Володимир Дудка підтримує ініціативу громадськості щодо створення єдиної організації, яка захищатиме інтереси пацієнтів з орфанними захворюваннями

Народний депутат України, член групи «Суверенна європейська Україна» Володимир Дудка зустрівся із представниками пацієнтських організацій, які об’єднують пацієнтів із орфанними захворюваннями, зокрема мукополісахаридозом, гемофілією, бульозним епідермолізом, фенілкетонурією, легеневою гіпертензією, муковісцидозом, вродженими імунодефіцитами. Під час зустрічі розглядалося питання участі та ролі пацієнтських організацій в імплементації Закону України «Про внесення змін до Основ законодавства України про охорону здоров’я щодо забезпечення профілактики та лікування рідкісних (орфанних) захворювань» (№ 1213, ініціатор — В. Дудка), який був ухвалений парламентом 15 квітня 2014 р.

На виконання закону КМУ доручив міністру охорони здоров’я України О. Мусію до 1 липня 2014 р. визначити та затвердити перелік орфанних захворювань та до 1 вересня 2014 р. підготувати проект щодо визначення порядку створення та ведення державного реєстру громадян, які страждають на рідкісні захворювання. Ці кроки є вкрай необхідними для створення системи їх пожиттєвого лікування.

Присутні на зустрічі представники організацій заявили про ініціативу створення єдиної організації, яка відстоюватиме інтере­си пацієнтів з орфанними захворюваннями, та про об’єднання зусиль щодо надання усієї необхідної інформації МОЗ України про хворих, яку вони мають у своєму розпорядженні. Крім того, учасники зустрічі звернулися до народного депутата України з проханням і надалі підтримувати їх в роботі над імплементацією закону.

В. Дудка підтримав ініціативу об’єднання зусиль громадських організацій, зазначивши, що ухвалення закону — це лише половина шляху, який треба пройти. На його думку, результати залежатимуть тепер не лише від профільного міністерства, а й від готовності громадських організацій співпрацювати з МОЗ України та активно відстоювати свої інтереси.

За матеріалами, наданими прес-службою народного депутата України

Интересная информация для Вас:

Комментарии

Нет комментариев к этому материалу. Прокомментируйте первым

Добавить свой

Ваш e-mail не будет опубликован. Обязательные поля помечены *

*

Другие статьи раздела


Последние новости и статьи