Близько 30% орфанних хворих через війну виїхали за кордон — Михайло Радуцький

Михайло Радуцький, голова Комітету Верховної Ради України з питань здоров’я нації, медичної допомоги та медичного страхування (далі — Комітет), на своїй сторінці у Facebook поінформував про те, що отримав відповідь від МОЗ України на своє депутатське звернення щодо лікування пацієнтів з орфанними захворюваннями в умовах воєнних дій.

Відтак профільне міністерство інформує, що близько 30% пацієнтів з орфанними захворюваннями через війну виїхали за кордон, з них 90% забезпечені ліками за рахунок гуманітарної допомоги — переважно в межах співпраці з Європейською організацією з рідкісних захворювань (EURORDIS).

Голова Комітету зазначив, що в Україні близько половини пацієнтів-«орфанників» стали внутрішньо переміщеними особами. Вони отримують ліки за новим місцем тимчасового проживання. Ще близько 5% пацієнтів з орфанними хворобами перебувають на тимчасово окупованих територіях. Доставка до них ліків ускладнена та блокується російськими окупантами.

М. Радуцький подякував партнерам за лікування українських пацієнтів у країнах ЄС та за доставку до України гуманітарної допомоги, у тому числі лікарських засобів для пацієнтів з рідкісними захворюваннями.

Також він нагадав про плани з розбудови системи лікування орфанних хворих, заплановані на 2022 р. Зокрема, планувалося:

запустити програму Президента щодо системи неонатального скринінгу на 21 рідкісну хворобу;
проводити закупівлі ліків через механізм договорів керованого доступу, який дозволить значно знизити ціни на інноваційні препарати;
реалізовувати схвалену Урядом Концепцію розвитку системи надання медичної допомоги пацієнтам з орфанними хворобами на 2021–2026 рр.

«Але війна внесла корективи в наші плани. Одразу після перемоги ми обов’язково повернемося до створення системи лікування пацієнтів з орфанними захворюваннями», — резюмував голова Комітету.