Депутати пропонують законодавчо врегулювати питання захисту громадян з рідкісними (орфанними) захворюваннями

5 березня у Верховній Раді України зареєстровано законопроект «Про внесення змін до Основ законодавства України про охорону здоров’я щодо забезпечення профілактики та лікування рідкісних (орфанних) захворювань» (№ 2461).

Його ініціаторами виступили народні депутати:

• Бахтеєва Т.Д. — член депутатської фракції Партії регіонів, голова Комітету Верховної Ради України з питань охорони здоров’я;
• Дудка В.В. — член депутатської фракції Партії регіонів, голова підкомітету з питань законодавчого забезпечення запровадження обов’язкового медичного страхування Комітету Верховної Ради України з питань охорони здоров’я;
• Спіріна І.Д. — член депутатської фракції Комуністичної партії України, перший заступник голови Комітету Верховної Ради України з питань охорони здоров’я.

У пояснювальній записці до законопроекту зазначено, що в Україні проблему захисту громадян з орфанними захворюваннями на законодавчому рівні не вирішено. У державі досі немає офіційного визначення поняття «рідкісне (орфанне) захворювання». Як наслідок, відсутній перелік таких захворювань та єдиний державний реєстр пацієнтів з такою патологією.

Відтак держава позбавлена можливості повноцінно та ефективно планувати й реалізувати заходи з профілактики таких захворювань і забезпечувати відповідних пацієнтів адекватною медичною допомогою. Передусім це стосується вирішення такого питання, як забезпечення необхідними лікарськими засобами та відповідними харчовими продуктами для спеціального дієтичного споживання.

Неврегульованими залишаються й особливості надання медичної допомоги таким хворим.

Тому пропонується доповнити ст. 3 Основ законодавства України про охорону здоров’я (далі — закон) поняттям «рідкісне (орфанне) захворювання».

Пропонується також доповнити закон ст. 53¹, згідно з якою профільне міністерство:

• визначатиме та затверджуватиме перелік рідкісних (орфанних) захворювань;
• забезпечуватиме створення та ведення державного реєстру громадян з рідкісними (орфанними) захворюваннями;
• визначатиме заходи, необхідні для забезпечення профілактики рідкісних (орфанних) захворювань;
• встановлюватиме порядок надання медичної допомоги громадянам з такими захворюваннями.

Пацієнти з рідкісними (орфанними) захворюваннями безперебійно та безоплатно забезпечуватимуться необхідними лікарськими засобами та відповідними харчовими продуктами для спеціального дієтичного споживання згідно з їх переліком та обсягом, затвердженими МОЗ України, у порядку, встановленому КМУ.

У разі ухвалення цього закону він набуде чинності 1 січня 2014 р.

На думку авторів законопроекту, його прийняття забезпечить належне правове врегулювання проблем, що мають місце у сфері профілактики рідкісних (орфанних) захворювань та стосовно реалізації права осіб з такою патологією на забезпечення відповідною медичною допомогою.

Бажаєте завжди бути в курсі останніх новин фармацевтичної галузі?
Тоді підписуйтесь на «Щотижневик АПТЕКА» в соціальних мережах!