Компания Джензайм в составе Санофи поддержала проведение 15 марта в Киеве Международного симпозиума «Орфанные препараты: возможности и вызовы в доступе к лечению», который был организован при содействии Посольства Швеции и Шведского торгового совета в Украине. Цель симпозиума — обмен опытом и передовыми практиками по улучшению доступа, оценки и финансирования лечения редких заболеваний с помощью орфанных препаратов.
Редкими называют заболевания, которые поражают 1 человека из 2 тыс. населения. В 80% случаев они вызваны генетическими причинами, остальные — обусловлены инфекционными поражениями, аллергией, воздействием факторов окружающей среды (www.eurordis.org). Редкие заболевания имеют тяжелое хроническое и прогрессирующее течение, сопровождаются системными изменениями в организме. На сегодня известно около 7 тыс. редких заболеваний, многие из них неизлечимы. Хотя каждое из них является редким, суммарно они поражают миллионы людей — как детей, так и взрослых.
В Международном симпозиуме по орфанным препаратам приняли участие эксперты из России, Украины, Польши, Испании и Швеции, а также представители Министерства здравоохранения и Министерства социальной политики Украины, ассоциаций пациентов с редкими заболеваниями. Во время мероприятия участники обсудили такие вопросы, как различия в доступе к лечению орфанными препаратами в Украине, России и ЕС, украинский и европейский подходы к диагностике и терапии редких заболеваний, опыт разных стран в лечении и сопровождении больных редкими заболеваниями, в том числе метаболическими нарушениями и тирозинемией.
В частности, с докладом на мероприятии выступил Стефан Гуллгрен, посол Швеции в Украине, а опытом организации доступа к лечению редких заболеваний в разных странах поделились Анастасия Гаврилова, представитель Всеукраинского союза общественных организаций «Движение за здоровье», Тереза Матулка, президент Ассоциации пациентов с мукополисахаридозом и редкими болезнями (Польша), Игорь Рукавишников, генеральный менеджер компании Джензайм в России и СНГ, Елена Гречанина, профессор, директор Центра медицинской генетики (Украина), Наталья Горовенко, профессор, научный директор Центра метаболических заболеваний (Украина) и т.д.
Коментарі
Коментарі до цього матеріалу відсутні. Прокоментуйте першим