Муковисцидоз: проблема, требующая решения на государственном уровне

Светлана Скопиченко:

— Долгое время диагноз муковисцидоз фактически являлся приговором, обрекавшим пациентов на смерть еще в детском возрасте. Муковисцидоз сопровождается прогрессирующим развитием деструктивных изменений внутренних органов и развитием целого ряда тяжелых осложнений со стороны органов дыхания, пищеварения, сердечно-сосудистой системы и др. И хотя муковисцидоз по-прежнему остается неизлечимым заболеванием, адекватное лечение позволяет существенно увеличить продолжительность жизни таких больных и улучшить ее качество. Неотъемлемой составляющей такого лечения является непрерывная, фактически пожизненная заместительная терапия высокоактивными панкреатическими ферментами. Такое лечение больным жизненно необходимо, ведь при муковисцидозе нарушается деятельность поджелудочной железы и развивается экзокринная недостаточность. А ведь при дефиците панкреатических ферментов нормальное расщепление и усвоение белков, жиров и углеводов просто не может происходить! Поэтому его значимость можно сравнить с применением препаратов инсулина у больных сахарным диабетом. Внедрение в клиническую практику современных инкапсулированных микрогранулированных ферментов с рН-чувствительной кишечно-растворимой оболочкой открыло новые возможности в лечении пациентов с муковисцидозом. Согласно «Инструкции о клинической классификации муковисцидоза; консенсусе относительно диагностики, лечения и профилактики муковисцидоза», утвержденной приказом МЗ Украины № 499 от 28.10.03 г., заместительная ферментотерапия у данной категории больных должна проводиться именно такими препаратами. На сегодняшний день единственным зарегистрированным в Украине препаратом, отвечающим этим требованиям, является КРЕОН. Препарат выпускается в форме капсул, содержащих минимикросферы, покрытые кислотоустойчивой оболочкой, что позволяет защитить активные вещества от действия соляной кислоты желудка и обеспечить их пропорциональное поступление в двенадцатиперстную кишку. Результаты исследований зарубежных и отечественных ученых убедительно подтвердили, что препараты, содержащие панкреатин в такой форме, наиболее эффективны при муковисцидозе и значительно превосходят «традиционные» средства без энтеросолюбильной оболочки и даже таблетки с таковой. На фоне их применения у пациентов отмечается достоверно большая прибавка в весе, эффективно уменьшается стеаторея и улучшается абсорция питательных веществ (Stead R.J. et al., 1987; Горовенко Н.Г., 1996,1999). Таким образом, препарат КРЕОН действительно жизненно необходим пациентам с муковисцидозом, ведь его рациональное применение обеспечивает возможность полноценного питания без ограничения жиров, является залогом нормального физического развития, улучшает качество и увеличивает продолжительность жизни.

На фото (справа налево): глава представительства компании «Солвей Фармацеутикалз ГмбХ» в Украине Светлана Скопиченко, президент Ассоциации родителей детей, больных муковисцидозом, Вера Новак, продакт-менеджер Марина Мойбенко

Вера Новак:

— Родители детей, больных муковисцидозом, не понаслышке знают, насколько трудным является лечение. К сожалению, пока что ситуация с медикаментозным обеспечением таких пациентов все еще остается неудовлетворительной. В то же время в развитых странах больные муковисцидозом, благодаря доступу к современной терапии, живут достаточно долго и полноценно. На сегодняшний день в Украине существует нормативная база, гарантирующая бесплатное медикаментозное обеспечение пациентов с муковисцидозом. Однако финансирование данных статей расходов из государственного и местных бюджетов все еще недостаточно, особенно в регионах. Только благотворительная и гуманитарная помощь эту проблему не решат, поэтому для нас очень важно привлечь к ней внимание на государственном уровне. Панкреатические ферменты в достаточно высоких дозах необходимы нашим близким ежедневно. О существовании высокоэффективного препарата КРЕОН, применение которого существенно улучшает состояние и повышает качество жизни больных, мы узнали еще в начале 90-х гг. А когда он появился в Украине, мы смогли убедиться, насколько ощутимы различия в его эффективности по сравнению с обычными таблетированными формами панкреатина. За счет высокой активности ферментов в составе КРЕОНА его применение позволяет значительно снизить суточное количество принимаемых капсул. Однако даже стоимость только необходимого количества КРЕОНА очень высока, а ведь нашим детям необходимы и многие другие лекарственные средства, дорогостоящие изделия медицинского назначения, полноценное высококалорийное питание. Такие финансовые затраты оказываются непомерными для подавляющего большинства семей. С 2001 г. КРЕОН входит в перечень лекарственных средств, которые могут закупаться учреждениями здравоохранения, полностью или частично финансируемыми из государственных и местных бюджетов. Однако в «Национальный перечень основных (жизненно необходимых) лекарственных средств» он, к сожалению, не был включен. Мы очень надеемся, что с приходом нового руководства Министерства здравоохранения проблеме медикаментозного обеспечения больных с муковисцидозом будет уделено должное внимание на государственном уровне, и КРЕОН, ежедневный прием которого действительно жизненно необходим при муковисцидозе, будет включен в готовящуюся в настоящее время новую редакцию этого документа. Тем более что министр здравоохранения, профессор Николай Полищук, будучи главой Комитета Верховного Совета по вопросам здравоохранения, материнства и детства, обращался в Кабинет Министров Украины по вопросу медикаментозного обеспечения больных муковисцидозом. o

Виктория Матвеева,
Елена Барсукова,
фото Игоря Кривинского