Забезпечення лікуванням пацієнтів із орфанними захворюваннями — шлях до європейських реформ

7 грудня 2015 р. в інформаційному агентстві «Укрінформ» відбулася прес-конференція з міжнародною участю «Орфанні хвороби в Україні: забезпечення лікування пацієнтів — шлях до європейських реформ. Досвід Європи», організована ГС «Орфанні захворювання України». Мета заходу — звернути увагу державних інституцій і громадськості на проблему забезпечення лікуванням пацієнтів з рідкісними захворюваннями та виконання Закону України № 1213-VII «Про внесення змін до основ законодавства України про охорону здоров’я щодо забезпечення профілактики та лікування рідкісних (орфанних) захворювань» (далі — Закон про орфанні захворювання).

На початку зустрічі Віктор Шафранський, заступник міністра охорони здоров’я України, підкреслив, що завдяки спільній конструктивній співпраці Міністерства охорони здоров’я України, представників громадських та пацієнтських організацій, батьків, діти яких хворі на орфанні захворювання, вдалося досягти певних успіхів на шляху забезпечення лікуванням пацієнтів з рідкісними захворюваннями. Зокрема, мова йде про впровадження Закону про орфанні захворювання, роботу щодо опрацювання клінічних протоколів лікування пацієнтів з рідкісними захворюваннями та розпочату роботу щодо створення державного реєстру таких пацієнтів.

Проте, за словами заступника міністра охорони здоров’я України, є й деякі проблеми на шляху забезпечення лікуванням пацієнтів з орфанними захворюваннями. «Сьогодні, на жаль, ми не можемо говорити про те, що такі хворі на 100% забезпечені лікуванням. Проте лише шляхом співпраці і поєднання зусиль, раціонального використання ресурсів держави, які, на жаль, не є безмежними, враховуючи можливості громадських та пацієнтських організацій, ми намагаємося шукати джерела фінансування, які дозволять розширити перелік нозологій і покривати все більшу і більшу частку пацієнтів якісним належним лікуванням», — зауважив В. Шафранський.

Він також підкреслив, що цього року вперше виділено 20 млн грн. на забезпечення лікуванням пацієнтів із такими рідкісними захворюваннями, як хвороба Фабре і Помпе.

Тетяна Кулеша, голова ради ГС «Орфанні захворювання України», мати дитини, хворої на мукополісахаридоз, підкреслила: «У 2015 р. МОЗ України спільно з пацієнтськими організаціями провело велику роботу і вперше за багато років у розробленому ним проекті пропозицій щодо Державного бюджету на 2016 р. чітко вказано реальну потребу в лікарських засобах для пацієнтів з рідкісними захворюваннями, у тому числі з хворобою Гоше, мукополісахаридозом, муковісцидозом, фенілкетонурією, бульозним епідермолізом, легеневою гіпертензією тощо. Така потреба становить 500 млн грн. Проте Міністерство фінансів України без будь-якого попереднього обговорення у проекті Закону України «Про Державний бюджет України на 2016 р.» видатки, передбачені МОЗ України для життєво необхідного лікування хворих із орфанними захворюваннями, передбачило на рівні попереднього 2014 р. Беручи до уваги девальвацію національної валюти, це означає, що лікуванням буде забезпечено навіть менше пацієнтів, ніж у 2015 р.», — наголосила Т. Кулеша.

Відсутність скоординованих дій держави щодо впровадження Закону про орфанні захворювання як одного з перших кроків на шляху до європейських реформ, а саме відсутність залучення представників Міністерства фінансів України до конструктивного діалогу, може призвести до негативних оцінок з боку міжнародних інституцій, зауважила вона.

Володимир Дудка, народний депутат України VII скликання, нагадав, що згідно із Законом про орфанні захворювання, по-перше, вводиться визначення «рідкісне (орфанне) захворювання», по-друге, держава зобов’язується забезпечувати заходи з профілактики рідкісних (орфанних) захворювань та організацію надання громадянам, які страждають на такі захворювання, відповідної медичної допомоги, по-третє, пацієнти з орфанними захворюваннями (як діти, так і дорослі) мають бути безперебійно та безоплатно забезпечені необхідним лікуванням за рахунок держбюджету. «До прийняття Закону про орфанні захворювання під фінансування підпадало тільки 7 нозологій, і забезпечення лікуванням було передбачено тільки для дітей віком до 18 років, або в деяких випадках — до 16 років», — зазначив В. Дудка.

Наталія Горовенко, головний позаштатний спеціаліст МОЗ України із спеціальності «Генетика», підкреслила, що при належному лікуванні, як правило, пацієнти з орфанними захворюваннями можуть жити повноцінним життям. Але переривати лікування не можна, бо це постійна пожиттєва замісна терапія, її припинення викликає стрімке погіршення стану здоров’я хворого та може призвести до інвалідизації або смерті, тому якщо держава взяла на себе відповідальність за пацієнтів із орфанними захворюваннями, то це означає, що вона взяла на себе відповідальність опікуватися такими пацієнтами пожиттєво, зауважила Н. Горовенко.

Про рідкісне захворювання — хворобу Помпе, та європейські стандарти в забезпеченні доступу до лікування та соціальної адаптації пацієнтів із орфанними захворюваннями у  країнах ЄС розповіла Маріз Шонфельд Ван Дер Лінде, пацієнтка із хворобою Помпе з Нідерландів, координатор по зв’язках із громадськістю Міжнародної асоціації пацієнтів з хворобою Помпе (International Pompe Association).

Хвороба Помпе — рідкісне спадкове захворювання, пов’язане з пошкодженням м’язових і нер­вових клітин. Поширеність хвороби становить у середньому 1:40 000. Основними проявами хвороби Помне є симптоми, пов’язані з ураженням м’язів. Незважаючи на генетичні причини, хвороба може проявитися в різному віці. Діти з хворобою Помпе мають знижений м’язовий тонус, більшість пацієнтів з дорослою формою відзначають слабкість м’язів, переважно ніг і тулуба, а також м’язів, відповідальних за дихання. У багатьох осіб із діагнозом «хвороба Помпе» виникають також проблеми з харчуванням. М’язова слабкість ускладнює процеси відкушування, пережовування і ковтання їжі.

Пацієнтка із хворобою Помпе також торкнулася проблеми вільного пересування пацієнтів в інвалідних візках, зокрема це стосується відсутності пандусів у будівлях, пристосування громадського транспорту для інвалідів, туалетів для інвалідів тощо. Вона підкреслила, що орфанне захворювання у члена сім’ї — це велика відповідальність для всієї родини, оскільки такі пацієнти потребують догляду. Проте такі пацієнти потребують не тільки підтримки сім’ї, але й Уряду країни, де проживають.

За словами М. Шонфельд Ван Дер Лінде, завдяки наявності медичної страховки пацієнти з орфанними захворюваннями, які мешкають в країнах ЄС, мають змогу отримувати лікування в будь-якому найближчому та найкращому медичному закладі в будь-якій країні ЄС, а також отримують належне забезпечення необхідними ліками.

Віталій Матюшенко, президент Фонду «Діти зі спінальною м’язовою атрофією», батько дитини, хворої на спінальну м’язову атрофію, наголосив на тому, що поряд із співпрацею між МОЗ України, громадськими та пацієнтськими організаціями щодо вирішення проблем із забезпеченням лікування пацієнтів з орфанними захворюваннями, необхідно контролювати виконання Закону про орфанні захворювання, оскільки він є основ­ною платформою, на якій ґрунтується уся майбутня робота з допомоги таким хворим. В. Матюшенко також запропонував розробити національний план дій для підтримки пацієнтів з рідкісними захворюваннями.

Враховуючи високу важливість вищевикладеного, на прес-конференції було оголошено про реєстрацію електронної петиції на сайті Президента України про невідкладне виконання Закону про орфанні захворювання та необхідність збільшення фінансування у сфері забезпечення лікуванням пацієнтів з орфанними захворюваннями у 2016 р. і розпочато збір підписів.

Світлана Шелепко, фото автора

Комментарии

Нет комментариев к этому материалу. Прокомментируйте первым

Добавить свой

Ваш e-mail не будет опубликован. Обязательные поля помечены *

*

Другие статьи раздела


Последние новости и статьи