Даруючи надію людям з рідкісними захворюваннями

Щороку в останній день лютого в усьому світі відзначають День рідкісних захворювань. Цей день обрано не випадково, адже лютий — особливий місяць і тому раз на чотири роки День рідкісних захворювань припадає на «рідкісне» 29 число. Так, засновник дати, Європейська організація рідкісних захворювань, асоціює день з «особливими людьми» та присвячує його пацієнтам та їх родинам.

Рідкісні (орфанні) хвороби є одними з найважчих та найскладніших. Вони часто виснажливі, небезпечні та можуть призвести до ранньої смерті. На жаль, кожна третя дитина, що хворіє на рідкісне захворювання, не доживає і до 5-річного віку.

Несподівана істина полягає в тому, що рідкісні хвороби не такі вже й рідкісні. Насправді, в усьому світі близько 350 млн людей можуть жити з одним із 7000 відомих рідкісних захворювань.

За цими підрахунками, на подібну недугу страждає приблизно 1 з 20 осіб*. У нашій країні зареєстровано 256 діагнозів рідкісних захворювань. На 42 млн населення України близько 2 млн людей можуть мати одне з таких захворювань**.

Складність діагностики, непропорційна кількість хворих дітей та невелика кількість людей загалом, що страждають на ту чи іншу окрему орфанну хворобу, робить створення нових лікарських засобів для ефективної боротьби з цими захворюваннями надзвичайно складним. Тому на сьогодні 95% рідкісних захворювань досі невиліковні.

СТВОРЮЮЧИ КРАЩЕ ЖИТТЯ ДЛЯ «РІДКІСНИХ» ПАЦІЄНТІВ

Компанія Shire, яка тепер є частиною компанії Takeda, стала однією з провідних світових біотехнологічних компаній, що спеціалізується на рідкісних захворюваннях та кидає їм виклик. Підтримуючи людей з рідкісними захворюваннями, вона прагне дати їм нову надію в боротьбі з хворобою, а також можливість поліпшити свої шанси на життя та підвищити його якість.

СКОРОЧУЮЧИ ШЛЯХ ДО ЛІКУВАННЯ

В Україні Shire підтримує інформаційну кампанію щодо підвищення обізнаності громадян про орфанні захворювання, а також співпрацює з медичною спільнотою щодо інноваційних рішень, здатних скоротити термін встановлення діагнозу. Адже найбільшою проблемою є якраз те, що в разі рідкісних захворювань часто дуже важко встановити правильний діагноз. Пацієнтам доводиться проходити багато досліджень та консультуватися з великою кількістю спеціалістів протягом тривалого часу. Так, у США встановлення правильного діагнозу займає 7,6 року, у Великобританії — 5,6 року, причому більше 40% пацієнтів хоча б раз отримують неправильний діагноз. На шляху до визначення діагнозу пацієнт змушений відвідати до 8 лікарів різних спеціальностей.

Час має величезне значення: затримка лікування може призвести до серйозних наслідків. Наприклад, Синдром Хантера — це прогресуюча хвороба, й ушкодження може бути незворотним. Вчасне встановлення правильного діагнозу та отримання якісного лікування допоможуть людям з рідкісними захворюваннями жити кращим життям.

На сьогодні в портфелі компанії Shire понад 40 лікарських засобів для лікування орфанних захворювань. Проте компанія не обмежується розробкою ліків, а також запроваджує ініціативи, що покликані покращити якість діагностики, надати доступ до програм лікування та підтримку хворим, їх родичам чи опікунам.

Мета компанії Shire полягає в дослідженні маловивчених рідкісних хвороб і прискоренні інноваційних розробок, спрямованих на покращення життя пацієнтів. Зокрема, у Shire існує більше 40 дослідницьких програм, що базуються на новітніх науково-технічних досягненнях та допомагають вивчити природу рідкісних захворювань. При цьому 20% пацієнтів, що беруть участь у цих дослідженнях, це діти, а 70% досліджень сфокусовані на рідкісних захворюваннях.

Компанія Shire як світовий лідер у сфері рідкісних захворювань розуміє, що піклування про людей з орфанними хворобами починається з вчасного встановлення правильного діагнозу та триває все їх життя. Компанія надихається людьми, якими опікується, і сповнена рішучості принести їм нову надію, допомогу і високі стандарти лікування.

Прес-служба «Щотижневика АПТЕКА»,
список використаної літератури знаходиться в редакції
C-ANPROM/CIS//0223

*7,5 млрд людей (приблизна кількість населення світу)/350 млн людей можуть страждати на рідкісне захворювання = 1 на 21 людину.
**42 млн людей (приблизна кількість населення України)/1 на 21 людину, що може страждати на рідкісне захворювання = 2 млн людей.

Комментарии

Нет комментариев к этому материалу. Прокомментируйте первым

Добавить свой

Ваш e-mail не будет опубликован. Обязательные поля помечены *

*

Другие статьи раздела


Последние новости и статьи