|
15 февраля 2008 г. состоялось расширенное собрание Всеукраинской ассоциации помощи инвалидам и пациентам с хроническими лимфопролиферативными заболеваниями (далее — Всеукраинская ассоциация), на котором врачи, пациенты, представители общественных организаций и другие заинтересованные лица смогли обсудить актуальные вопросы и проблемы отечественной онкогематологии, в частности касающиеся диагностики и лечения хронических лимфопролиферативных заболеваний в Украине, и пути их решения.
Доктор медицинских наук, старший научный сотрудник отдела гематологии и трансплантологии Научного центра радиационной медицины АМН Украины Ирина Крячок рассказала о работе Всеукраинской ассоциации. Цель этой организации — объединение на добровольных началах инвалидов и пациентов с хроническими лимфопролиферативными заболеваниями, членов их семей, а также медицинских и научных работников и других граждан для решения общих задач, а именно:
- содействие в предоставлении медицинской помощи, защита прав и социальных гарантий членов Всеукраинской ассоциации;
- помощь медицинским работникам и научным сотрудникам по разработке и внедрению новых технологий в сфере диагностики и лечения этой патологии;
- всесторонняя поддержка прогрессивных идей, научных достижений и их внедрение в практическую медицину;
- сотрудничество с организациями, ведомствами и отдельными специалистами в сфере хронических лимфопролиферативных заболеваний;
- создание соответствующей материальной базы для решения проблем, касающихся диагностики и помощи в лечении членов Всеукраинской ассоциации;
- содействие в разработке единой унифицированной системы закупки препаратов, необходимых для лечения инвалидов и пациентов с хроническими лимфопролиферативными заболеваниями, в том числе и членов ассоциации, за счет средств Государственного бюджета.
Предпосылками для создания ассоциации стало то, что это самая многочисленная группа среди онкогематологических заболеваний, причем в последние годы во всем мире отмечается неуклонный рост заболеваемости этой патологией. В то же время произошли открытия в понимании генеза заболевания, появились новые возможности в его терапии.
Членство во Всеукраинской ассоциации может быть индивидуальным и коллективным. Основой ассоциации являются местные ячейки, которые создаются по территориальному принципу по месту жительства членов ассоциации. Для членства в организации не обязательно быть пациентом с лимфопролиферативным заболеванием, достаточно желания помочь таким людям. Члены Всеукраинской ассоциации имеют право принимать участие в ее работе, получать от нее помощь и полную и достоверную информацию о деятельности организации. Ассоциация представляет все регионы, города и населенные пункты Украины и включает сеть местных и региональных представительств.
Также И. Крячок представила доклад о современной ситуации с диагностикой и лечением одного из наиболее распространенных лимфопролиферативных заболеваний — хронического лимфолейкоза. Заболеваемость хроническим лимфолейкозом в Европе варьирует от 1,8 до 3,0 на 100 тыс. населения, ежегодно регистрируется около 10 тыс. новых случаев заболевания. У лиц в возрасте старше 70 лет заболеваемость этой патологией составляет более 20 случаев на 100 тыс. населения. Заболеваемость хроническим лимфолейкозом в Украине — 4,32 на 100 тыс. населения, ежегодно регистрируется около1500 случаев заболевания.
Патологические изменения при данном заболевании заключаются в прогрессивном накоплении в крови, костном мозге, лимфатических узлах и других лимфоидных органах зрелых В-лимфоцитов малого размера с характерным фенотипом. Клинические проявления хронического лимфолейкоза представлены на рисунке.
|
За последние 20 лет схемы терапии хронического лимфолейкоза существенно изменились. В 80-х — начале 90-х годов ХХ столетия для лечения при этой патологии применяли монотерапию алкилирующими цитостатиками (лейкеран, циклофосфан). С 1990 по 1997 г. для этой цели использовали пуриновые аналоги в режиме полихимиотерапии. С 1997 г. в практику были введены высокодозовая полихимиотерапия и трансплантация костного мозга. Началом новой эры в терапии этой патологии можно считать 2002 г., когда впервые начали применять моноклональные антитела.
В Украине для лечения хронического лимфолейкоза препараты моноклональных антител, в частности алемтузумаб (МабКампат), применяют с 2004 г. Сегодня такое лечение в нашей стране получает очень небольшое количество пациентов с хроническим лимфолейкозом.
Можно достичь практически полной элиминации из организма опухолевых клеток путем проведения адекватных терапевтических мероприятий. К ним относятся химиотерапия, применение современных эффективных препаратов, таких как моноклональные антитела (алемтузумаб, ритуксимаб), комбинация химиотерапии с моноклональными антителами, аутологичная и аллогенная трансплантация стволовых клеток.
На собрании был озвучен ряд проблемных вопросов в диагностике и лечении хронического лимфолейкоза в Украине. К сожалению, можно констатировать, что в настоящее время проблем у украинской онкогематологии больше, чем достижений. Так, одним из необходимых условий диагностики хронического лимфолейкоза является иммунофенотипирование — метод, основанный на реакции антител с антигенами и используемый для определения специфических типов клеток в образцах крови, костного мозга или лимфатических узлов.
Такой анализ сегодня проводится лишь в нескольких учреждениях, среди которых — лаборатория иммунологии Научного центра радиационной медицины АМН Украины, Институт экспериментальной патологии, онкологии и радиологии им. Р.Е. Кавецкого, Львовский НИИ патологии крови и трансфузионной медицины, диагностический центр Днепропетровской медицинской академии. Естественно, что этого недостаточно для обеспечения потребности в диагностике заболеваний этого профиля, возникающих в Украине.
Необходимо также внедрение стандартов диагностики хронического лимфолейкоза в общеклиническую практику, создание национальной программы терапии лимфопролиферативных заболеваний, создание и усовершенствование диагностических лабораторий и т.д.
Однако за последние годы имеются и определенные достижения в диагностике и лечении хронического лимфолейкоза в Украине. Так, организована Всеукраинская ассоциация помощи инвалидам и пациентам с хроническими лимфопролиферативными заболеваниями. Иммунофенотипирование — стандарт диагностики хронического лимфолейкоза, выполняют уже в 30% случаев, закуплены реактивы для выполнения необходимых для диагностики данной патологии цитогенетических исследований. Получен практический опыт проведения многоцентровых исследований по изучению эффективности и токсичности препаратов для лечения хронического лимфолейкоза (флудара, циклофосфамид), результаты этой работы представлены на международных конференциях.
Заместитель главы правления, исполнительный директор Всеукраинской ассоциации Виктория Волошина представила отчет о работе ассоциации за 2006–2007 гг.
Эта организация была зарегистрирована в Министерстве юстиции Украины 21 августа 2006 г.
Среди достижений ассоциации было отмечено то, что на деле удалось подтвердить статус Всеукраинской общественной организации (в настоящее время зарегистрировано 14 региональных представительств, в стадии регистрации находится 3 региона). Многое сделано по решению вопросов относительно диагностики пациентов с хроническими лимфопролиферативными заболеваниями, в частности, закуплены реактивы для цитогенетической диагностики хронической лимфоцитарной лейкемии (позволяет провести уточненную диагностику и назначить оптимальное лечение), больным с хроническим лимфолейкозом проводятся молекулярные исследования. Также очень важно сотрудничество с другими общественными ассоциациями, членство во Всеукраинской ассоциации защиты прав пациентов — все это дает возможность обмениваться накопленным ценным практическим опытом, знаниями в юридических социально-экономических вопросах и т.д.
В целях информационной поддержки пациентов и медработников создан сайт, где размещается информация о деятельности организации и проблемах в терапии хронических лимфопролиферативных заболеваний (www.adiphlpz.com).
Были озвучены планы развития Всеукраинской ассоциации:
- обращение в Министерство здравоохранения Украины и другие административные структуры для решения проблем пациентов с хроническими лимфопролиферативными заболеваниями на государственном уровне с целью принятия государственной программы по этой патологии;
- актуализация и освещение в СМИ проблем пациентов с хроническими лимфопролиферативными заболеваниями;
- вовлечение в организацию большего количества людей, повышение эффективности работы региональных представительств (расширение базы данных пациентов);
- активизация обмена информацией между членами ассоциации, региональными представительствами и другими общественными организациями;
- изучение опыта работы подобных общественных организаций в Украине и мире;
- распространение информации о деятельности организации;
- привлечение финансовых средств.
Таким образом, в нашей стране ведется активная работа по улучшению ситуации с диагностикой и лечением лимфопролиферативных заболеваний, однако очевидно, что для внедрения современных, высокотехнологичных и дорогостоящих методик, которые смогут серьезно улучшить ситуацию с ранней диагностикой и выживаемостью пациентов с этой патологией, необходимо гораздо более активное участие пациентов, врачей, общественных и благотворительных организаций.
Одним из удачных примеров такой деятельности является создание Всеукраинской ассоциации помощи инвалидам и пациентам с хроническими лимфопролиферативными заболеваниями. n
Олег Терновенко,
фото Любови Столяр
Коментарі
Коментарі до цього матеріалу відсутні. Прокоментуйте першим