Правительство Польши утвердило План по редким заболеваниям

Польский Совет министров (Rada Ministrów) 24 августа принял постановление об утверждении Плана по редким заболеваниям» (Plan dla Chorób Rzadkich). Правительство выделит более 128 млн злотых на комплексную модель оказания помощи при редких заболеваниях. По оценкам, таких пациентов в Польше насчитывается около 2 млн. План предусматривает улучшение мониторинга заболеваемости и лечения этих болезней с сохранением информации о пациенте при помощи Паспорта пациента с редким заболеванием (Paszportu Pacjenta z Chorobą Rzadką) и Польского реестра редких заболеваний (Polskiego Rejestru Chorób Rzadkich).

Основные положения Плана касаются совершенстования диагностики и лечения редких заболеваний в Польше в соответствии со стандартами, принятыми в Европейском Союзе, а также улучшения доступа к высококачественным инновационным медицинским услугам и расширения знаний о редких заболеваниях. Помимо прочего, Программа предусматривает внедрение высокоспециализированных генетических тестов в объеме, необходимом для диагностики и мониторинга лечения пациентов с конкретными редкими заболеваниями. Средства на инновационные технологии терапии поступят, в частности, из Медицинского фонда (Funduszu Medycznego). По сообщению министра здравоохранения, в Агентстве по оценке технологий здравоохранения и тарификации (Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji) уже прошел первый раунд оценки инновационных терапевтических технологий на основании списка, представленного минздравом.

План предусматривает изменения по шести направлениям:

• создание центров экспертов по редким заболеваниям;
• выявление редких заболеваний, включая доступ к современным методам диагностики с использованием масштабных геномных тестов;
• обеспечение доступа к лекарствам и продуктам питания специального назначения при редких заболеваниях;
• внедрение Польского регистра редких заболеваний;
• введение паспорта больного редким заболеванием;
• запуск информационной платформы «Редкие болезни».

Ключевое значение будут иметь национальные центры экспертов по редким заболеваниям, которые будут сотрудничать с Европейскими справочными сетями по редким заболеваниям (European Reference Networks — ERNs). Сотрудничество международных групп экспертов предполагает возможность консультирования пациентов с использованием современных технологий связи и обмена данными в соответствии с принципом «путешествуют знания, а не пациент».

Новые решения вступают в силу в день публикации в «Юридическом вестнике» (Dzienniku Ustaw).

Летом 2021 г. в стране также проведен конкурс некоммерческих клинических исследований в области редких заболеваний. Как пояснил президент Агентства медицинских исследований (Agencji Badań Medycznych — ABM) Радослав Серпинский (Radosław Sierpiński), по результатам конкурса финансирование предоставлено 12 из 39 проектов на общую сумму 102 млн злотых (678 млн грн).

По материалам www.gov.pl; www.politykazdrowotna.com

Бажаєте завжди бути в курсі останніх новин фармацевтичної галузі?
Тоді підписуйтесь на «Щотижневик АПТЕКА» в соціальних мережах!