Кримінальне провадження щодо препарату анакінри ставить під загрозу лікування дітей — пацієнтська спільнота

На допит викликали і юридичного консультанта фонду «Пацієнти України», яка здійснювала пацієнтський моніторинг закупівлі препарату. «Стаття, за якою порушено кримінальне провадження, — це шахрайство в особливо великих розмірах, — коментує Євгенія Фердман, юрист фонду «Пацієнти України». — Шахрайством називають ситуацію, коли держава вперше забезпечила дітей ліками, скористалася нормою закону, яку визначив законодавець».

Юрист поінформувала про те, що цього року Україна вперше закупила препарат анакінри для дітей, хворих на первинний імунодефіцит. За її словами, ввезення незареєстрованого лікарського засобу в Україну відбулося на підставі ч. 4 ст. 17 Закону Украї­ни «Про лікарські засоби». Відповідно до неї незареєстровані ліки можуть ввозитися на митну територію України, у тому числі для лікування рідкісних (орфанних) захворювань за рішенням МОЗ України.

Учасники прес-брифінгу висловили побоювання, що кримінальне провадження може обмежити доступ маленьких пацієнтів до життєво необхідного їм лікуванням через вилучення вже доставлених препаратів.

«Мені дуже хочеться, щоб Нацполіція зрозуміла — єдиний, хто може бути затриманим у цій справі — це наші ліки, — коментує Олена Степаненко, мама 9-річної Каті, що хворіє на первинний імунодефіцит. — Я роками збирала кош­ти, аби зберегти життя своїй дитині, та от нарешті держава взяла на себе цей обов’язок. Я навіть не встигла полегшено зітхнути, як тепер знову маю переживати, де мені взяти кошти, якщо ці ліки, ледь почавши, припинять закуповувати на державному рівні?».

«Моїй дитині цей препарат також потрібен пожиттєво», — зазначає Олена Похтель, мама 5-річного Гліба з первинним імунодефіцитом. До того часу, коли держава взяла на себе обов’язок забезпечувати дітей дороговартісним лікуванням, мама вимушена була звертатися за допомогою в пошуках коштів у соціальних мережах, до благодійних фондів. Вартість 1 упаковки препарату анакінри по 28 шприців становить майже 30 тис. грн. «Чому держава однією рукою дає нам можливість жити, а іншою — відбирає?», — коментує, не стримуючи сліз, О. Похтель.

«У рамках закону ми можемо відповідно до сучасних світових практик призначати ті ліки, яких потребують наші діти так само, як їх потребують діти у Франції, Німеччині, США, Канаді. Ми обґрунтовуємо це настановами, які існують у світі», — наголосив доцент кафедри дитячих інфекційних хвороб та дитячої імунології НМАПО імені П.Л. Шупика Федір Лапій.

Члени номенклатурної групи, до якої входить Ф. Лапій, включили препарат анакінри в номенклатуру з обґрунтуванням необхідності такого кроку. «Це — протокольна терапія, це — не фуфломіцини. Це те, що дозволяє дітям якісно жити, попереджає інвалідизацію», — підкреслив лікар.

«У зв’язку зі слідчими діями, які зараз мають місце, під великою загрозою подальша можливість забезпечити препаратами маленьких пацієнтів», — продовжив речник Міністерства охорони здоров’я України Олександр Ябчанка.

Коментуючи питання щодо того, чому препарат не зареєстровано в Україні, він зауважив, що профільне міністерство не має повноважень подавати ліки на реєстрацію. Виробник же, у свою чергу, не має зацікавленості в цьому з економічної точки зору через невелику кількість українських пацієнтів з орфанними захворюваннями.

Раніше своє занепокоєння щодо можливого позбавлення доступу до певних лікарських засобів для дітей з рідкісними захворюваннями висловили й представники Програми розвитку ООН (ПРООН), яка здійснювала закупівлю і поставку препарату анакінри в Україну. «Сьогодні в ПРООН серйозно занепокоєні тим, що населення в Україні, зокрема діти з рідкісними захворюваннями, можуть бути позбавлені доступу до низки лікарських засобів. Ми вважаємо, що життя — це найвища цінність, і що необхідно гарантувати безперервне постачання лікарських засобів для цих дітей.

ПРООН закуповує лікарські засоби високої якості. Закупівлі здійснюються відповідно до міжнародних закупівельних практик та стандартів якості, зокрема, стандартів ВООЗ, та розподіляються в Україні в тісному партнерстві з відповідними органами влади, тобто з Міністерством охорони здоров’я. Без цих лікарських засобів пацієнти, серед яких маленькі діти, швидше за все, страждатимуть або помруть», — йдеться у зверненні ПРООН до в.о. міністра охорони здоров’я Уляни Супрун, розміщеному на сайті організації.

Бажаєте завжди бути в курсі останніх новин фармацевтичної галузі?
Тоді підписуйтесь на «Щотижневик АПТЕКА» в соціальних мережах!