Безкоштовне лікування дітей анакінрою під загрозою — матері готові сісти за ґрати

Як ми вже повідомляли, ще у вересні минулого року Національна поліція України почала кримінальне провадження (№ 12018100000000939) за фактом шахрайства в особливо великих розмірах відносно бюджетних закупівель незареєстрованого в Україні препарату Кінерет.

У грудні пацієнтська спільнота закликала Національну поліцію не створювати перешкод у доступі до лікування маленьких пацієнтів та припинити тиск на причетних до закупівлі анакінри.

31 січня матері маленьких пацієнтів уже вдруге вимушені виходити на прес-брифінг, аби привернути увагу до абсолютно абсурдного досудового розслідування, яке перешкоджає лікуванню дітей з первинним (вродженим) імунодефіцитом. Про це заявила Інна Іваненко, виконавчий директор Благодійного фонду «Пацієнти України».

Минулого року ПРООН вперше за бюджетні кошти України закупила анакінру на суму майже 943 млн грн. для лікування 2 дітей з Полтавської та Івано-Франківської областей. Ліків вистачить до липня цього року. Чи матимуть діти доступ до анакінри і надалі, відповісти складно через ситуацію, що виникла.

За словами І. Іваненко, говорити про шахрайство у даному випадку недоцільно, адже кош­ти витрачено за призначенням, препарат було поставлено, а діти отримали необхідне лікування. «Наступна поставка ліків мала відбутися наприкінці минулого року, проте саме через це відкрите провадження жоден чиновник Міністерства охорони здоров’я не поставить підпис під дозволом на ввезення наступної поставки цих ліків», — зауважила доповідач.

Кінерет зареєстрований у США, Канаді та за централізованою процедурою країн ЄС. Натомість він дійсно не зареєстрований в Україні, але, за словами І. Іваненко, цілком законно ввезений на територію країни на підставі Закону України «Про лікарські засоби». Відповідно до ч. 4 ст. 17 закону незареєстровані препарати можуть ввозитися на митну територію України, у тому числі для лікування рідкісних (орфанних) захворювань за рішенням МОЗ України. «Ця поправка могла би врятувати життя не тільки цим діткам з первинними імунодефіцитами. Користую­чись нею, можна купувати препарати для інших рідкісних захворювань. Але чи зважиться хтось повторити таку практику, якщо законність процедури, схоже, Нацполіцію не цікавить», — зауважила І. Іваненко.

Ініціатором державної реєстрації препарату на території України може виступати фармацевтична компанія або її представник. В Україні представництва виробника вказаного препарату немає, а сама фармкомпанія не зацікавлена в реєстрації даного лікарського засобу в Україні через надто малу кількість пацієнтів, які потребують його — у 2019 р. на цей препарат чекає вже 5 діток і одна доросла пацієнтка.

«Мені незрозуміло, чому моя дитина може лишитися без ліків тільки з тієї причини, що хтось отримав команду «фас» на людей, які здійснили закупівлю препарату», — коментує Олена Степаненко, мама 9-річної Каті, що хворіє на первинний імунодефіцит. До того, як препарат почав закуповуватися за бюджетні кошти, мати була вимушена протягом 5 років самостійно шукати гроші на придбання і завезення в Україну високовартісного препарату.

«Якщо Нацполіція хоче крові, я готова сісти у в’язницю заради того, щоб моя дитина мала можливість отримувати ліки від держави», — підкреслила О. Степаненко.

Заради життя 5-річного Гліба з первинним імунодефіцитом сісти за ґрати готова і його мама Олена Похтель. Дії Національної поліції поставили під сумнів можливість подальшого безкош­товного лікування дитини і під загрозу — повноцінне життя Гліба.

Підтримала інших матерів і Наталія Устрашкіна, сину якої нещодавно поставили діагноз, лікування якого має відбуватися за допомогою анакінри. Тому мати сподівалася, що держава допоможе і її дитині, однак дії з боку правоохоронних органів ставлять це під питання.

У Національній поліції України ситуацію досі не коментують.

Після завершення брифінгу БФ «Пацієнти України» від імені батьків маленьких пацієнтів направив звернення на ім’я міністра внутрішніх справ України Арсена Авакова з проханням особисто втрутитися в ситуацію, що склалася, та не допустити перешкоджанню лікуванню дітей, що «скоріше виглядає як черговий випад у бік закупівель через міжнародні організації, які вже чотири роки не дають спокою корупціонерам, усунутим від грошових потоків».

Бажаєте завжди бути в курсі останніх новин фармацевтичної галузі?
Тоді підписуйтесь на «Щотижневик АПТЕКА» в соціальних мережах!