапію загострень та хворобомодифікуючу (базисну або профілактичну) терапію. При цьому майже всі препарати хворобомодифікуючої терапії, зареєстровані в Україні, показані для лікування ремітуючо-рецидивуючого типу хвороби. Чи не єдиним винятком є окрелізумаб, показаний для лікування первинно-прогресуючого та рецидивуючого типів захворювання.

На сьогодні держава забезпечує пацієнтів лише препаратами для базисної терапії, які ефективні при рецидивуючому типі захворювання. Проблема також полягає у відсутності реєстру пацієнтів. Якщо до початку війни в Україні налічувалося понад 20 тис. пацієнтів з розсіяним склерозом, то наразі їх кількість оцінити важко, адже частина виїхала за кордон. У той же час вплив стресу підвищує частоту захворюваності на розсіяний склероз.

Водночас Євген Гончар, начальник відділу з формування політики у сфері програми медичних гарантій та медичного забезпечення Департаменту медичних послуг МОЗ, зауважив, що заявки на закупівлю ліків у рамках централізованих закупівель, які отримує МОЗ, стосуються лише близько 4,5–5 тис. пацієнтів з розсіяним склерозом, що живуть в Україні. МОЗ забезпечує 100% потребу в ліках у рамках визначеної номенклатури. А потреба формується на підставі заявок лікарів. Хоча МОЗ зацікавлене в наданні допомоги якомога більшій кількості пацієнтів, адже фінансування обмежене. Окрім належного лікування, важливими є й реабілітаційна та паліативна допомога пацієнтам із розсіяним склерозом, а також питання інклюзивності.

Заступниця голови Комітету Верховної Ради України з питань здоров’я нації, медичної допомоги та медичного страхування Оксана Дмитрієва зауважила, що необхідно запросити лікарів та пацієнтів, представників державних органів та створити робочу групу, яка би стала продовженням дискусії і працювала над першочерговими питаннями, які виникають.

Тож за підсумками обговорення учасники дискусії висловили намір щодо необхідності об’єднання зусиль лікарів та пацієнтів за підтримки органів державної влади, щоб пацієнти з розсіяним склерозом стали пріоритетом в Україні та могли жити повноцінним життям за умови належної діагностики, лікування та реабілітації. У цьому можуть допомогти й прийняття націо­нальних стандартів допомоги пацієнтам з розсіяним склерозом, який має з’явитися наприкінці літа, та досвід нових форм взаємодії із постачальниками ліків, зокрема шляхом переговорів та укладання договорів керованого доступу.

Бажаєте завжди бути в курсі останніх новин фармацевтичної галузі?
Тоді підписуйтесь на «Щотижневик АПТЕКА» в соціальних мережах!