Батьки дітей з орфанними захворюваннями звертають увагу на відсутність забезпечення відповідного лікування
9 червня 2015 р. в прес-центрі інформаційного агентства «УНІАН» відбулася прес-конференція на тему «Діти з рідкісними генетичними хворобами: чи потрібні вони державі?»