Проект наказу МОЗ України «Про внесення змін до Переліку рідкісних (орфанних) захворювань, що призводять до скорочення тривалості життя хворих або їх інвалідизації та для яких існують визнані методи лікування»

04 Липня 2017 9:59 Поділитися

Повідомлення про оприлюднення

проекту наказу Міністерства охорони здоров’я України «Про внесення змін до Переліку рідкісних (орфанних) захворювань, що призводять до скорочення тривалості життя хворих або їх інвалідизації та для яких існують визнані методи лікування»

Відповідно до статті 53¹ розділу V Основ законодавства України про охорону здоров’я, з метою забезпечення профілактики та лікування рідкісних (орфанних) захворювань, на виконання наказу МОЗ України від 27.10.2014 № 778 (із змінами) МОЗ України проведено перегляд Переліку рідкісних (орфанних) захворювань, що призводять до скорочення тривалості життя хворих або їх інвалідизації та для яких існують визнані методи лікування.

За результатами перегляду розроблено проект наказу «Про внесення змін до Переліку рідкісних (орфанних) захворювань, що призводять до скорочення тривалості життя хворих або їх інвалідизації та для яких існують визнані методи лікування».

Проект наказу та повідомлення про оприлюднення проекту розміщено на сайті Міністерства охорони здоров’я України: http://www.moz.gov.ua/ua/portal/mtpc_publicdiscussion/.

Пропозиції та зауваження просимо надсилати впродовж місяця з дня оприлюднення до Медичного департаменту Міністерства охорони здоров’я України або в електронному вигляді на адресу: tbc@moz.gov.ua

Контактна особа – Волосовець І.П. (тел. 044-253-72-71)

Пояснювальна записка

до проекту наказу Міністерства охорони здоров’я України «Про внесення змін до Переліку рідкісних (орфанних) захворювань, що призводять до скорочення тривалості життя хворих або їх інвалідизації та для яких існують визнані методи лікування»

  1. Обґрунтування необхідності прийняття акту

Відповідно до статті 531 розділу V Основ законодавства України про охорону здоров’я, з метою забезпечення профілактики та лікування рідкісних (орфанних) захворювань, та на виконання наказу МОЗ України від 27.10.2014 № 778 «Про затвердження переліку рідкісних (орфанних) захворювань», МОЗ України проведено перегляд Переліку рідкісних (орфанних) захворювань, що призводять до скорочення тривалості життя хворих або їх інвалідизації та для яких існують визнані методи лікування. За результатами перегляду розроблено проект наказу «Про внесення змін до Переліку рідкісних (орфанних) захворювань, що призводять до скорочення тривалості життя хворих або їх інвалідизації та для яких існують визнані методи лікування».

  1. Мета і шляхи її досягнення

Метою наказу є затвердження змін до Переліку рідкісних (орфанних) захворювань, що призводять до скорочення тривалості життя хворих або їх інвалідизації та для яких існують визнані методи лікування, затвердженого наказом Міністерства охорони здоров’я України від 27 жовтня 2014 року № 778, зареєстрованого в Міністерстві юстиції України 22 січня 2016 року за № 126/28256 (в редакції наказу Міністерства охорони здоров’я України від 30.12.2015 № 919).

  1. Правові аспекти

У даній сфері правового регулювання діють такі нормативно-правові акти:

  1. «Основи законодавства України про охорону здоров’я»;
  2. Постанова Кабінету Міністрів України від 31.03.2015 № 160 «Про затвердження Порядку забезпечення громадян, які страждають на рідкісні (орфанні) захворювання, лікарськими засобами та відповідними харчовими продуктами для спеціального дієтичного споживання».
  3. Фінансово-економічне обґрунтування

Реалізація цього проекту наказу не потребує додаткових асигнувань з державного бюджету.

  1. Позиція заінтересованих органів

Наказ МОЗ України потребує погодження із Національною академією медичних наук України.

  1. Регіональний аспект

Наказ МОЗ України не стосується питання розвитку адміністративно-територіальних одиниць.

6.1. Запобігання дискримінації

У проекті Наказу відсутні положення, які містять ознаки дискримінації.

  1. Запобігання корупції

Проект наказу не містить ризики вчинення корупційних правопорушень та не потребує проведення громадської антикорупційної експертизи.

  1. Громадське обговорення

Проект наказу Міністерства охорони здоров’я України «Про внесення змін до Переліку рідкісних (орфанних) захворювань, що призводять до скорочення тривалості життя хворих або їх інвалідизації та для яких існують визнані методи лікування» розміщений для громадського обговорення на офіційному веб-сайті Міністерства охорони здоров’я України www.moz.gov.ua.

  1. Позиція соціальних партнерів

Наказ МОЗ України не стосується питань соціально-трудової сфери та не потребує погодження із профспілками, їх об’єднаннями організацій роботодавців.

  1. Оцінка регуляторного впливу

Проект наказу не є регуляторним актом.

10.1. Вплив реалізації акта на ринок праці

Проект акта не впливає на ринок праці.

  1. Прогноз результатів

Результатом реалізації наказу МОЗ України буде розширення Переліку рідкісних (орфанних) захворювань, що призводять до скорочення тривалості життя хворих або до їх інвалідизації та мають визнані методи лікування.

Заступник Міністра О. Лінчевський

Проект

оприлюднений на сайті

МОЗ України 29.06.2017 р.

МІНІСТЕРСТВО ОХОРОНИ ЗДОРОВ’Я

НАКАЗ

Про внесення змін до Переліку рідкісних (орфанних) захворювань, що призводять до скорочення тривалості життя хворих або їх інвалідизації та для яких існують визнані методи лікування

Відповідно до статті 531 розділу V Основ законодавства України про охорону здоров’я, з метою забезпечення профілактики та лікування рідкісних (орфанних) захворювань

НАКАЗУЮ:

1. Внести зміни до Переліку рідкісних (орфанних) захворювань, що призводять до скорочення тривалості життя хворих або їх інвалідизації та для яких існують визнані методи лікування, затвердженого наказом Міністерства охорони здоров’я України від 27 жовтня 2014 року № 778, зареєстрованого в Міністерстві юстиції України 22 січня 2016 року за № 126/28256 (в редакції наказу Міністерства охорони здоров’я України від 30.12.2015 № 919), що додаються.

2. Медичному департаменту (Гаврилюк А.О.) забезпечити подання цього наказу в установленому порядку на державну реєстрацію до Міністерства юстиції України.

3. Контроль за виконанням цього наказу покласти на заступника Міністра Лінчевського О.В.

4. Цей наказ набирає чинності з дня його офіційного опублікування.

В.о. Міністра У. Супрун

ЗАТВЕРДЖЕНО

Наказ Міністерства охорони здоров’я України

Зміни

до Переліку рідкісних (орфанних) захворювань, що призводять до скорочення тривалості життя хворих або їх інвалідизації та для яких існують визнані методи лікування

  1. Позиції 21, 23 та 25 розділу І викласти у такій редакції:

«

21 Порушення обміну жирних кислот (MCAD, LCAD, LCHAD, SCAD), Адренолейкодистрофія E71.3 5, 6, 13, 43­44,19,20,42, 111,939, 2971

26792

26793

35123

35129

35701

66634

67046

67047

67048

79095

79157

79350

79351

99901

139396 255182 289504 309127

23 Порушення транспорту амінокислот Синдром Фанконі (- де Тоні – Дебре) Цистиноз Е72.0 3337

213

411629

411634

411641

25 Порушення обміну циклу сечовини (цитрулінемія)

Метіонінемія

Е72.2 247546

187,

395, 622

247525

249546,

247585
Гіперамоніємія 927415

35878

137908

»;

  1. Доповнити розділ І позиціями 48 – 54 у такій редакції: «
48 Порушення обміну орнітину Аргінінемія

Орнітин карбамоілтрансферази дефіцит

72.4 90

664

49 Порушення обміну гліцину Е72.5 407

289857

289860

289857

50 Інші порушення накопичення ліпідів Хвороба Вольмана Е75.5 75233
51 Спадкова еритропоетична порфирія Е80.0 79277

79278

52 Порфирія шкірна пізня Е80.1 101330
53 Інші порфирії Е80.2 79273

79276

95157

95161

54 Ліпоматоз, не класифікований у інших рубриках Е88.2 199276

»;

3) Доповнити розділ IV позиціями 26 – 31 у такій редакції:

«

26 Енцефаліт, мієліт та енцефаломієліт

Енцефаліт, мієліт та енцефаломієліт при хворобах,

класифікованих в інших рубриках

Прогресуючий енцефаломієліт з ригідністю і

міоклонусом

004­

005

438266
27 Вторинний паркінсонізм, спричинений іншими зовнішніми факторами 021.2 306679

306666

28 Інші форми вторинного паркінсонізму 021.8 71517

238455

93958

200037

36899

156159

306741

376724

255

98203

29 Блефароспазм 024.5 93964
30 Дистонія, неуточнена 024.9 1866
31 Спадкова моторна та сенсорна невропатія 060.0 166

64746­

64749

64751

65753

90103

90114

90117­

90120

90658

91024

93114

98856

99014

99936­

99956

100043­

100046

101075­

101078

101081­

101085

101097

101101

101102

139515

217055

228174

228179

254334

268337

284232

300319

324442

324585

324611

329258

352670

352675

363981

369867

391351

397735

397968

401964

435387

435819

435998

443073

443950

447964

466768

466775

476109

476116

476123

476394

»;

4) Доповнити Перелік розділом XI у такій редакції:

«Рідкісні хвороби склери, рогівки, райдужної оболонки і циліарного тіла

1 Інтерстиціальний (стромальний) і глибокий кератит Н16.3 1467
(синдром Когана)

».

В.о. директора Медичного департаменту А. Гаврилюк

Коментарі

Коментарі до цього матеріалу відсутні. Прокоментуйте першим

Добавить свой

Ваша e-mail адреса не оприлюднюватиметься. Обов’язкові поля позначені *

*

Останні новини та статті