Проблеми забезпечення ліками пацієнтів з орфанними захворюваннями обговорили на засіданні Комітету
Необхідність розгляду питання про забезпечення життєво необхідними препаратами орфанних пацієнтів виникла через численні звернення від громадян та пацієнтських організацій, що надійшли до Комітету з початку цього року, щодо проблем із забезпеченням вказаної категорії пацієнтів необхідними ліками. Зокрема, йшлося про ліки для хворих на спінальну м’язову атрофію (СМА), хворобу Фабрі та гіпофібриногенемію









