Прозорість VS пандемія — відкриття достовірних медичних даних щодо COVID-19

Зокрема, учасники відкритої конференції обговорили проблеми, викликані відсутністю об’єктивної інформації та неможливістю якісного аналізу у зв’язку з:

• відсутністю єдиного місця збору даних щодо COVID-19 (відповідно до Закону України «Про доступ до публічної інформації»). На сайті Єдиного державного реєстру (ЄДР) інформація відсутня;
• відсутністю єдиного контролюючого і відповідального органу (уповноваженої особи) за оприлюднення відкритих даних щодо COVID-19;
• низькою якістю даних (помилки в інформації та невідповідність статистичних даних факту);
• нерегулярним оновленням датасетів (немає чіткого таймінгу оновлення інформації);
• недостатньою деталізацією датасетів (у розрізі конкретного міста/райцентру, конкретної лікарні/амбулаторії/лабораторії)

«Сьогодні відкриті дані роблять чудеса. Нам вкрай важливо мати аналітику, не тільки внутрішню та з офіційних каналів, а й із зовнішніх джерел. Бо те, що ми бачимо зі статистичних даних — це одні цифри, а факти на місцях інколи зовсім не відповідають статистиці. Відкриті дані дозволяють показувати ретроспективну картину, динаміку, все, що відбувалося, і використовувати в комунікації для розвінчування міфів та фейків», — зазначив Віктор Ляшко, заступник міністра охорони здоров’я України.

«Ми щиро раді, що вдалося зібрати керівництво медичної сфери, представників громадськості, соціально відповідального бізнесу на заході на тему відкритих даних щодо COVID-19. На жаль, від початку пандемії і до сьогодні у громадськості залишається низка питань без відповідей. Скільки реально вільних ліжок для хворих на COVID-19? Куди везти хворого члена сім’ї, коли тобі в лікарні напряму кажуть: «Місць немає, шукайте, де хочете. А де шукати? Де знайти інформацію?», — звернулася до присутніх Наталія Чорногуб, модератор зустрічі, GR-менеджер YouControl.

Як зазначила спікер, на порталі Кабміну останнє оновлення даних стосовно забезпеченості лікарень екстреної медичної допомоги датується 15.09.2020 р. Чому лікарні несвоєчасно подають інформацію щодо залишків медикаментів, кисню, засобів індивідуального захисту для лікарів? Виявляється, головні лікарі мають щоквартально подавати 34 звіти в різні центральні органи виконавчої влади, часом дублюючи інформацію. На 1 хворого на коронавірусну хворобу лікар має заповнити 6 різних паперових форм!

«Так, керівництво МОЗ, Національної служби здоров’я України (НСЗУ), Центру громадського здоров’я знає про існування проблеми, працює робоча група з налагодження системи медичних даних. І я рада конструктивному діалогу, рада, що для МОЗ питання відкритих даних у пріоритеті, та пропозиції громадськості враховують, розуміють важливість громадських консультацій та контролю», — наголосила Н. Чорногуб.

Альона Жужа, начальник відділу виробничої аналітики та ІТ ДП «Медичні закупівлі», відмітила, що наразі підприємство дійсно відповідає за технічну частину збору даних в Україні щодо ситуації з COVID-19. Головні їх зусилля спрямовані на встановлення ефективної комунікації з лікарнями, а також на покращення аналітики. Наразі в систему вносять дані 516 лікарень першої хвилі, 98 — другої, 29 лабораторних центрів, 25 центрів екстреної медичної допомоги, а також разово було внесено інформацію з лікарні з ліцензією на анестезіологію. За словами спікера, ситуація з COVID-19 продовжує бути нестабільною, та в ДП намагаються оперативно додавати лікарні в систему, створювати доступ для них, реагувати на зміну переліку полів, за якими збирається інформація, на звернення від лікарень за роз’ясненнями щодо роботи з даними тощо.

Головними проблемами, з якими стикається підприємство в цьому напрямку, за словами спікера, є нерозуміння відповідальними особами, що вносити в поля, допущення помилок (людський фактор), недостатня компетентність, складнощі з внесенням даних на вихідних. Тому постійно актуалізуються інструкції, фахівці ДП «Медичні закупівлі» тісно контактують з лікарнями з метою отримання фідбеку.

Зараз збирається інформація щодо засобів індивідуального захисту, що використовують лікарі, щодо обладнання, необхідного для лікування пацієнтів, щодо ліків, котрі потенційно можуть використовуватися при COVID-19, а також щодо наявного медперсоналу. Разом з МОЗ ДП планує надалі співпрацювати в напрямку удосконалення механізму збору даних, їх актуалізації та аналізу.

Марія Карчевич, генеральний директор Директорату з розвитку цифрових трансформацій в охороні здоров’я України (МОЗ) відмітила: «З 2017 р. в Україні впроваджується електронна система охорони здоров’я. На сьогодні система забезпечує автоматизований облік медичної інформації в електронному вигляді. Разом з тим сьогодні до системи підключено понад 4500 закладів охорони здоров’я та близько 31 млн пацієнтів. З квітня поточного року — доєдналися ще й надавачі медпослуг, які уклали договори з НСЗУ. А з 2021 р. до системи мають бути підключені інші заклади охорони здоров’я та фізичні особи — підприємці, які отримали ліцензію на провадження господарської діяльності з медпрактики.

На даний момент до системи доєднані не всі, тому ми не можемо говорити про повноцінний збір даних та статистику. А так як інформація є «чутливою» (електронні записи, персональні дані), її публікують у знеособленому вигляді на дашбордах.

І щодо того, чому сьогодні в ЄДР немає інформації про  COVID-19 . Тому що в постанові КМУ немає такого переліку. Але вже ініційовано зміни, які знаходяться на погодженні у органів влади щодо подання переліку даних щодо  COVID-19 , які мають оприлюднюватися на сайті МОЗ та ЄДР. Тобто в цьому напрямі роботу розпочато».

У свою чергу начальник відділу автоматичного моніторингу НСЗУ Василь Півень зазначив, що тема відкритих даних для НСЗУ завжди мала пріоритетне значення, і на сьогодні на сайті НСЗУ розміщено 22 публічні дашборди. Кількість їх переглядів від початку року — близько 2,5 млн, що говорить про зацікавленість у відкритих даних. Крім того, 8 дашбордів опубліковано в машинночитному форматі, у тому числі про медзаклади, про договори в розрізі ковідних пакетів, а також виплати всім медзакладам.

Найближчим часом планується опублікувати звіт медичної статистики, який можна буде сформувати на основі відкритих даних, електронних медичних записів, які збираються з квітня поточного року в рамках другого етапу медреформи. З 2021 р. буде змога публікувати інформацію і щодо госпіталізації, і щодо вакцинації на порталі відкритих даних.

Марина Опаленко, заступник директора центру первинної медичної допомоги Уманського району Черкаської обл.: «Стосовно звітів, у нас в лікарні ми готуємо 34 звіти, які ми подаємо з різною періодичністю. Якщо говорити про звіти стосовно COVID-19 , то це щоденно — 3 звіти, щотижня — 4 звіти, щомісяця — 4 звіти. Це все різні звіти. Тобто 11 щомісячних звітів тільки щодо COVID-19 . Ці звіти ми подаємо на запити Управління охорони здоров’я, міських лабораторних центрів, районної адміністрації. Крім того, у нас ще є звітування у фінансовій частині: щодо зарплат, використання коштів по  COVID-19 , руху лікарських засобів. Приблизно цих звітів 13.

Крім того, ще є однократні звіти на запити з гарячих ліній, звернення від нардепів, наші внутрішні медичні статистичні звіти, які ми подаємо щомісячно і щоквартально.

Тож, проблема № 1 — велика кількість звітів.

Далі — вносимо звітність в гугл-таблиці. А це не дуже зручно. Відповідальна особа, яка подає інформацію, не залишає свого авторства, підпису. А звіт в ідеалі має бути підписаний відповідальною особою. Крім того, гугл-таблицю можуть редагувати всі, в кого є посилання. А значить, що дані можуть просто помилково видалити.

Фінансування нашого закладу здійснюється за рахунок коштів НСЗУ та місцевих бюджетів. Закономірно надсилати звіти в ці структури. Звіти НСЗУ досить обширні, при цьому — логічні. Але Управління охорони здоров’я вимагає ці самі дані в різних розрізах — на запит МОЗ, на запит НСЗУ, на свій власний запит. При цьому від звітування в Управління охорони здоров’я нічого не змінюється. Але часу на це йде дуже багато.

Крім того, лікар щодня має подати інформацію заступнику директора про кількість хворих на амбулаторному лікуванні чи на самоізоляції, кількість госпіталізованих у стаціонар з діагнозом COVID-19, кількість тих, що одужали чи померли, наявних засобів індивідуального захисту, хворих на грип та гострі респіраторні вірусні інфекції, кількість виданих листків непрацездатності, з них — кількість первинних, продовжених, закритих, кількість днів перебування на лікарняному. На все це йде купа часу. Як пропозиція: оформляти електронне екстрене повідомлення, не дублювати його в форму 060/о «Журнал…», створити електронне направлення на тестування, електрон­ний лікарняний. І жодних звітів».

Михайло Корнєєв, державний експерт експертної групи розвитку відкритих даних Директорату розвитку електронних послуг відмітив, що Міністерство цифрової трансформації України від самого початку поширення вірусу бере активну участь у подоланні негативних наслідків пандемії. Так, спільно з МОЗ було реалізовано проєкт зі створення мобільного застосунку «Дій вдома» для запобігання поширенню COVID-19 в Україні.

«Ми також працюємо, аби дані щодо коронавірусу не лише нормально збиралися, але і в подальшому використовувалися. І, як сказав віцепрем’єр-міністр — міністр цифрової трансформації пан Федоров, скоро в кожній лікарні з’явиться людина, яка буде відповідальна саме за збір інформації, яка необхідна для формування якісних дашбордів, чат-ботів, що дозволять відстежувати наявність вільних ліжок у лікарнях, кисню, запасів ліків, кількість хворих і тих, хто одужав, тощо», — відмітив М. Корнєєв.

За словами Надії Бабинської, координатора спільноти відкритих даних OpenUp, в Україні спостерігається катастрофа з дата-менеджментом, яка лягає на плечі лікарень. Вони завалені звітами, паперовою роботою, не зважаючи на нібито існування діджиталізації. «В нас є багато уповноважених структур: НСЗУ, МОЗ, Центр громадського здоров’я, Рада національної безпеки і оборони України, Офіс Президента. І всі вони продукують дашборди. Питання в тому: які саме дані використовуються? Чи це дані з сайту COVID-19, чи дані, що генерує MedData, чи ще звідкись? Наведу приклад. Тайвань з перших днів поширення коронавірусу забезпечив у режимі реального часу інформування щодо забезпечення аптечних мереж засобами індивідуального захисту, масками зокрема. А в нас? А в нас дані про коронавірус вносяться й досі заднім числом. А на порталі відкритих даних взагалі жодного набору даних щодо COVID-19 немає. У нас не відомо, звідки брати об’єктивні дані. Де вона ця точка, місце? Хто взагалі відповідальний? На основі яких саме даних Уряд приймає рішення?», — звернулася до присутніх спікер.

Дмитро Усманов, розробник аналітичної системи YouControl.Virus: «Ми зацікавилися темою аналізу медичних даних на початку карантину, і завдяки відкриттю даних МОЗ та НСЗУ нам вдалося створити карту медичного забезпечення. Перше питання, на яке ми даємо відповідь, — наскільки критичною є ситуація. Для цього ми беремо дані НСЗУ та аналізуємо приріст захворюваності — загальний, серед лікарів та приріст летальних випадків. Також показуємо динаміку кількості ліжок інтенсивної терапії. Чи готові лікарні до напливу — покажуть дані про забезпечення. Головні лікарі звітують у системі MedData, і набори цих даних публікуються МОЗ. Ми вираховуємо за формулою МОЗ, на скільки днів вистачить засобів захисту для лікарів та відсоток забезпеченості на тиждень. Також ми формуємо список лікарень за рівнем забезпечення.Але є одна велика проблема — неповнота та недостовірність інформації. Досі немає відкритих даних щодо захворюваності в розрізі міст. Кожен раз при оновленні дані змінюються заднім числом або змінюється структура даних. Публічні звіти часто не збігаються з даними на сайті COVID-19».

Підсумовуючи захід, присутні погодилися, що наявна у відкритих джерелах інформація у сфері охорони здоров’я потребує значного доопрацювання.

Бажаєте завжди бути в курсі останніх новин фармацевтичної галузі?
Тоді підписуйтесь на «Щотижневик АПТЕКА» в соціальних мережах!