Необхідна концепція допомоги людям з рідкісними захворюваннями — Михайло Радуцький

02 Березня 2021 12:04 Поділитися
В Україні офіційно зареєстровано 302 нозології орфанних захворювань. Серед них гемофілія, хвороба Гоше, хвороба Фабрі, синдром Гантера, легенева гіпертезія, бульозний епідермоліз, муковісцидоз, хвороба Віллебранда, хвороба Гантінгтона, спадковий ангіоневротичний набряк та інші. Більшість із них мають генетичне походження та потребують дорогого пожиттєвого лікування. З цього приводу 25 лютого, напередодні Міжнародного дня рідкісних захворювань, відбулося публічне обговорення державної підтримки пацієнтів з такими хворобами за участю Михайла Радуцького, голови Комітету Верховної Ради України з питань здоров’я нації, медичної допомоги та медичного страхування, Ігоря Іващенка, заступника міністра охорони здоров’я, Арсена Жумаділова, генерального директора ДП «Медичні закупівлі України», та інших.

Дискусія була присвячена Концепції розвитку системи допомоги людям з рідкісними захворюваннями на 2020–2025 рр., впровадженню договорів керованого доступу та оцінки медичних технологій в Україні.

«Ми сподіваємося, що вже найближчим часом буде прийнятий цей важливий документ, який запровадить комплексну систему державної підтримки пацієнтів із рідкісними (орфанними) захворюваннями в Україні. Це питання нагальне, адже планувалося, що Концепція мала запрацювати ще у 2020 р.», — підкреслив Михайло Радуцький під час публічного обговорення концепції «Державна підтримка пацієнтів з рідкісними захворюваннями» 25 лютого в Києві.

При цьому він зазначив, що з метою ефективної реалізації Концепції необхідно якнайшвидше розробити й розпочати практичне втілення плану заходів, на які чекають пацієнти та їхні родини, а також залучити до активної роботи всі зацікавлені сторони.

За словами Тетяни Кулеші, голови ради Громадської спілки «Орфанні захворювання України», з прийняттям Концепції має бути також розроблена дорожня карта для покращення діагностики, створення реєстрів, орфанних центрів, надання лікування та реабілітації, прийняті відповідні нормативно-правові акти.

«Вони мають містити конкретні кроки щодо діагностики, надання своєчасної, постійної та безперервної терапії, реабілітації (як медичної, так і соціальної), а також психологічної підтримки рідних, які доглядають за такими пацієнтами. Надважливим є й створення реєстру орфанних хворих, адже станом на сьогодні ні ми, ні лікарі, а значить, — і держава не знаємо, скільки таких пацієнтів насправді», — додала Т. Кулеша.

Спільно з МОЗ розробкою Концепції займалися Громадська спілка «Орфанні захворювання України», пацієнтські організації, експерти, лікарі.

Публічний діалог за участю представників МОЗ, ДП «Медичні закупівлі України», Національної лікарні «Охматдит», пацієнтських організацій та інших є частиною цьогорічних заходів до Міжнародного дня рідкісних захворювань. Серед іншого під час заходу 25 лютого обговорювалися, зокрема, питання медичних закупівель для пацієнтів з рідкісними захворюваннями, впровадження оцінки медичних технологій та договорів керованого доступу в Україні.

28 лютого цьогорічні заходи до Міжнародного дня рідкісних захворювань продовжаться світловою інсталяцією на Михайлівській площі в Києві — нічне небо освітять різнокольорові промені, що динамічно рухаються та перетинаються у формі кола. Крім того, з 18 лютого 16 відомих та знакових будівель у 5 містах країни — Київ, Одеса, Львів, Дніпро та Маріуполь — підсвічені офіційними кольорами Міжнародного дня рідкісних захворювань — рожевим, зеленим і блакитним.

За матеріалами пресрелізу

ГС «Орфанні захворювання України»

Цікава інформація для Вас:

Коментарі

Коментарі до цього матеріалу відсутні. Прокоментуйте першим

Добавить свой

Ваша e-mail адреса не оприлюднюватиметься. Обов’язкові поля позначені *

*

Останні новини та статті