28–29 февраля 2012 г.компания Джензайм в составе Санофи поддержала проведение Международного дня редких заболеваний в Украине с целью привлечь внимание общественности к проблемам лечения, а также возрастающим потребностям детей и взрослых с редкими заболеваниями, которые поражают 1 человека на 2 тыс. населения. На сегодня известно около 7 тыс. редких заболеваний, эффективного лечения многих из которых пока не существует. Хотя каждое из этих заболеваний является редким, суммарно они поражают миллионы людей.
В рамках Международного дня редких заболеваний в Украине компания Джензайм в составе Санофи в партнерстве с общественной организацией «Люди с редкими заболеваниями» и Всеукраинским союзом общественных организаций «Движение за здоровье» поддержала благотворительную акцию «За жизнь», которая прошла 29 февраля 2012 г. в детской специализированной больнице «ОХМАТДЕТ». Во время этого мероприятия маленькие пациенты посмотрели детский спектакль и получили подарки.
Также представители компаний Санофи и Джензайм в Украине приняли участие в форуме «Вместе ради детей», посвященном проблемам редких заболеваний, питанию и этическим проблемам, как глобальным составляющим качества жизни. Он состоялся 28–29 февраля 2012 г. в Харькове. Во время форума обсуждались такие вопросы, как социально-медицинские аспекты и создание регистров редких заболеваний, проблемы и потребности в уходе и лечении детей с этими заболеваниями; были проведены лекции для педиатров, акушеров-гинекологов, невропатологов и терапевтов, а также для родителей, которые нуждаются в информации об уходе и реабилитации детей с редкими заболеваниями. Участники мероприятия имели возможность посмотреть тематические фильмы, для них был организован концерт и выставка работ детей с редкими заболеваниями.
Результатом работы форума «Вместе ради детей» стало утверждение резолюции, которая была направлена в Верховную Раду Украины, КМУ, МЗ, НАМН Украины. Цель резолюции — инициировать процесс создания законодательной базы по редким заболеваниям в Украине.
Коментарі
Коментарі до цього матеріалу відсутні. Прокоментуйте першим