
Щороку у Всесвітній день гемофілії з метою привернення уваги до проблеми гемофілії світові столиці підсвічують червоним відомі споруди та монументи. Takeda в Україні як частина глобальної біофармацевтичної компанії ініціювала підтримку і нашою країною міжнародної кампанії «Підсвіти червоним». Її мета — привернення уваги світової спільноти до важливості своєчасної та ранньої діагностики пацієнтів з гемофілією А, В та хворобою Віллебранда.
17 квітня жителі та гості міста Київ мали змогу спостерігати таку підсвітку будівлі КМДА, Стели Незалежності та Труханового мосту. Також ініціативу підтримав ТРЦ «Gulliver».
Згідно з даними Всесвітньої федерації гемофілії за 2017 р. у світі налічується 196 706 людей з гемофілією, 76 144 — із хворобою Віллебранда та 42 573 — з іншими розладами згортання крові1. В Україні, згідно зі статистичним звітом Міністерства охорони здоров’я за 2017 р., налічувалося 2569 осіб з діагнозом «гемофілія», з них 667 — діти2. За підрахунками, тільки 32% українців з гемофілією житимуть довше 50 років3.
Гемофілія вважається одним з найвідоміших рідкісних захворювань у світі. Вона проявляється тривалими кровотечами після видалення зубів, виникненням великих гематом при незначних ударах, крововиливами в суглоби, що супроводжуються сильним болем, набряками та порушенням рухливості. Пізній початок лікування осіб з гемофілією призводить до серйозних наслідків, постійні крововиливи в суглоби пошкоджують їх та згодом призводять до інвалідизації4.
Останніми роками в Україні впроваджується профілактичне лікування для дітей з гемофілією, зокрема, введення фактору згортання крові в домашніх умовах, що допомагає значно знизити ризик інвалідизації. Діти мають змогу відвідувати навчальні заклади та мати звичайне соціальне життя.
«Ще 20 років тому встановлений діагноз гемофілії в Україні був вироком для пацієнтів та їх сімей, оскільки це означало неможливість відвідування школи та обмеження пересування. Сучасні можливості лікування багатьом дітям подарували активне життя без обмежень, — коментує Олександр Марков, директор із медичних питань Takeda в Україні, Молдові та Білорусі. — Компанія Takeda розробляє інноваційні методи лікування пацієнтів з розладами згортання крові. Одним з пріоритетних завдань компанії є допомога в реалізації проекту своєчасної діагностики пацієнтів з гемофілією , а також діагностика пацієнтів із інгібіторною формою гемофілії (ускладнення лікування гемофілії)».
Недостатня обізнаність — одна з ключових причин того, чому гемофілія діагностується запізно. Takeda прагне підвищити рівень обізнаності як громадськості, так і лікарів про це захворювання. Кожен українець міг взяти участь у кампанії. Для цього потрібно було «підсвітити» своє фото червоним та розмістити його в соцмережах з хештегами #Всесвітній_День_Гемофілії та #WHD2019, підтримавши таким чином людей з гемофілією.
за матеріалами прес-релізу компанії Takeda
UA/TAK/0419/0016
1Report on the Annual Global Survey 2017 is published by the World Federation of Hemophilia. World Federation of Hemophilia, 2018.
2Гемофілія. Ситуаційний аналіз проблематики в Україні, 2018 р. www.ifak.com.ua.
3moz.gov.ua/article/news/pacienti-z-gemofilieju-otrimajut- jakisni-evropejski-liki%20.
4Skinner M.W. Haemophilia 2012; 18 (Suppl 4): 1-1.
Коментарі
Коментарі до цього матеріалу відсутні. Прокоментуйте першим