Перелік рідкісних (орфанних) захворювань містить 27 позицій

1 січня 2015 р. вводиться в дію Закон України від 15 квітня 2014 р. № 1213-VII «Про внесення змін до Основ законодавства України про охорону здоров’я щодо забезпечення профілактики та лікування рідкісних (орфанних) захворювань». Відповідно до нього громадяни, які страждають на рідкісні (орфанні) захворювання, безперебійно та безоплатно забезпечуватимуться необхідними для лікування цих захворювань ліками та відповідними харчовими продуктами для спеціального дієтичного споживання відповідно до їх переліку та обсягів, затверджених МОЗ України, у порядку, встановленому Урядом.

На виконання цього закону МОЗ України у липні поточного року виносило на громадське обговорення проект переліку рідкісних (орфанних) захворювань. У запропонованому МОЗ України переліку містилося 23 захворювання. Проте під час круглого столу «Проблеми та перспективи створення системи забезпечення орфанних хворих в Україні», який відбувся 8 липня 2014 р. у МОЗ України, Олег Мусій, міністр охорони здоров’я, запропонував пацієнтським організаціям долучитися до обговорення відповідного проекту наказу МОЗ України, який за необхідності буде розширено.

Вже 28 липня поточного року МОЗ України наказом № 525 затвердило відповідний перелік, до якого увійшло 27 рідкісних (орфанних) захворювань, що призводять до скорочення тривалості життя хворих або їх інвалідизації та для яких існують визнані методи лікування.

Законом України № 1213-VII профільному міністерству також доручено в порядку, встановленому Урядом, забезпечити створення та ведення державного реєстру громадян, які страждають на рідкісні (орфанні) захворювання.

Бажаєте завжди бути в курсі останніх новин фармацевтичної галузі?
Тоді підписуйтесь на «Щотижневик АПТЕКА» в соціальних мережах!