Депутатська група «Cуверенна європейська Україна»: заява щодо забезпечення хворих на рідкісні (орфанні) захворювання необхідним лікуванням

28 лютого відзначається Міжнародний день рідкісних (орфанних) захворювань. На сьогодні таких ідентифіковано близько 8 тис., з них понад 5 тис. — спадкові. Ці захворювання супроводжуються складним, хронічним, прогресуючим перебігом, а також формуванням дегенеративних змін в організмі. Найбільш поширеними на сьогодні є хвороба Гоше, фенілкетонурія, мукополісахаридоз, гемофілія, муковісцидоз тощо. Питома вага орфанних захворювань, спричинених генетичними факторами, становить до 80%, інші 20% — це хвороби, які мають бактеріальну, вірусну, алергічну природу чи спричинені несприятливими екологічними факторами. Понад 75% орфанних захворювань діагностують у дітей, з яких 30% помирають у віці до 5 років. А 50% орфанних захворювань призводять до інвалідизації.

Програми щодо ранньої діагностики та лікування громадян з рідкісними захворюваннями вже розроблені в країнах ЄС, а в Росії прийнято закон щодо довічного захисту здоров’я громадян із рідкісними захворюваннями. Натомість в Україні питання лікування громадян із орфанними захворюваннями на законодавчому рівні досі залишається не вирішеним. З державного бюджету виділяються кошти на лікування лише 9 з понад 250 рідкісних захворювань, офіційно зареєстрованих у світі. Окрім цього, в Україні лікування хворих за державні кошти здійснюється лише до 18 років. Після цього пацієнт фактично приречений на смерть через відсутність будь-якого забезпечення ліками з боку держави.

З метою вирішення зазначеної проблеми представники усіх парламентських фракцій внесли 2 законопроекти (№ 2461 та № 3818), прийняття яких забезпечить системний підхід до вирішення проблеми лікування пацієнтів із орфанними захворюваннями, а саме сприятиме: створенню правових умов, необхідних для забезпечення ефективної профілактики рідкісних захворювань; забезпеченню належної медичної допомоги людям із такими захворюваннями; вдосконаленню процедури реєстрації деяких лікарських засобів та полегшенню доступу на територію України ліків, що отримали в США та ЄС статус орфанних. Окремо прописується необхідність безперервного лікування таких хворих.

Ми не маємо жодного права залишати пацієнтів із орфанними захворюваннями напризволяще. Проблема цих хворих має бути негайно вирішена на законодавчому рівні.

Закликаємо винести на розгляд парламенту та прийняти зазначені законопроекти. Усі хворі, незалежно від віку, повинні отримувати безперервне якісне лікування на державному рівні.

Бажаєте завжди бути в курсі останніх новин фармацевтичної галузі?
Тоді підписуйтесь на «Щотижневик АПТЕКА» в соціальних мережах!