Подарок ценою в жизнь: компания «Новартис» – пациентам с ХМЛ

В медицине существует ряд диагнозов, которые все еще звучат для пациента, как приговор. Несмотря на многочисленные успехи науки в изучении патогенеза и поисках эффективных методов терапии, к их числу принадлежат онкологические заболевания. Ведь в современных реалиях пациентам бывает сложно получить доступ к последним достижениям мировых ученых — эффективным препаратам и диагностическим методам, — что зачастую объясняется их высокой стоимостью. Однако любую проблему можно преодолеть общими усилиями: в этом на все 100% уверены представители компании «Новартис» и Всеукраинской общественной организации «Ассоциация больных хроническим миелоидным лейкозом «Осанна». Так, благодаря инициативе «Новартис» в Украине с 2008 г. реализуется масштабная медико-социальная программа «Право жить», целью которой является помощь пациентам с хроническим миелоидным лейкозом (ХМЛ) и обеспечение их современными и эффективными препаратами. 26–27 сентября в Одессе состоялся 2-й международный форум пациентов с ХМЛ, который проходил под лозунгом «Подарок ценою в жизнь». Благодаря совместному проекту компании «Новартис» и МЗ Украины сегодня в нашей стране многим больным с этим диагнозом доступен такой препарат, как ГЛИВЕК®.

Форум проходил в непринужденной и дружественной обстановке, поскольку на данном мероприятии собрались люди, действительно объединенные общей проблемой — борьбой с ХМЛ, союзниками в которой выступают врачи-гематологи, компания «Новартис», а также государство. Ведя войну против этого заболевания, очень важно чувствовать поддержку и дружеское плечо пациентов с таким же диагнозом.

В более чем 95% случаев ХМЛ развивается вследствие повреждения хромосомного аппарата стволовых клеток костного мозга (Середюк Н.М., 2003). Это коварное заболевание нередко диагностируют случайно, однако без проведения надлежащего лечения ХМЛ неумолимо прогрессирует и приводит к летальному исходу. Вот почему доступность для пациентов в Украине препарата ГЛИВЕК® (иматиниб), который применяется для этиотропного лечения ХМЛ, открывает новые горизонты в терапии данной патологии.

Как отметил Василий Новак, профессор, главный гематолог МЗ Украины, если за решение проблемы взяться общими усилиями — результат налицо. Из более 2000 пациентов с ХМЛ в Украине сегодня свыше 500 из них получают ГЛИВЕК® в дозировках, подобранных соответственно стадии и степени тяжести заболевания. Постоянное применение этого препарата приводит к ремиссии у большинства пациентов, что позволяет им возвратиться к полноценной жизни.

В 2008 г. государство выделило на приобретение препарата ГЛИВЕК® 40 млн грн, что составляет 30% его общей стоимости. Обеспечение львиной доли годовой потребности в этом лекарственном средстве (около 70%) взяла на себя компания-производитель «Новартис». Сегодня остро стоит проблема контроля эффективности лечения, для проведения которого необходим ряд дорогостоящих диагностических процедур. В настоящее время в ряде научно-исследовательских институтов проводятся исследования нового препарата для лечения ХМЛ от этого производителя, на который возлагаются большие надежды, — ТАСИГНА® (нилотиниб).

Юлия Сидорова, руководитель отдела онкологии компании «Новартис», выразила благодарность врачам-гематологам за их помощь в реализации программы «Право жить». Несмотря на непростую финансово-экономическую ситуацию в стране, компания «Новартис» не забывает о том, что пациенты с ХМЛ должны получать эффективное лечение в адекватной дозе, и не сокращает объем финансирования. Благодаря совместным усилиям в обществе сформируется понимание проблемы ХМЛ, которой необходимо уделять должное внимание. Также Ю. Сидорова высказала пожелание, чтобы уже в ближайшем будущем все пациенты в Украине, которые в данный момент находятся в списках ожидания, получили возможность принимать ГЛИВЕК®.

Виктор Писаренко, председатель Всеукраинской общественной организации «Ассоциация пациентов с хроническим миелоидным лейкозом «Осанна» назвал реализацию проекта «Право жить» настоящим прорывом в эффективности терапии. Благодаря деятельности этой организации о проблемах пациентов с ХМЛ знают в Украине и прилагают максимум усилий для их решении на всех уровнях. В. Писаренко поблагодарил за содействие Администрацию Президента Украины, профильные комитеты Верховной рады Украины, КМУ и компанию «Новартис». Были зачитаны открытые благодарственные письма, адресованные министру здравоохранения Украины Василию Князевичу, главному гематологу МЗ Украины Василию Новаку, руководителю программы «Право жить» Ирине Дягиль, главному онкологу МЗ Украины Игорю Щепотину, а также многим врачам-гематологам, чей самоотверженный труд направлен на спасение жизни пациентов.

С приветственным словом к участникам форума обратился также пациент с ХМЛ Петр Жизневский (Беларусь), который поделился планами по созданию Международной ассоциации пациентов с хроническим миелоидным лейкозом — ведь для этого заболевания не существует границ. Особую признательность П. Жизневский высказал компании «Новартис»: с помощью препаратов этого производителя многие пациенты получают возможность вернуться к полноценной жизни.

В рамках форума была также проведена школа пациентов, в ходе которой Андрей Зарицкий, доктор медицинских наук, руководитель научно-исследовательского отдела гематологии Федерального центра сердца, крови и эндокринологии им. В.А. Алмазова (Россия), остановился на современных аспектах лечения ХМЛ. В настоящее время ГЛИВЕК® считается оптимальным препаратом первой линии терапии у большинства больных. Так, при ХМЛ имеет место генетическая мутация — транслокация (перенос) генов с 9-й на 22-ю хромосому, что приводит к формированию так называемой филадельфийской хромосомы и образованию аномального протеина Bcr-Abl-тирозинкиназы. Механизм действия ГЛИВЕКА заключается в блокировании этого фермента; препарат также селективно подавляет пролиферацию и вызывает апоптоз клеточных линий, позитивных по Bcr-Abl.

Как свидетельствуют результаты масштабного исследования IRIS с участием 1106 пациентов, которые получали иматиниб в дозе 400 мг/сутки либо альфа-интердерон в комбинации с цитарабином, после 54 мес применения иматиниба 93% больных достигли полной гематологической ремиссии, а 86% — полной цитогенетической ремиссии. Уже после 48 мес приема иматиниба отсутствие прогрессирования ХМЛ в фазу акселерации или бластного криза составило 91%, а выживаемость пациентов — 89% (Guilhot F. et al., 2009). Особенно докладчик подчеркнул необходимость постоянного проведения терапии.

Ирина Дягиль, доктор медицинских наук, профессор, заведующая отделом гематологии и трансплантологии Научного центра радиационной медицины АМН Украины, руководитель программы «Право жить», рассказала подробнее об инновационном проекте по спасению жизни больных ХМЛ, стартовавшем в 2008 г. Как свидетельствуют предварительные результаты оценки эффективности лечения препаратом ГЛИВЕК®, у более чем 90% пациентов с ХМЛ отмечают значительную позитивную динамику. Средний возраст больных, включенных в программу, — около 40 лет, и большинство из них вернулись к активной трудовой деятельности. В планах также расширение сети центров, где может осуществляться цитогенетическая и молекулярная диагностика — дорогостоящие методы исследования, которые позволяют контролировать эффективность проводимой терапии.

Информационная насыщенность, атмосфера живого общения, обмен опытом и жизненными историями — вот те важные моменты, которые удалось воплотить организаторам мероприятия. Важность подобных встреч сложно переоценить, ведь они помогают объединить усилия в борьбе с заболеванием.

Основной проблемой на сегодня является то, что большое количество пациентов с ХМЛ в Украине не включены в программу и получают лечение препаратами, имеющими более низкую эффективность по сравнению с ГЛИВЕКОМ. Больные, которые имеют возможность получать этот препарат, опасаются за полноценное финансирование программы в связи с экономической ситуацией в нашей стране.

ОТКРЫТОЕ ПИСЬМО К ОБЩЕСТВЕННОСТИ «АССОЦИАЦИИ ПАЦИЕНТОВ С ХРОНИЧЕСКИМ МИЕЛОИДНЫМ ЛЕЙКОЗОМ «ОСАННА»ОПЕЧАТКА В СУДЬБЕ

Ты ходишь по улице среди таких же, как ты, людей… Воспитываешь детей, делаешь карьеру, отдыхаешь с друзьями. Твой день состоит из тысячи мелких радостей и огорчений… И вдруг… Внезапная болезнь, которая мало кого предупреждает о своем приходе! Как и беда, она всегда появляется неожиданно! Ты узнаешь, что природа избрала тебя и приговорила. Твой генетический код нарушен! Запущен механизм, часы начинают обратный отсчет минут, и стремительно убывающий ряд цифр перед твоими глазами — это время твоей жизни. И даже если до этого весь мир был у тебя в кармане, сейчас это уже не имеет значения.

Ты не веришь… Ты ищешь выход. Ведь некоторое время назад ты и задуматься не мог, что заболеешь, а теперь это ломает всю твою прежнюю жизнь… И вдруг ты узнаешь, что опечатку в твоем гене и твоей судьбе можно исправить. Ты узнаешь, что десятки тысяч людей по всему миру больше не воспринимают свой диагноз как приговор. Надежда, радость…

Но очень быстро их сменяет отчаяние: нужны деньги. Твоя семья готова отдать все или уже отдала. Ты знаешь, что западные спонсоры, следуя гуманной европейской традиции, готовы дать государству и тебе большую часть лекарства бесплатно: 8,5 месяцев в году тебе обеспечено. Но тебе нужно прожить еще 3,5 месяца. И с этой минуты каждый день твоей жизни имеет конкретную стоимость, выраженную в условных единицах.

Ты просишь о помощи, потому что это очень долгий срок. Ведь часовой механизм неумолим, стремительно спешит вперед, и каждый из этих дней теперь наполнен для тебя не маленькими радостями и горестями, а оцепенелым наблюдением, как убывает твоя жизнь. А в ответ — сухое и жестокое: «финансирование ограничено». А цена вопроса велика — это жизнь. Мир несправедлив.

С тобой этого никогда не случалось ! А мы через это прошли! Нас около двух тысяч человек… И только около 500 имеют доступ к лечению, которое нас спасает и возвращает в строй.

3,5 месяца нашей жизни в году мы зависим от наличия денег в государственном бюджете. Нам говорят, что наше лечение стоит дорого. Да, мы знаем, что дорого. Но дорого по сравнению с чем? По сравнению с пенсией — в десятки раз. Но каждый месяц нашей жизни стоит дешевле рекламы на плакате вдоль киевской дороги!

Мы обращаемся к тебе, государство, потому что ты сегодня решаешь нашу судьбу. Ведь быть равнодушным также губительно, как и желать зла. Для тебя мы всего лишь цифры. Завтра в твоей таблице потеряется ноль, а среди нас не станет сотни людей.

У нас нет другого выхода, кроме как докричаться до тебя! Все, что мы просим, — это обеспечить нам лечение эти 3,5 месяца в году. Все, что мы можем предложить взамен, — это наши жизни и то, что мы и дальше будем строить дома, лечить людей, учить детей, печь пироги. Нам сегодня в среднем около 40 лет. Мы боремся изо всех сил за жизнь… Ведь никто не виноват, что оказался «избранным» бедой. Мы так много можем еще для тебя сделать, СТРАНА! Дай нам Право Жить!

Подробнее о проблемах пациентов с ХМЛ вы можете узнать на сайте оsanna.com.ua.

Ольга Солошенко, фото Любови Столяр

Коментарі

сергей 04.11.2009 10:00
Родной брат моей жены лечится по программе, но вот уже месяц как прервана доставка в хмельницкую обл. Что случилось?
вячеслав 29.11.2010 10:55
о каком подарке говорите? гливек-мираж,интрон А-тоже недоступен (исчез его в украине)государство оставило нас,больных хмл,один на один с нашей бедой.
Надежда 01.12.2011 6:00
а как быть пациентам с другими злокачественными диагнозами? например, для лечения опухоли ГИСТ (гастро-интестинальная опухоль)тоже необходим препарат Гливек. Этот диагноз не попадает под программу "Право жить"... а жить хочется... оплатить препарат самостоятельно - не реально...
Сергей 20.05.2015 11:32
С декабря 2014 г в Черниговских пациентов ООД прекратилась программа "Право на жизнь", из за отсутствия Гливека.Врачи разводят руками... А что скажете Вы?

Добавить свой

Ваша e-mail адреса не оприлюднюватиметься. Обов’язкові поля позначені *

*

Останні новини та статті