Пацієнти з хворобою Гоше звернулися до керівництва держави через порушення їхніх прав під час державних закупівель

ГО «Всеукраїнське об’єднання інвалідів — хворих на хворобу Гоше» та ГС «Орфанні захворювання Украї­ни» звертаються до керівництва держави через рішення МОЗ під час закупівель об’єднати 3 різні біологічні препарати для лікування хвороби Гоше в один лот і закупити найдешевший. Таким чином створюється безальтернативна монополія на ринку, що не дає змоги лікарям визначатися з препаратом для лікування кожного окремого пацієнта з хворобою Гоше винятково на підставі показань та стану здоров’я хворого. Тому це створює ризики для життя та здоров’я пацієнтів, яким даний препарат не підійде. У зв’язку із цим хворі просять керівництво держави захистити їх права та припинити свавілля МОЗ і організувати відкрите та прозоре засідання постійної робочої групи МОЗ, під час якого розглянути це питання й ухвалити рішення щодо лікування в інте­ресах пацієнтів. Пропонуємо увазі читачів пов­ний текст листа.

Президенту України
Володимиру Зеленському

Прем’єр-міністру України
Денису Шмигалю

Голові Верховної Ради України
Дмитру Разумкову

Відкритий лист пацієнтів з хворобою Гоше

від 24 квітня 2020 р.

Зупиніть порушення прав пацієнтів та свавілля МОЗ!

МОЗ уперше в історії незалежної України настільки зухвало та демонстративно порушує закон, протоколи лікування та права пацієнтів, повністю ігноруючи думку лікарів та самих хворих.

Ми, пацієнти з хворобою Гоше, рідкісною (орфанною) генетичною хворобою, уже понад півроку ведемо боротьбу з МОЗ України за наші права на лікування лікарським засобом, який призначив нам лікар відповідно до чинного законодавства України та протоколів лікування.

У вересні 2019 р. Міністерство охорони здоров’я України вирішило об’єднати 3 різні біо­логічні препарати для лікування хвороби Гоше в 1 лот і закупити найдешевший. Попередньо Міністерство запитало експертну думку, але ні ПРООН (міжнародна організація, що проводить державні закупівлі), ні Національна дитяча спеціалізована лікарня «Охматдит» (у структурі лікарні є Центр орфанних захворювань, який опікується всіма пацієнтами з хворобою Гоше — як дітьми, так і дорослими) не підтримали дану рекомендацію. А отже, усі застереження лікарів про можливі негативні наслідки переведення пацієнтів на лікування іншими препаратами, включаючи неможливість передбачити реакцію кожного з пацієнтів на інший препарат, не були враховані і держава готова ризикувати життям пацієнтів заради економії бюджету.

Попри ці застереження від медиків, у проекті номенклатури закупівель на 2020 р. цей об’єднаний лот таки з’явився. Пацієнтські асоціації, лікарі-експерти та професійні лікарські асоціації надіслали пропозиції до МОЗ розділити лот на окремі позиції, як це було раніше, і дати змогу лікарям визначатися з препаратом для лікування кожного окремого пацієнта з хворобою Гоше винятково на підставі показань та стану здоров’я, а не орієнтуватися на дешевшу вартість препарату. Якщо всіх пацієнтів перевести на лікування одним препаратом, можуть виникнути побічні реакції аж до непереносимості. І в такому разі пацієнт і лікар позбавлені можливості змінити терапію в кожному конкретному випадку задля збереження здоров’я та життя пацієнта, оскільки МОЗ створить безальтернативну монополію на ринку, віддаючи перевагу найдешевшому препарату. Пацієнти ж, яким препарат, обраний МОЗ, не підійде за показаннями, взагалі залишаться без шансу на якісну терапію, що матиме незворотні наслідки для їхнього здоров’я та життя.

Нас запевнили в МОЗ, що рекомендації медичних спеціалістів стосовно небезпеки для життя пацієнтів в умовах зміни терапії з одного препарату на інший були враховані, але наприкінці 2019 р. виявилося, що нас обманули — МОЗ затвердило номенклатуру з одним лотом, тим самим, проігнорувавши багаторазові застереження від лікарів про загрозу здоров’ю та життю пацієнтів з хворобою Гоше в разі прийняття державою такого рішення. Цікаво, що на своєму сайті Міністерство назвало цю ідею (так звані «jumbo group») практиками Європейського Союзу, навіть навівши приклади країн, де вони начебто застосовуються: Німеччина, Польща, Чехія, Хорватія.

Проте, після того, як ми ретельно перевірили інформацію на сайтах міністерств охорони здоров’я чи інших відповідних органів вищезазначених країн та проконсультувалися з представниками пацієнтських асоціацій даних країн, виявилося, що ні в Німеччині, ні в Польщі, ні в Чехії, ні в Хорватії, до хвороби Гоше даний підхід не застосовується, а препарати призначаються індивідуально відповідно до стану здоров’я пацієнта. Тож МОЗ свідомо ввело в оману громадськість під приводом економії коштів.

Після затвердження МОЗ номенклатури щодо препаратів для лікування хворих на хворобу Гоше ми надіслали десятки листів у різні інституції, нас підтримали міжнародні організації, зокрема, International Gaucher Alliance та лікарі з країн Європейського Союзу. Ми навіть домоглися проведення відкритого засідання постійної робочої групи МОЗ 9 січня 2020 р., під час якого домовилися, що остаточне рішення щодо даного питання буде прийнято після відповідних висновків Державного експертного центру та засідання постійної робочої групи (ПРГ).

І от кілька днів тому ми дізналися, що дане рішення таки було прийнято кулуарно у лютому 2020 р. на закритому засіданні ПРГ без участі лікарів та представників пацієнтів! Відтепер чиновники МОЗ, серед яких є хто завгодно: мерчендайзери, менеджери, ветеринари, але аж ніяк не професійні лікарі, вирішують, чим нам лікуватися, при цьому лишають пацієнтів без права вибору здорового життя та повноцінної терапії відповідно до показань.

Ми звернулися із заявою про вчинення злочину проти пацієнтів до антикорупційних та правоохоронних органів, у якій навели конк­ретні порушення законодавства та лобіювання конкретних виробників при ухваленні даного рішення, яке відбувалося за відсутності лікарів та представників пацієнтів. Та чи відреагують ці органи? На превеликий жаль, у нашій країні реагують тільки на порушення інтересів олігархів, але аж ніяк не пацієнтів, звичайних громадян.

Нас, пацієнтів з хворобою Гоше, дуже мало. Наше лікування дороговартісне (як і для всіх орфанних захворювань). Єдина надія — державні закупівлі. І от держава в особі МОЗ зараз робить усе можливе, щоб нас, пацієнтів з хворобою Гоше, позбутися.

До речі, для цього вибраний дуже зручний час — адже під час карантину неможливі ні демонстрації, ні великі брифінги. Проте ми будемо відстоювати свої права, гарантовані Конституцією та законами України, незважаючи на нехтування МОЗ правами пацієнтів та їхнім здоров’ям.

Ми звертаємося до вас, пане Президенте, Прем’єр-міністре та Голово Верховної Ради України, захистити наші права, громадян Украї­ни, та припинити свавілля МОЗ!

Ми просимо організувати відкрите та прозоре засідання за участю лікарів та пацієнтських асоціацій, і саме під час такого відкритого засідання ухвалити рішення щодо лікування пацієнтів в інтересах самих пацієнтів, а не окремих чиновників МОЗ!

P.S. На зустрічі з послами G7, яка відбулася 23 квітня 2020 р., міністр охорони здоров’я Максим Степанов зауважив, що першочерговим завданням у закупівлях повинна стати прозорість та відкритість. «Ефективність полягає як в максимальній прозорості процесу, так і в тому, що саме закуповується за державні кошти», — процитувала міністра пресслужба МОЗ. Але це слова. На ділі ж маємо, що маємо.

Бажаєте завжди бути в курсі останніх новин фармацевтичної галузі?
Тоді підписуйтесь на «Щотижневик АПТЕКА» в соціальних мережах!