Компанія Джензайм у складі Санофі підтримала проведення Першої Національної конференції «Україна і Європлан 2: розвиток державної стратегії для рідкісних захворювань до 2020 р.»

28 березня 2013 р. Джензайм — провідна світова біотехнологічна компанія у складі Санофі — підтримала проведення Першої національної конференції «Україна і Європлан 2: розвиток державної стратегії для рідкісних захворювань до 2020 р.», організованої Благодійним фондом «Діти зі спінальною м’язовою атрофією» (Харків). Захід пройшов за підтримки Європейської організації з лікування рідкісних захворювань «EURORDIS» в рамках реалізації проекту «Європлан 2». Конференція присвячувалася законодавчим ініціативам і гармонізації законодавчого поля щодо питань лікування та супроводу хворих з рідкісними захворюваннями в країнах, що не входять в ЄС. Крім того, метою конференції було привернути увагу органів державної влади до питань діагностики та лікування рідкісних захворювань, підвищення якості життя пацієнтів, врегулювання проблем із забезпеченням хворих необхідними препаратами.

У конференції взяли участь: Валерій Сушкевич, народний депутат України, голова Комітету Верховної Ради у справах пенсіонерів, ветеранів та інвалідів; Володимир Дудка, голова експертної комісії з питань охорони здоров’я, народний депутат України; Микола Хобзей, керівник Департаменту реформ та розвитку медичної допомоги МОЗ України; Людмила Коношевич, керівник Управління лікарських засобів і медичної продукції МОЗ України; Олена Гречаніна, головний позаштатний спеціаліст МОЗ України зі спеціальності «Генетика медична, генетика лабораторна», доктор медичних наук, професор; Віктор Сердюк, президент Всеукраїнської благодійної організації «Рада захисту прав та безпеки пацієнтів»; Віталій Матюшенко, президент Благодійного фонду «Діти зі спінальною м’язовою атрофіє­ю» (Харків). Також учасниками заходу стали: Румен Стефанов, представник департаменту громадської охорони здоров’я Пловдівського медичного університету, член Міждисциплінарного комітету ЄС «IRDiRC» (Болгарія); Наталя Пічкур, завідуюча центром метаболічних захворювань Національної дитячої спеціалізованої клінічної лікарні «ОХМАТДИТ», представники фармацевтичних підприємств України та ЄС, організацій пацієнтів з рідкісними захворюваннями та інших громадських об’єднань.

Під час конференції обговорювалися такі питання: створення та реалізація Національного плану з розвитку стратегії в напрямку рідкісних захворювань, законодавче визначення рідкісних захворювань; доступ до орфанних лікарських засобів і терапії рідкісних захворювань; кодифікація рідкісних захворювань; останні наукові дослідження щодо рідкісних захворювань.

За результатами цього заходу було прийнято резолюцію, у якій наголошено на важливості початку роботи над Національним планом з розвитку стратегії в напрямку рідкісних захворювань.

Як зазначив Ігор Рукавішніков, генеральний директор Джензайм в Росії та країнах СНД, ключову роль у боротьбі з рідкісними захворюваннями відіграє комплексна взаємодія всіх учасників цього процесу. Підтримка Першої національної конференції «Україна і Європлан 2: розвиток державної стратегії для рідкісних захворювань до 2020 р.» — це один із прикладів такої взаємодії, що дає можливість привернути увагу до проблеми рідкісних захворювань і підвищити інформованість про неї, а також сприяти розвитку досліджень нових методів лікування. Запорукою успіху в покращенні життя пацієнтів з рідкісними захворюваннями є співпраця органів державної влади, організацій пацієнтів, представників наукової та медичної спільнот.

Віталій Матюшенко додав, що цей захід — унікальна подія для нашої країни, яка не відбулася б без участі сторін, залучених до лікування та супроводу хворих з рідкісними захворюваннями, а також висловив подяку компанії Джензайм за партнерство і підтримку ініціатив, спрямованих на привернення уваги органів влади до необхідності покращити діагностику та лікування рідкісних захворювань в Україні.

Бажаєте завжди бути в курсі останніх новин фармацевтичної галузі?
Тоді підписуйтесь на «Щотижневик АПТЕКА» в соціальних мережах!