«Свобода руху» — социально – ориентированный проект компании «Ипсен»

С тем, что дети должны расти здоровыми и счастливыми, согласится каждый. И родители порой готовы пойти на все, чтобы обеспечить своему ребенку такую возможность. Однако, невзирая на все достижения научно-технического прогресса, как у взрослых, так и у детей до сих пор выявляют неизлечимые болезни. Так, диагноз детский церебральный паралич (ДЦП) способен ввергнуть в отчаяние даже самых заботливых и любящих матерей и отцов, ведь его не всегда возможно установить сразу после рождения. В зависимости от степени тяжести заболевания, врачи могут диагностировать его на различных этапах развития ребенка: и в 6-месячном, и в 5-летнем возрасте. К сожалению, полностью избавить от симптомов ДЦП медицина пока что не может, но родители должны помнить, что сегодня в каждом регионе Украины действуют реабилитационные центры, использующие различные методики, которые позволяют больным детям полноценно развиваться и быть равными среди равных.
Помимо медицинских, проблема ДЦП имеет еще и ряд социальных аспектов. Большинство родителей вынуждено постоянно изыскивать возможности и средства на лечение, нередко такие семьи распадаются, не выдерживая нагрузки и постоянного стресса, обусловленного болезнью ребенка, сверстники и многие взрослые нередко относятся к таким детям недоброжелательно. В связи с этим, наряду с необходимостью повышенного внимания государства к затронутому вопросу, также большое значение имеют активность общественных организаций и жесты доброй воли меценатов, направленные на обеспечение пациентов с ДЦП и их родителей полным комплексом информации о заболевании и методах его лечения, качественной медицинской помощью, а также на создание в обществе благоприятных условий для полноценной социальной адаптации детей с особыми потребностями.

ЛЕЧЕНИЕ ДЦП — ЧЕМ РАНЬШЕ, ТЕМ ЛУЧШЕ

ДЦП — это группа моторных, психических и речевых непрогрессирующих синдромов, возникающих вследствие повреждений или нарушений развития мозга во время внутриутробного развития плода, а также в интранатальный и ранний постнатальный периоды. Различают спастическую, атактичную, гиперкинетическую и смешанную формы заболевания, первая из которых наиболее распространена.

Самыми ранними и наиболее часто встречающимися симптомами ДЦП являются двигательные нарушения, которые проявляются в  затруднении при ползании, ходьбе, дискоординации работы кистей рук. При спастической форме отмечают повышенный тонус мышц тела ребенка, приводящий к нарушению нормального функционирования одной или нескольких конечностей.

Для нормального развития мышцы должны находиться в расслабленном состоянии. При спастической форме ДЦП пораженные мышцы постоянно напряжены и сокращены, их рост замедлен, что со временем приводит к существенной разнице в длине между костью с одной стороны и мышцами и сухожилием – с другой. Такое несоответствие влечет за собой укорочение пораженной конечности, ограничение подвижности суставов, дислокацию и переломы костей.

Мероприятия по коррекции двигательных расстройств при ДЦП дают наилучший результат, если начать их как можно в более раннем возрасте, то есть сразу после выявления у ребенка спастических нарушений. Своевременно начатое лечение позволяет существенно снизить риск возникновения осложнений. После установления диагноза главной задачей врачей и родителей становится формирование у ребенка правильных двигательных навыков — именно на это направлены все методы физиотерапевтического воздействия и лечебной физкультуры.

Большинство лечебно-реабилитационных процедур при спастических нарушениях требует расслабления напряженной мышцы. Для этого в медицинской практике используют миорелаксанты. Однако миорелаксанты с центральным механизмом действия (баклофен, тизанидин, тольперизон и пр.) снижают тонус всей мышечной системы организма, что в некоторых случаях может привести к еще большему нарушению двигательных функций у ребенка с ДЦП. Решить эту проблему позволяет препарат ДИСПОРТ, выпускаемый французской компанией «Ипсен».

ТОКСИН, СТАВШИЙ ЛЕКАРСТВОМ

Виталий Цимбалюк О преимуществах использования препарата ДИСПОРТ в комплексном лечении пациентов с ДЦП рассказывает Виталий Цимбалюк, доктор медицинских наук, профессор, заместитель директора Института нейрохирургии им. А.П. Ромоданова АМН Украины, заведующий кафедрой нейрохирургии Национального медицинского университета им. А.А. Богомольца:

— Анаэробный микроорганизм Clostridium botulinum, вызывающий ботулизм (тяжелую пищевую интоксикацию, характеризующуюся поражением нервной системы), продуцирует несколько различных серотипов токсинов. В основе механизма действия препарата ДИСПОРТ лежит способность ботулотоксина типа А в сверхнизких дозах на длительное время локально устранять мышечный спазм, практически не оказывая системного действия на организм. При введении в пораженную мышцу токсин блокирует высвобождение ацетилхолина в нервно-мышечном синапсе, что приводит к так называемой химической денервации. Этот эффект обратим: через определенное время за счет явления нейрональной пластичности вместо неработающего синапса образуется новый.

Действие ДИСПОРТА проявляется через 2–3 дня и достигает максимума между 10-м и 21-м днем после инъекции. При лечении детей со спастическими нарушениями при ДЦП в зависимости от стадии заболевания, возраста ребенка, особенностей организма и других факторов терапевтический эффект сохраняется от 4 до 6 мес (реже до 9–12 мес). Назначение препарата существенно повышает эффективность реабилитационных мероприятий (лечебная физкультура, массаж и т.д.) и позволяет отсрочить или вовсе исключить хирургическое вмешательство. За счет снижения спастичности нормализуется процесс роста мышц конечности, что предупреждает развитие динамических и фиксированных контрактур, а также изменения в сухожилиях.

Действие ботулинического токсина позволяет устранить патологическое напряжение мышц, уменьшить выраженность болевого синдрома и улучшить функциональность пораженной конечности. Ребенок получает возможность самостоятельно и по собственной воле осуществлять необходимые в повседневной жизни движения — это способствует улучшению его физического развития и значительно облегчает уход за маленьким пациентом.

Помимо терапии спастических нарушений при ДЦП, ДИСПОРТ широко применяют при заболеваниях, которые ранее практически не поддавались лечению: блефароспазм, гемифациальный спазм, спастическая кривошея и других, а также в косметологии для устранения морщин лица. Главные достоинства препарата — избирательное воздействие на спазмированную мышцу и продолжительный терапевтический эффект.

«СВОБОДА РУХУ» — ПРОЕКТ ВО ИМЯ БУДУЩЕГО

За семь лет, миновавших с момента первой регистрации препарата ДИСПОРТ в нашей стране, представительством фармацевтической компании «Ипсен» в Украине проделана значительная работа, направленная на внедрение передовых методов коррекции спастических нарушений. Специалисты многих реабилитационных центров успешно используют это лекарственное средство в комплексном лечении детей с ДЦП. Однако стоимость упаковки ДИСПОРТА достаточно высока, и далеко не все родители могут позволить себе приобретение препарата. По этой причине украинское представительство компании «Ипсен» на протяжении нескольких последних лет взаимодействует с Министерством здравоохранения Украины, а также различными благотворительными фондами, изыскивая возможности для обеспечения нуждающихся детей современным лечением. В 2006 г. начат новый этап активности компании в данном направлении.

Виктор Шафранский Виктор Шафранский, глава представительства компании «Ипсен» в Украине:

— Чтобы привлечь внимание общественности к проблемам пациентов с ДЦП, компания «Ипсен» совместно с региональными детскими реабилитационными центрами выступила спонсором благотворительного тура «Свобода руху», презентация которого состоялась 14 сентября 2006 г. в Одессе, а последующие этапы прошли в Тернополе, Донецке, Киеве и Житомире. Цель проекта — информирование врачей и пациентов о преимуществах метода лечения спастических нарушений при ДЦП с помощью препарата ДИСПОРТ, а также демонстрация социальной ответственности в деятельности компании в Украине.

Реализация проекта проходила в несколько этапов. На базе каждого из включенных в проект региональных реабилитационных центров были подобраны группы детей, медицинские показания которых указывали на необходимость лечения препаратами ботулинического токсина. ДИСПОРТ для этих пациентов был предоставлен бесплатно. Через две недели после введения препарата все желающие смогли самостоятельно убедиться в его эффективности. На пресс-конференциях, в которых приняли участие представители компании «Ипсен», врачи реабилитационных центров, дети с ДЦП и их родители, представители общественных организаций и средств массовой информации, были продемонстрированы видеозаписи с участием детей до начала лечения. Все они либо не могли самостоятельно передвигаться, либо делали это с большим трудом, преодолевая боль. Эти же дети вместе с родителями присутствовали в зале. Сложно было сдерживать нахлынувшие эмоции, глядя на то, как разительно изменилось их состояние в лучшую сторону, как дети делают пусть неуверенные, но уже вполне самостоятельные шаги. Конечно, этим детям еще предстоит пройти курс реабилитационных процедур, однако благодаря назначению ДИСПОРТА результат комплексного лечения будет гораздо лучше.

В рамках благотворительного проекта «Свобода руху» при научно-методической поддержке представительства компании «Ипсен» в Украине было инициировано создание одноименной общественной организации, объединяющей родителей детей с ДЦП. Сейчас она проходит процедуру юридической регистрации. Для информационной поддержки родителей была создана «горячая» телефонная линия и интернет-сайт www.svoboda-ruchu.com.ua. Воспользовавшись этими сервисами, все, кому нужна достоверная информация о ДЦП, могут получить квалифицированную консультацию и подробно узнать о заболевании и методах его лечения и реабилитации.

Николай Мостович Николай Мостович, руководитель Всеукраинской общественной организации «Свобода руху для щасливого дитинства»:

— Всеукраинская общественная организация «Свобода руху для щасливого дитинства» в настоящее время находится в начальной фазе создания, ее цель — содействие родителям детей с ДЦП. Заручившись поддержкой представительства компании «Ипсен» в Украине общественная организация «Свобода руху» занимается взаимодействием с центрами реабилитации, а также поиском меценатов — людей доброй воли, которые могут помочь в лечении таких детей. Запланирована активная работа со средствами массовой информации, направленная на пропаганду современных методов диагностики и лечения заболевания, а также сотрудничество с другими благотворительными проектами, в том числе с фондом «Украина 3000» в рамках программы «Радість дитинства — вільні рухи». Делить нам нечего — все наши усилия должны быть направлены на решение общей проблемы.

Мы стремимся, чтобы общественная организация «Свобода руху для щасливого дитинства» своей благородной работой стала наглядным примером того, как следует заботиться о будущем Украины — наших детях. Надеюсь, что кроме тех, кто непосредственно столкнулся с проблемой ДЦП, в стороне от этого вопроса не останутся и люди, имеющие доброе сердце и возможность помочь. Мне приятно отметить, что наши намерения получили уже поддержку многих врачей, представителей государственных органов здравоохранения и бизнес-структур. Так, благотворительный тур «Свобода руху» стал одним из первых масштабных мероприятий в рамках совместной работы нашей общественной организации, представительства компании «Ипсен» в Украине, известных ученых, неврологов, ортопедов, реабилитологов и других специалистов.

ИНИЦИАТИВЫ ГОСУДАРСТВА

Надежда Жилка Выяснить текущее состояние проблемы заболеваемости и лечения ДЦП в Украине корреспонденту «Еженедельника АПТЕКА» помогла Надежда Жилка, начальник отдела охраны здоровья матерей и детей Министерства здравоохранения Украины.

— Сегодня в Украине зарегистрировано около 20 тыс. детей с ДЦП, это заболевание является одной из наиболее распространенных причин детской инвалидности, поэтому его следует рассматривать как очень серьезную медико-социальную проблему. Диагноз ДЦП чаще всего устанавливают в возрасте 1–6 лет, но случается и более позднее выявление нарушений. Следует отметить положительную динамику снижения заболеваемости в нашей стране: если в 1995 г. было зарегистрировано около 24 тыс. детей с ДЦП в возрасте до 14 лет, то в 2005 г. этот показатель снизился приблизительно на 25%. Я склонна связывать этот результат с улучшением акушерских технологий, ведь ДЦП относят к так называемой перинатальной патологии, являющейся, чаще всего, следствием недоношенности, дородовых и родовых травм плода, либо своевременно не вылеченного инфекционного заболевания у матери.

Государство не стоит в стороне от проблем детей с ДЦП. Практически во всех областных центрах Украины созданы специализированные реабилитационные центры, в которых работают профессионалы высокого уровня, использующие различные современные методики. Нередко в нашу страну приезжают лечить детей из соседних государств. Но в то же время всеобъемлющая система оказания медицинской помощи при ДЦП в нашей стране еще не сформирована.

В условиях ограниченности финансовых ресурсов государства материальной помощи по уходу за больным ребенком порой не хватает на обеспечение его даже самым необходимым, и основная нагрузка по поиску средств на лечение ложится на плечи родителей.

Благодаря внедрению передового мирового опыта и достижений в области перинатальной медицины, за последние несколько лет в Украине общий показатель заболеваемости новорожденных и, как следствие, у детей в возрасте до 1 года снизился примерно на треть. В настоящее время специалистами Министерства здравоохранения Украины разрабатывается комплексная программа оказания педиатрической помощи, которая позволит собрать воедино все достижения медицины в этой области и направить усилия, прежде всего, на своевременную диагностику и предупреждение развития опасных видов патологии. Среди прочего, ее внедрение упорядочит медицинское сопровождение недоношенных и больных от рождения детей. На протяжении 2007 г. в каждой области будут полностью оснащены несколько центров оказания квалифицированной перинатальной помощи, что должно отразиться, в том числе, и на уровне заболеваемости ДЦП.

Также в рамках программы в Украине запланированы создание перечня необходимых лекарственных средств для лечения социально важных заболеваний и закупка этих препаратов за средства Государственного бюджета. Если мы найдем поддержку на уровне Кабинета Министров Украины, то сможем обеспечить пациентов с ДЦП полным комплексом необходимой медицинской помощи. Такая возможность есть, что доказала реализация проекта по обеспечению лекарственными средствами детей с онкологическими заболеваниями.

В работе по совершенствованию системы оказания педиатрической помощи важное место занимает взаимодействие Министерства здравоохранения Украины с общественными, благотворительными и коммерческими организациями. В частности, живой интерес наших экспертов вызвал благотворительный тур «Свобода Руху».

Однозначно можно утверждать, что применение препаратов ботулинического токсина в лечении спастических нарушений при ДЦП существенно облегчает и ускоряет реабилитацию маленьких пациентов. Это настоящий подарок для отечественной медицины, и я хочу выразить глубокую признательность организаторам благотворительной акции и пожелать им добра, здоровья и процветания. Мы обязательно будем работать сообща, чтобы внедрять в медицинскую практику передовые решения в области лечения нарушений, связанных с ДЦП.

ПРАВО БЫТЬ СЧАСТЛИВЫМ

Для родителей, у детей которых выявлен ДЦП, этот диагноз не должен звучать как приговор. Они должны бороться за будущее своего ребенка и предоставить ему возможность максимально полноценно развиваться и быть счастливым. Безусловно, на этом пути придется столкнуться с массой сложностей и проблем, но сидеть сложа руки недопустимо.

Существует достаточное количество примеров, когда, невзирая на ДЦП, люди добивались в жизни признания и высоких результатов. Например, это заболевание не помешало Леонардо Да Винчи стать одним из величайших творцов и ученых мира.

Важно знать, что в Украине есть возможности для эффективной реабилитации пациентов с ДЦП, есть профессионалы, способные оказать квалифицированную помощь, и есть люди, которым небезразлична судьба детей с особыми потребностями. И то, что сегодня эту сложную проблему специалисты различного профиля решают сообща, дает таким детям и их родителям реальный шанс на лучшее будущее. o

Виталий Шевченко, Фото пресс-службы «Еженедельника АПТЕКА»
и предоставленные представительством компании «Ипсен» в Украине

Коментарі

Коментарі до цього матеріалу відсутні. Прокоментуйте першим

Добавить свой

Ваша e-mail адреса не оприлюднюватиметься. Обов’язкові поля позначені *

*

Останні новини та статті