В Україні немає досконалого механізму забезпечення ліками пацієнтів з орфанними захворюваннями

Про це повідомляють у Секретаріаті Уповноваженого Верховної Ради України з прав людини. До Омбудсмена постійно надходять скарги від пацієнтів з рідкісними (орфанними) захворюваннями щодо неможливості своєчасно та повною мірою отримати якісні медичні послуги, ліки, а також високої вартості лікарських засобів.

Проведений працівниками Секретаріа­ту Уповноваженого моніторинг засвідчив, що питання забезпечення пацієнтів з орфанними захворюваннями належною медичною допомогою зумовлене не лише неспроможністю покриття потреб медичної галузі відповідними бюджетними коштами, але й недосконалим механізмом забезпечення таких хворих лікарськими засобами і спеціальним харчуванням.

У зв’язку із зазначеним Уповноваженим ініційовано перед МОЗ України внесення змін до ряду нормативних актів. Зокрема, запропоновано змінити Порядок забезпечення громадян, які страждають на рідкісні захворювання, лікарськими засобами та відповідними харчовими продуктами для спеціального дієтичного споживання. Крім того, пропонується доповнити Перелік рідкісних (орфанних) захворювань, що призводять до скорочення тривалості життя хворих або їх інвалідизації, та для яких існують визнані методи лікування, синдромом Charge (Чардж).

Також пропонується розглянути можливість доповнення Переліку захворювань для проведення безоплатного розширеного нео­натального скринінгу новонароджених додатковою нозологічною формою «Спінальна м’язова атрофія».

«Питання забезпечення прав пацієнтів з рідкісними захворюваннями у сфері охорони здоров’я залишається напрямком, якому приділяється особлива увага Уповноваженого Верховної Ради України з прав людини», — зазначають у Секретаріаті Омбудсмена.

За інформацією МОЗ України, у 2019 р. завдяки збільшенню на 340 млн грн. фінансування державних закупівель ліків і медичних виробів для пацієнтів з орфанними хворобами виділено 1,8 млрд грн. Це дасть можливість закуповувати лікарські засоби та медичні вироби для пацієнтів із орфанними захворюваннями за 16 напрямками (муковісцидоз, первинні імунодефіцити, хвороба Гоше, хвороба Помпе, легенева артеріальна гіпертензія, бульозний епідермоліз та ін.).

«На закупівлю препаратів для лікування рідкісних захворювань держава витрачає більше чверті (27%) усіх коштів державного бюджету, виділених для закупівлі ліків та медичних виробів», — додають у Міністерстві.

Бажаєте завжди бути в курсі останніх новин фармацевтичної галузі?
Тоді підписуйтесь на «Щотижневик АПТЕКА» в соціальних мережах!