Муковісцидоз в Україні — проблема, що потребує негайних дій

На початку заходу Ольга Мазор, віце-президент ВГО «Всеукраїнська асоціація допомоги хворим на муковісцидоз», зазначила, що муковісцидоз — це поширене генетичне захворювання, яке вражає всі системи організму, але найбільше — легені та шлунково-кишковий тракт. «У разі належного лікування пацієнти з муковісцидозом повністю соціально адаптовані люди, які мають по 2 вищих освіти, сім’ї та здорових дітей, але, на жаль, не в нашій державі. Ціна життя хворого на муковісцидоз в Україні приблизно становить 50–100 тис. грн. на місяць. За Конституцією України, за законами нашої держави та міжнародним законодавством такі пацієнти повинні бути захищені державою», — наголосила доповідач.

За її словами, Загальнодержавна програма «Національний план дій щодо реалізації Конвенції ООН про права дитини» покриває приблизно 8–10% загальної потреби тільки щодо 1 препарату базової терапії для лікування дітей до 18 років з муковісцидозом. «Це менше ніж 1% від загальної потреби в ліках для таких пацієнтів. Тобто лікування іншими препаратами лягає на плечі батьків, — підкреслила віце-президент ВГО «Всеукраїнська асоціація допомоги хворим на муковісцидоз. — 3 листопада 2015 р. нами було передано листа до Міністерства охорони здоров`я України з вимогою подати до Міністерства фінансів України дані про реальну потребу в ліках для пацієнтів з муковісцидозом».

Як зазначила О. Мазор, сьогодні в Україні, за офіційними даними, близько 640 дітей та 200 дорослих хворих на муковісцидоз. Це тяжкі випадки, тобто пацієнти, які наразі є інвалідами. Реальна ж кількість хворих на муковісцидоз становить більше 1 тис. осіб.

Юлія Бойчук, президент ВГО «Всеукраїнська асоціація допомоги хворим на муковісцидоз», підкреслила, що адекватне лікування пацієнтів з муковісцидозом дозволяє таким пацієнтам жити нормальним життям та бути повноцінними членами суспільства. Важливим аспектом проведення ефективної терапії таких хворих є дотримання протоколу лікування, який зобов’язує лікарів лікувати пацієнтів з муковісцидозом згідно з затвердженою схемою.

«В Україні наразі діє протокол лікування пацієнтів з муковісцидозом 2007 р. Для медицини, що наразі швидко розвивається, це кам’яний вік. Багато років активісти намагалися підняти цю проблему та переглянути протокол лікування. Проте це вдалося зробити тільки в цьому році. Наталія Горовенко, головний генетик України, дала нам обіцянку найближчим часом винести проект протоколу на громадське обговорення. Ми дуже сподіваємося на вирішення цього питання і перегляд протоколу лікування задля можливості адекватного лікування дітей з муковісцидозом і попередження розвитку в них тяжких ускладнень», — наголосила Ю. Бойчук.

Лариса Волошина, голова Київського осередку ВГО «Всеукраїнська асоціація допомоги хворим на муковісцидоз», зазначила, що в цьому році хворі на муковісцидоз у м. Києві були забезпечені необхідним лікуванням приблизно на 10%. «Проте в нас є надія на початок Міської цільової програми «Здоров’я киян» на 2016–2018 р., згідно з якою на лікування дітей з муковісцидозом має бути закладено 38 млн грн. на 1 рік. Під цю програму було створено реєстр хворих на муковісцидоз, куди з Києва потрапили 43 дитини та 18 дорослих пацієнтів», — наголосила Л. Волошина.Вона також додала, що хворому на муковісцидоз потрібно близько 10 життєво необхідних ліків. Кількість препаратів залежить від віку дитини та її самопочуття.

Л. Волошина підкреслила, що держава забезпечує лише 1 лікарським засобом, при цьому на рік виходить всього 20 упаковок, а необхідно близько 400. «Моїй дитині вистачає 1 упаковки такого препарату на 2 дні», — зазначила вона.

Голова Київського осередку ВГО «Всеукраїнська асоціація допомоги хворим на муковісцидоз» поділилася статистикою середньої тривалості життя хворих на муковісцидоз. За її словами, в Україні цей показник становить 13–16 років, у Росії — 20–27 років, Білорусії та Молдові — 30–33 роки.

Неля Брушко, голова осередку Київської області ВГО «Всеукраїнська асоціація допомоги хворим на муковісцидоз» зазначила, що, за даними Департаменту охорони здоров’я, в Київській області проживає 24 дитини та 2 дорослих хворих на муковісцидоз. «Оскільки повноваження із забезпечення хворих ліками лягли на місцеві бюджети, ми дуже на них сподіваємося. На наш запит Департамент охорони здоров’я Київської обласної державної адміністрації відповів, що в 2015 р. з державного та обласного бюджету на лікування хворих на муковісцидоз було виділено 0 грн. Районні бюджети забезпечують лікування 1 дитини, хворої на муковісцидоз, на суму 12 тис. 900 грн. на рік. Це при тому, що така сума потрібна на лікування 1 дитини на 1 міс, — наголосила Н. Брушко. — Попри численні звернення нашої асоціації чиновники нас ігнорують».

Голова осередку Київської області ВГО «Всеукраїнська асоціація допомоги хворим на муковісцидоз» також зазначила, що в цілому ситуація з лікуванням хворих на муковісцидоз у всій країні однаково важка, але деякі області, які перейнялися проблемами батьків, чиї діти хворіють на муковісцидоз, спільними зусиллями батьків, спеціалістів та чиновників створюють програми допомоги та шукають кошти на лікування дітей з даною патологією. За словами Н. Брушко, у таких областях статистика тривалості та якості життя хворих на муковісцидоз краща, ніж у тих, де лікування недоступне. «Тому не треба чекати страшного результату, щоб почати працювати», — підкреслила вона.

Юлія Ткаченко, мати 3-річної дитини з діагнозом «муковісцидоз», окреслила загальні критичні проблеми, з якими стикаються батьки дітей з даною патологією, зокрема, торкнулася теми створення повноцінних Центрів лікування муковісцидозу. «В Україні існує лише 1 повноцінний центр, розташований у Львові, створений спільними зусиллями батьків, лікарів та місцевої влади. Усі інші, на жаль, не є повноцінними, бо мають всього декілька ліжок на всю лікарню для хворих на муковісцидоз. Такі центри дуже важливі, оскільки муковісцидоз — тяжкий діагноз, який потребує комплексного лікування під наглядом групи лікарів: психологів, гастроентерологів, пульмонологів, дієтологів, фізіотерапевтів та ін. При цьому мою доньку, хвору на муковісцидоз, веде лише генетик», — підкреслила Ю. Ткаченко.

Таким чином, представники ВГО «Все­українська асоціація допомоги хворим на муковісцидоз» разом з батьками хворих на цю патологію дітей вимагають від держави більшого фінансування для забезпечення життєво необхідними препаратами. Також, окрім забезпечення коштами, представники даної асоціації пропонують створити центри для хворих на муковісцидоз, де будуть працювати лікарі різних спеціальностей, бо хвороба вражає майже всі внутрішні органи пацієнта.

Наприкінці прес-конференції спікери висловили надію, що представники влади все ж таки почують тих, кому сьогодні вкрай необхідна допомога, та не кинуть напризволяще дітей, хворих на муковісцидоз.

Бажаєте завжди бути в курсі останніх новин фармацевтичної галузі?
Тоді підписуйтесь на «Щотижневик АПТЕКА» в соціальних мережах!