Буллезный эпидермолиз — тяжело протекающее редкое генетическое неизлечимое заболевание, которое поражает кожные покровы и слизистые оболочки внутренних органов. Для ухода за детьми с этой патологией требуется мультидисциплинарный подход, подразумевающий участие в этом процессе врачей разных специальностей. В Кабинете буллезного эпидермолиза детям-бабочкам со всей Украины будут предоставлять помощь квалифицированные специалисты, которые имеют опыт по уходу за пациентами с буллезным эпидермолизом. Соответствующую подготовку врачи получили и будут получать в специализированных центрах буллезного эпидермолиза Зальцбурга и Фрейбурга.
Создание Кабинета буллезного эпидермолиза является совместным проектом МОО «Дерматологи — детям» и НДСП «Охматдет», генеральным спонсором выступил «Клуб львов» (Киев) (Lions Club). Юрий Гладуш, генеральный директор НДСБ «Охматдет», доктор медицинских наук, поприветствовал присутствующих и отметил высокую значимость данного события. Также в мероприятии приняли участие Людмила Деревянко и Татьяна Заморская, президент и вице-президент МОО «Дерматологи — детям» (центр «Дебра-Украина»), которые выразили благодарность своим партнерам, в том числе шведским коллегам, за предоставленную поддержку.
В Украине препараты, необходимые для терапии буллезного эпидермолиза (ранозаживляющие кремы и мази), представляет компания «Дермафарм АГ», а именно: Делаксин, Фузикутан, Вульностимулин. В преддверии открытия Кабинета буллезного эпидермолиза спонсорами, одним из которых выступила компания «Дермафарм АГ», были переданы центру «Дебра-Украина» препараты и изделия медицинского назначения для формирования так называемых Дебра-аптечек, которые рассылаются детям-бабочкам во все регионы Украины.
Открытие Кабинета буллезного эпидермолиза является очередным шагом центра «Дебра-Украина» на пути оказания помощи украинским детям-бабочкам.
Коментарі