Розповсюдженість епілепсії та стигматизація у світі та Україні зокрема

Традиційно у другий понеділок лютого (у 2023 р. припадає на 13.02) у світі відзначають Міжнародний день боротьби з епілепсією та підтримки пацієнтів із цим захворюванням. Епілепсія є однією з найпоширеніших хвороб центральної нервової системи. Її підступність полягає в різноманітті епілептичних нападів, раптовості їх появи, небезпеці порушення свідомості і життєво важливих функцій, що може призводити до травматизації. Захворювання також може накладати відбиток на особисте життя людини. Як один з розладів, відомих із давніх часів, епілепсію протягом віків оточували численні міфи та чутки, і навіть сьогодні деякі люди можуть помилково вважати цей стан психічним захворюванням. Їх може лякати та шокувати епілептичний напад. Саме стигматизації людей, які живуть з епілепсією, стосується тема Міжнародного дня боротьби з епілепсією нинішнього року. Стигматизація хвороби може спричиняти у людини відчуття сорому, відсутності підтримки, невпевненості, бажання приховати свої симптоми, відгородитися від навколишніх, обумовлювати складнощі з працевлаштуванням, отриманням освіти, соціалізацією тощо.

Епілепсія — це група станів, спричинених порушеннями функцій головного мозку, які характеризуються стійкою схильністю до епілептичних нападів, а також нейробіологічними, когнітивними, психологічними і соціальними наслідками. Судоми можуть варіювати — від короткочасної втрати уваги до тяжких і тривалих судом. Напади також можуть відрізнятися за частотою — від менше одного на рік до кількох на день. Епілепсія визначається як наявність двох або більше неспровокованих нападів.

Епілептичні напади поділяються на генералізовані, фокальні, комбіновані і з невідомим початком. Найпоширенішою формою є фокальна епілепсія. Майже 60% нападів фокальні (обмежуються однією півкулею головного мозку), близько 23% є генералізованими (охоп­люють обидві півкулі головного мозку) (Моісеєнко Р. і співавт., 2016).

Хвороба має бімодальний розподіл: захворюваність, як правило, є найвищою у молодших (у грудному віці та ранньому дитинстві) та старших вікових групах (від 50–60 років) (Бегі Е. і співавт., 2018). Поширеність у молодшій групі може бути зумовлена генетичними, метаболічними та перинатальними факторами ризику, у старшій віковій групі — вищим ризиком виникнення інсульту та нейродегенеративних захворювань.

Розповсюдженість та тягар хвороби

За даними ВООЗ, у більше 50 млн осіб у світі відмічають епілепсію (у деяких джерелах фігурує цифра 65 млн осіб). Половина з них почувається стигматизованими та зазнає соціального відчуження (Болак М. і співавт., 2015). У Європейському регіоні ВООЗ епілепсію виявлено у 6 млн осіб.

Існує обмежена кількість даних щодо поширеності типів нападів. Згідно з оцінками аналітичної компанії GlobalData за 2016 р., у ряді країн (Франція, Німеччина, Італія, Іспанія, Великобританія, Японія, США) зафіксовано приблизно 3,5 млн випадків з активними фокальними нападами. Найбільший відсоток фокальних нападів зафіксовано в Італії, Німеччині та Іспанії, найменший — у Великобританії.

Майже 80% людей з епілепсією живуть у країнах із низьким і середнім рівнем доходу. Більшість з них не отримує необхідного лікування. Декілька досліджень показали, що соціально-економічний статус обернено пов’язаний із захворюваністю на епілепсію у зв’язку з низькою доступністю лікування, рівнем доходу, поганими життєвими умовами, умовами праці та нижчим рівнем освіти серед груп населення, що перебувають у невигідному становищі (Фостер Д. і співавт., 2022).

В Україні, за даними Центру громадського здоров’я, на початку 2018 р. було зареєстровано 52,5 тис. хворих на епілепсію, що становить 0,12% від загальної кількості населення. Це відповідає рівню захворюваності 123,7 на 100 тис. осіб. Аналіз соціальної структури пацієнтів свідчить, що найбільшу групу хворих становили інваліди ІІІ групи (Олейнікова Н. і співавт., 2022). Основна частина пацієнтів з епілепсією припадає на осіб працездатного віку. Те, що значна кількість хворих тимчасово не працює, може бути пов’язано з проявами соціальної стигматизації осіб з епілепсією. Структурний аналіз медичних карток за супутніми захворюваннями свідчить, що більшість пацієнтів, окрім основного діагнозу, мали супутні хвороби. Найпоширенішими супутніми захворюваннями у хворих на епілепсію були гіпертонічна хвороба та кардіосклероз.

Епілепсія є хронічною патологією, і такі пацієнти потребують тривалого лікування. Таким чином, це значний економічний тягар для окремих людей і суспільства в цілому, що може передбачати високі прямі витрати на медицину (у тому числі на ліки, діагностичні дослідження, операції, витрати, пов’язані з госпіталізацією), немедичні послуги (транспортування, догляд, психологічна підтримка тощо), а також непрямі витрати (безробіття, супутні захворювання та побічні ефекти, що можуть призводити до інвалідності і передчасної смертні). Вартість лікування хворих на епілепсію залежить від тяжкості нападів, їх частоти та резистентності до ліків. Основними статтями витрат є протисудомні препарати та витрати, пов’язані з госпіталізацією.

В Україні пацієнти з епілепсією можуть отримати ліки безоплатно або з доплатою за програмою реімбурсації «Доступні ліки». Для цього необхідно відвідати невролога або психіатра, отримати е-рецепт та звернутися до аптеки, яка є учасницею програми «Доступні ліки».

Життя з епілепсією

У людей, які живуть з епілепсією, як правило, відмічають більше фізичних проблем (таких як переломи та синці від травм), а також вищі показники психічних розладів (включаючи тривогу та депресію).

Також ризик передчасної смерті у людей з епілепсією є в три рази вищим, ніж у загальній популяції, при цьому найвищі показники спостерігаються в країнах із низьким і середнім рівнем доходу та в сільській місцевості.

Часто люди з епілепсією та їхні родини страждають від стигми. Страх, нерозуміння, упередження, дискримінація та соціальна стигматизація оточували епілепсію протягом століть і в багатьох країнах зберігаються і досі. Стигматизація може, зокрема, перешкоджати людям з епілепсією шукати та отримувати лікування.

Соціальні наслідки стигми також можуть проявлятися у труднощах із працевлаштуванням, здобуттям освіти, а також скороченні кола спілкування.

Причини епілепсії та попередження розвитку захворювання

У половини пацієнтів причина розвитку епілепсії не відома. У деяких випадках захворювання може бути зумовлене генетичними, інфекційними, метаболічними або імунними факторами. Причинами патології можуть бути: пошкодження мозку в передпологовий або перинатальний період (гіпоксія або пологова травма, низька маса тіла при народженні); вроджені аномалії або генетичні захворювання з асоційованими вадами розвитку мозку; тяжка травма голови; інсульт, у результаті якого до мозку не надходить достатньо кисню; інфекція головного мозку (наприклад менінгіт, енцефаліт або нейроцистицеркоз); деякі генетичні синдроми; пухлина мозку.

За оцінками ВООЗ, до 25% випадків епілепсії можна запобігти. Профілактика травм голови є одним з найефективніших способів профілактики посттравматичної епілепсії. А адекватний перинатальний догляд може сприяти зменшенню кількості нових випадків епілепсії, зумовлених травмами в цей період. Застосування препаратів для зниження температури тіла у дитини, у якої відмічається лихоманка, може знизити ймовірність виникнення фебрильних судом.

Заходи профілактики епілепсії, пов’язаної з інсультом, мають зосереджуватися на зниженні ризику розвит­ку серцево-судинних захворювань, що можуть включати, зокрема, контроль артеріального тиску, цукрового діабету та ожиріння, відмову від тютюнопаління та надмірного вживання алкоголю.

Міфи щодо епілепсії

Епілепсія не заразна, нею не можна заразитися від іншої людини. Це не психічне, а неврологічне захворювання і стосується головного мозку, а не психіки.

Не всі люди з епілепсією мають уникати миготливого світла. Лише приблизно 3–5% осіб з епілепсією є світлочутливими.

Не всі напади супроводжуються падінням на землю та конвульсіями. Судоми, м’язова ригідність, тремтіння є лише одними з багатьох різних типів судом.

Не потрібно нічого класти в рот людині під час епілептичного нападу. Цей міф пов’язаний з помилковою думкою про те, що під час нападу люди можуть проковтнути язик. Насправді це фізично неможливо. Спроба покласти хворому щось до рота може спричинити пошкодження зубів, ясен, перекрити дихальні шляхи або навіть зумовити перелом щелепи та поранення. Перша допомога передбачає прості дії: слід перевернути людину на бік, покласти щось м’яке під голову (наприклад складений піджак або шарф) та бути поруч до завершення нападу або прибуття швидкої допомоги.

Епілепсія в більшості випадків не впливає на здатність людини займатися спортом чи іншими видами дозвілля. Багато чого залежить від ступеня контролю судом і виду активності. Напади можуть мати різний характер. Але варто повідомляти товаришам по команді та тренеру, щоб вони могли допомогти під час нападу.

Бажаєте завжди бути в курсі останніх новин фармацевтичної галузі?
Тоді підписуйтесь на «Щотижневик АПТЕКА» в соціальних мережах!