«Если заболеете, не паникуйте», — но только если вы — европеец…

«Не паникуйте!», — если у вас разовьется это ужасно редкое заболевание, врачи знают, что делать», — примерно в таком контексте начинаются многие «истории успеха» (success stories), описанные на сайте Еврокомиссии в одноименном разделе.

Теперь, с выделением 100 млн евро на новую Европейскую объединенную программу по редким заболеваниям (European Joint Programme on Rare Diseases (EJP RD), у миллионов европейцев со многими редкими заболеваниями шансы на удачную диа­гностику и лечение повысятся еще больше.

EJP RD, о которой было объявлено 6 декабря в Брюсселе на заседании Международного консорциума по исследованию редких заболеваний (International Rare Diseases Research consortium — IRDiRC), стартует 1 января 2019 г.

Координатором программы, рассчитанной на 5 лет, выступит Французский нацио­нальный институт здравоохранения и медицинских исследований (l’Institut national de la santé et de la recherche médicale — Inserm). EJP RD объединит усилия свыше 130 исследовательских центров из 35 государств (включая 27 стран — членов ЕС, 7 ассоциированных стран и Канаду).

EJP RD включит в свою орбиту все Европейские координационные сообщества (European Reference Networks) — виртуальные сети, объединяющие специалистов по редким заболеваниям. Подключение экспертных центров из 3 с лишним сотен больниц по всей Европе позволит пациентам получать именно то лечение, в котором они больше всего нуждаются.

Виртуальная платформа для координации усилий и обмена опытом будет функцио­нировать в русле Сотрудничества по цифровой трансформации здравоохранения (Commission Communication on the Digital Transformation of Health and Care).

Многие редкие заболевания — это не какая-то экзотика, а просто отражение сверхдифференцированной диагностической тактики, которая сегодня становится возможной благодаря высоким технологиям в медицине. К примеру, последняя из опубликованных «success stories» посвящена ауто­иммунным ревматическим заболеваниям. Да-да, тем самым, которые по приведенной здесь же информации встречаются у 2% населения, то есть каждого 50-го в популяции.

«Где же тут орфанность?», — спросите вы и будете правы. (Но!) Все дело в персонализированном подходе. Это нам раньше казалось, что есть некие стандартные разновидности заболеваний. На самом деле, каждый человек болеет по-своему, у каждого своя редкая и неповторимая, единственная в своем роде Болезнь с прописной буквы.

Академические исследователи из ЕС и участники спонсируемого фарм­отраслью проекта PRECISESADS собирают данные о молекулярном профиле патологического материала каждого пациента, анализируют его совместно с данными о клинических симптомах и разрабатывают персонализированные подходы с учетом результатов клинических исследований лекарственных средств.

«Пробы крови более 3000 пациентов со всей Европы с различными аутоиммунными заболеваниями прошли углубленный анализ, беспрецедентный в области ревматологических исследований, — пояснил координатор проекта Джон Йоанну (John Ioannou) из «UCB Biopharma» (Бельгия). — Данные о геноме, транскриптоме, протеоме, метиломе и других биологических параметрах были проанализированы с помощью идентификации новых кластеров молекулярных маркеров, которые могут стать основой для новой классификации этих заболеваний и проложить путь к более специализированной терапии».

«Мы реклассифицируем пациентов в новые группы, которые могут отвечать гораздо лучше на некоторые лекарственные средства, представленные на рынке», — отметила Марта Аларкон-Рикельме (Marta Alarcón-Riquelme), руководитель отдела медицинской геномики Центра геномики и онкологических исследований Университета Гранады (Universidad de Granada).

Вот так у пациента в деле его выздоровления находится союзник — Большая, и не очень, Фарма, которой, для оправдания вложенных средств и в ожидании еще больших, очень нужно, чтобы пациент выздоровел.

По материалам ec.europa.eu, www.inserm.fr,
фото Inserm®/Patrice Latron

Комментарии

Нет комментариев к этому материалу. Прокомментируйте первым

Добавить свой

Ваш e-mail не будет опубликован. Обязательные поля помечены *

*


Последние новости и статьи