8 квітня під час брифінгу заступник міністра охорони здоров’я України Світлана Шаталова повідомила, що Міністерство розробляє механізм для створення всеукраїнського реєстру пацієнтів з рідкісними (орфанними) захворюваннями.
Уже найближчим часом планується ухвалити Концепцію розвитку системи надання допомоги громадянам, що страждають на рідкісні (орфанні) захворювання, на 2020–2025 рр. Паралельно триває активна робота із затвердження плану дій для побудови системи допомоги пацієнтам з рідкісними захворюваннями. Над цим питанням працюють МОЗ України, Національна служба здоров’я України, ДП «Державний експертний центр МОЗ України» та фахівці з пацієнтських організацій.
«Уперше за всю історію української медицини наша команда розробляє механізм для створення повноцінних реєстрів орфанних пацієнтів, які будуть інтегровані в систему eHealth. Нарешті держава точно знатиме кількість українців з рідкісними захворюваннями за кожною нозологією. Це допоможе розуміти потреби в лікарських засобах та бачити суму коштів, яку потрібно врахувати при затвердженні бюджету. Також ми матимемо повну інформацію про призначення від лікарів та інші дані щодо кожного конкретного пацієнта», — наголосила С. Шаталова.
Також вона зауважила, що МОЗ вивчає і враховує досвід європейських країн та згідно з положенням Концепції, створює референтні центри за різними орфанними напрямами. Кінцева мета такої роботи — отримання від лікаря зворотного зв’язку щодо результативності лікування кожного пацієнта.
Коментарі
Коментарі до цього матеріалу відсутні. Прокоментуйте першим