Проект наказу МОЗ України «Про затвердження переліку рідкісних (орфанних) захворювань»

ПОВІДОМЛЕННЯ
на публічне обговорення виноситься
проект наказу Міністерства охорони здоров’я України
«Про затвердження переліку рідкісних (орфанних) захворювань»

З метою забезпечення вивчення та врахування думки громадськості, дотримання вимог абзацу другого пункту 12 Порядку проведення консультацій з громадськістю з питань формування та реалізації державної політики, затвердженого постановою Кабінету Міністрів України від 03.11.2010 р. № 996, на офіційному веб-сайті МОЗ України розміщено проект наказу Міністерства охорони здоров’я України «Про затвердження переліку рідкісних (орфанних) захворювань».

Метою розроблення наказу є затвердження Переліку рідкісних (орфанних) захворювань, що призводять до скорочення тривалості життя хворих або до їх інвалідизації та мають визнані методи лікування.

Пропозиції та зауваження просимо надсилати впродовж місяця з дня оприлюднення до Департаменту медичної допомоги за адресою м. Київ, вул. М. Грушевського, 7, e-mail: tbc@moz.gov.ua, Волосовець Ірина Петрівна 253–69–36.

ПОЯСНЮВАЛЬНА ЗАПИСКА
до проекту наказу Міністерства охорони здоров’я України
«Про затвердження переліку рідкісних (орфанних) захворювань»

1. Обґрунтування необхідності прийняття акту

Проект наказу підготовлено відповідно до статті 531 розділу V Основ законодавства України про охорону здоров’я, з метою забезпечення профілактики та лікування рідкісних (орфанних) захворювань та на виконання розпорядження Кабінету Міністрів України від 12.05.2014 № 15786/1/1–14.

2. Мета і шляхи її досягнення

Метою наказу є затвердження Переліку рідкісних (орфанних) захворювань, що призводять до скорочення тривалості життя хворих або до їх інвалідизації та мають визнані методи лікування.

3. Правові аспекти

У даній сфері правового регулювання діють такі нормативно-правові акти:

1. «Основи законодавства України про охорону здоров’я»;

2. Указ Президента України від 16 грудня 2011 № 1163 «Про питання щодо реалізації прав дітей в Україні»;

3. Закон України «Про Загальнодержавну програму «Національний план дій щодо реалізації Конвенції ООН про права дитини» на період до 2016 року».

4. Фінансово-економічне обґрунтування

Реалізація цього проекту наказу не потребує додаткових асигнувань з державного бюджету.

5. Позиція заінтересованих органів

Наказ МОЗ України не потребує погодження із заінтересованими органами

6. Регіональний аспект

Наказ МОЗ України не стосується питання розвитку адміністративно-територіальних одиниць.

6. 1 Запобігання дискримінації

У проекті Наказу відсутні положення, які містять ознаки дискримінації.

7. Запобігання корупції

Проект наказу не містить ризики вчинення корупційних правопорушень та не потребує проведення громадської антикорупційної експертизи.

8. Громадське обговорення

Проект наказу Міністерства охорони здоров’я України «Про затвердження переліку рідкісних (орфанних) захворювань» розміщений для громадського обговорення на офіційному веб-сайті Міністерства охорони здоров’я України http://www.moz.gov.ua.

9. Позиція соціальних партнерів

Наказ МОЗ України не стосується питань соціально-трудової сфери та не потребує погодження із профспілками, їх об’єднаннями організацій роботодавців.

10. Оцінка регуляторного впливу

Проект наказу не є регуляторним актом.

11. Прогноз результатів

Результатом реалізації наказу МОЗ України буде затвердження Переліку рідкісних (орфанних) захворювань, що призводять до скорочення тривалості життя хворих або до їх інвалідизації та мають визнані методи лікування.

Заступник Міністра – керівник апарату
Василь Лазоришинець

Проект
оприлюднений на офіційному сайті
МОЗ України 02.07.2014 р.

МІНІСТЕРСТВО ОХОРОНИ ЗДОРОВ’Я УКРАЇНИ

НАКАЗ
Про затвердження переліку рідкісних (орфанних) захворювань

Відповідно до статті 531 розділу V Основ законодавства України про охорону здоров’я, з метою забезпечення профілактики та лікування рідкісних (органних) захворювань,

НАКАЗУЮ:

1. Затвердити перелік рідкісних (орфанних) захворювань, що призводять до скорочення тривалості життя хворих або до їх інвалідизації та мають визнані методи лікування (додається).

2. Департаменту медичної допомоги МОЗ України та ДЗ «Центр медичної статистики МОЗ України» забезпечити щорічний перегляд переліку, та у разі необхідності, внесення в нього відповідних зміни.

3. Департаменту медичної допомоги МОЗ України забезпечити подання цього наказу в установленому порядку на державну реєстрацію до Міністерства юстиції України.

4. Цей наказ набирає чинності з 1 січня 2015 року.

5. Контроль за виконанням цього наказу покласти на заступника Міністра — керівника апарату В. Лазоришинця.

Міністр
О. Мусій

ЗАТВЕРДЖЕНО
Наказ Міністерства охорони здоров’я України

Перелік рідкісних (орфанних) захворювань, що призводять до скорочення тривалості життя хворих або до їх інвалідизації та мають визнані методи лікування

1. Хвороба Гоше

2. Класична фенілкетонурія та інші форми гіперфенілаланінемії

3. Гемофілія

4. Муковісцидоз

5. Мукополісахаридоз І, ІІ, VI типів

6. Гіпофізарний нанізм

7. Тирозинемія

8. Хвороба Андерсон — Фабрі

9. Хвороба Помпе

10. Хвороба Німана — Піка

11. Лейциноз (хвороба «кленового сиропу»)

12. Органічні ацидурії (ізовалеріанова, метилмалонова, пропіонова, глютарова ацидурії)

13. Гомоцистінурія

14. Галактоземія

15. Спадкові порушення обміну жирних кислот (MCAD, LCAD, LCHAD, SCAD)

16. Цитрулінемія та інші порушення обміну сечовини

17. Недостатність біотінідази

18. Порушення обміну міді (Хвороба Вільсона)

19. Первинний (вроджений) імунодефіцит (з переважною недостатністю антитіл або тяжкий комбінований імунодефіцит)

20. Гемолітико-уремічний синдром

21. Пароксизмальна нічна гемоглобінурія (Маркіафави-Мікеле)

22. Ідіопатична тромбоцитопенічна пурпура (синдром Еванса)

23. Легенева (артеріальна) гіпертензія (ідіопатична, первинна)

Коментарі

Коментарі до цього матеріалу відсутні. Прокоментуйте першим

Добавить свой

Ваша e-mail адреса не оприлюднюватиметься. Обов’язкові поля позначені *

*

Останні новини та статті