В Україні має бути створено національну стратегію забезпечення орфанних хворих

У контексті медичної реформи має бути створено національну стратегію забезпечення орфанних хворих — на цьому наголосила народний депутат України, заступник голови Комітету Верхов­ної Ради України з питань охорони здоров’я Ірина Сисоєнко під час прес-брифінгу, який 24 квітня відбувся у Верховній Раді України за участю представників Громадської спілки «Орфанні захворювання України».

5 років тому Парламент ухвалив Закон України «Про внесення змін до Основ законодавства України про охорону здоров’я щодо забезпечення профілактики та лікування рідкісних (орфанних) захворювань». Він зобов’язав державні органи:

• створити перелік орфанних захворювань;
• створити реєстри орфанних хворих;
• забезпечити профілактику та надання медичної допомоги орфанним хворим.

«Не дивлячись на те що в законодавстві України сформовано норми, які зобов’язують Уряд робити всі необхідні дії для того, щоб захищати і допомагати хворим на орфанні захворювання, на жаль, цього не відбувається», — зауважила І. Сисоєнко.

Із перерахованих зобов’язань виконано лише одне — на підзаконному рівні затверд­жено перелік рідкісних (орфанних) захворювань, який налічує 275 рідкісних хвороб, які визнала Україна. У той же час у країнах ЄС офіційно є близько 8000 діагнозів, які відносять до рідкісних.

«Нарешті має бути сформовано реєстр хворих з орфанними захворюваннями», — наголосила народний депутат, додавши, що він дозволить чітко розуміти потреби пацієнтів у лікуванні й державному фінансуванні.

«Уже 5 років ми намагаємося достукатися до всіх щаблів влади на всіх рівнях про те, що орфанні хворі дійсно мають бути пріоритетом держави», — продовжила Тетяна Кулеша, голова ради громадської спілки «Орфанні захворювання України». За її словами, пацієнти з рідкісними захворюваннями потребують пожиттєвого дороговартісного лікування. В європейських країнах за таких хворих бере на себе відповідальність саме держава, забезпечуючи необхідну діагностику, лікування та реабілітацію. Більшість країн Європи мають стратегію забезпечення орфанних хворих. Провідні європейські держави та Європейська організація EUROSDIS готові надавати Україні всебічну підтримку у створенні відповідних реєстрів. Та, на жаль, справа не рухається.

Українські пацієнтські організації, зі свого боку, докладатимуть максимум зусиль для підтримки хворих на рідкісні захворювання.

Щодо надання медичної допомоги — 16 нозологій з 275 мають державне фінансування. Та водночас не існує вертикалі надання допомоги — відсутня належна діа­гностика, експертні центри, лікарі яких встановлюють відповідні діагнози, та система реабілітації.

Крім того, місце орфанних пацієнтів у процесі медичної реформи не є чітко визначеним.

Саме тому учасники брифінгу звернулися до депутатів та Уряду з вимогою контролювати виконання закону та розробку національної стратегії забезпечення орфанних хворих в умовах медичної реформи. Її впровадження дозволить приймати правильні управлінські рішення на користь пацієнтів з рідкісними захворюваннями.

«Надзвичайно важливо, щоб цей закон Уряд виконував. Лише тоді буде добро і захист по відношенню до тих, на кого направлений цей закон», — резюмувала І. Сисоєнко, підготувавши чергове звернення до Прем’єр-міністра України з вимогою реалізовувати прийняті Парламентом закони.

Бажаєте завжди бути в курсі останніх новин фармацевтичної галузі?
Тоді підписуйтесь на «Щотижневик АПТЕКА» в соціальних мережах!