Наказ МОЗ України від 25.07.2014 р. № 525

Документ скасовано наказом МОЗ України від 14.08.2014 р. № 570

МІНІСТЕРСТВО ОХОРОНИ ЗДОРОВ’Я УКРАЇНИ
НАКАЗ
від 25.07.2014 р. № 525
Про затвердження переліку рідкісних (орфанних) захворювань

Відповідно до статті 531 розділу V Основ законодавства Украї­ни про охорону здоров’я, з метою забезпечення профілактики та лікування рідкісних (орфанних) захворювань

НАКАЗУЮ:

1. Затвердити перелік рідкісних (орфанних) захворювань, що призводять до скорочення тривалості життя хворих або їх інвалідизації та для яких існують визнані методи лікування (додається).

2. Департаменту медичної допомоги МОЗ України (А. Терещенко) та ДЗ «Центр медичної статистики МОЗ України» (М. Голубчиков) забезпечити щорічний перегляд переліку та, у разі необхідності, внесення до нього відповідних змін.

3. Департаменту медичної допомоги МОЗ України (А. Терещенко) забезпечити подання цього наказу в установленому порядку на державну реєстрацію до Міністерства юстиції України.

4. Цей наказ набирає чинності з 1 січня 2015 р.

5. Контроль за виконанням цього наказу покласти на заступника Міністра — керівника апарату В. Лазоришинця.

Міністр
О. Мусій

ЗАТВЕРДЖЕНО
Наказ Міністерства охорони
здоров’я України
від 25.07.2014 р. № 525

ПЕРЕЛІК
рідкісних (орфанних) захворювань, що призводять до скорочення тривалості життя хворих або їх інвалідизації та для яких існують визнані методи лікування

1. Хвороба Гоше.

2. Класична фенілкетонурія та інші форми гіперфенілаланінемії.

3. Гемофілія типів А або В, хвороба Віллебранта.

4. Муковісцидоз.

5. Мукополісахаридоз І, ІІ, VI типів.

6. Гіпофізарний нанізм.

7. Тирозинемія.

8. Хвороба Андерсон-Фабрі.

9. Хвороба Помпе.

10. Хвороба Німана-Піка.

11. Лейциноз (хвороба «кленового сиропу»).

12.Органічні ацидурії (ізовалеріанова, метилмалонова, пропіонова, глютарова ацидурії).

13.Гомоцистинурія.

14.Галактоземія.

15.Спадкові порушення обміну жирних кислот (MCAD, LCAD, LCHAD, SCAD).

16.Цитрулінемія та інші порушення обміну сечовини.

17.Недостатність біотинідази.

18.Порушення обміну міді (Хвороба Вільсона).

19.Первинні (вроджені) імунодефіцити.

20.Гемолітико-уремічний синдром.

21. Пароксизмальна нічна гемоглобінурія (Маркіафави-Мікеле).

22. Ідіопатична тромбоцитопенічна пурпура (синдром Еванса).

23. Легенева (артеріальна) гіпертензія (ідіопатична, первинна).

24. Спінальна м’язова атрофія.

25.М’язова дистрофія.

26. Бульозний епідермоліз.

27. Рідкісні онкологічні та онкогематологічні захворювання.

В.о. директора Департаменту
медичної допомоги
А. Терещенко

Коментарі

Катерина Ш. 13.09.2017 9:43
Синдром Гієна-Барре? Чи це рідкісне (орфанне) захворювання, що призводить до скорочення тривалості життя хворих або їх інвалідизації та для якого існують визнані методи лікування? Чому цього захворювання нема в списку? І що робити людям котрі хворіють на цей миндром?
Владимир 14.04.2019 3:09
Почему болезнь НЯК невключена в орфанный список болезней а болеют ею 5человек из 100000.

Добавить свой

Ваша e-mail адреса не оприлюднюватиметься. Обов’язкові поля позначені *

*

Останні новини та статті