Необхідна концепція допомоги людям з рідкісними захворюваннями — Михайло Радуцький

Дискусія була присвячена Концепції розвитку системи допомоги людям з рідкісними захворюваннями на 2020–2025 рр., впровадженню договорів керованого доступу та оцінки медичних технологій в Україні.

«Ми сподіваємося, що вже найближчим часом буде прийнятий цей важливий документ, який запровадить комплексну систему державної підтримки пацієнтів із рідкісними (орфанними) захворюваннями в Україні. Це питання нагальне, адже планувалося, що Концепція мала запрацювати ще у 2020 р.», — підкреслив Михайло Радуцький під час публічного обговорення концепції «Державна підтримка пацієнтів з рідкісними захворюваннями» 25 лютого в Києві.

При цьому він зазначив, що з метою ефективної реалізації Концепції необхідно якнайшвидше розробити й розпочати практичне втілення плану заходів, на які чекають пацієнти та їхні родини, а також залучити до активної роботи всі зацікавлені сторони.

За словами Тетяни Кулеші, голови ради Громадської спілки «Орфанні захворювання України», з прийняттям Концепції має бути також розроблена дорожня карта для покращення діагностики, створення реєстрів, орфанних центрів, надання лікування та реабілітації, прийняті відповідні нормативно-правові акти.

«Вони мають містити конкретні кроки щодо діагностики, надання своєчасної, постійної та безперервної терапії, реабілітації (як медичної, так і соціальної), а також психологічної підтримки рідних, які доглядають за такими пацієнтами. Надважливим є й створення реєстру орфанних хворих, адже станом на сьогодні ні ми, ні лікарі, а значить, — і держава не знаємо, скільки таких пацієнтів насправді», — додала Т. Кулеша.

Спільно з МОЗ розробкою Концепції займалися Громадська спілка «Орфанні захворювання України», пацієнтські організації, експерти, лікарі.

Публічний діалог за участю представників МОЗ, ДП «Медичні закупівлі України», Національної лікарні «Охматдит», пацієнтських організацій та інших є частиною цьогорічних заходів до Міжнародного дня рідкісних захворювань. Серед іншого під час заходу 25 лютого обговорювалися, зокрема, питання медичних закупівель для пацієнтів з рідкісними захворюваннями, впровадження оцінки медичних технологій та договорів керованого доступу в Україні.

28 лютого цьогорічні заходи до Міжнародного дня рідкісних захворювань продовжаться світловою інсталяцією на Михайлівській площі в Києві — нічне небо освітять різнокольорові промені, що динамічно рухаються та перетинаються у формі кола. Крім того, з 18 лютого 16 відомих та знакових будівель у 5 містах країни — Київ, Одеса, Львів, Дніпро та Маріуполь — підсвічені офіційними кольорами Міжнародного дня рідкісних захворювань — рожевим, зеленим і блакитним.

За матеріалами пресрелізу

ГС «Орфанні захворювання України»

Бажаєте завжди бути в курсі останніх новин фармацевтичної галузі?
Тоді підписуйтесь на «Щотижневик АПТЕКА» в соціальних мережах!