Перелік орфанних захворювань: розроблено відповідний проект документа

На офіційному сайті Міністерства охорони здоров’я України для громадського обговорення оприлюднено проект наказу профільного міністерства, яким пропонується затвердити перелік рідкісних (орфанних) захворювань що призводять до скорочення тривалості життя хворих або до їх інвалідизації та мають визнані методи лікування (далі — Перелік). Зокрема, до цього Переліку увійшли такі хвороби: гемофілія; муковісцидоз; мукополісахаридоз І, ІІ, VI типів; гіпофізарний нанізм; хвороби Гоше, Помпе, Німана — Піка та інші.

Даний проект документа підготовлений у зв’язку з прийняттям Верховною Радою України закону від 15.04.2014 р. № 1213-VII «Про внесення змін до Основ законодавства України про охорону здоров’я щодо забезпечення профілактики та лікування рідкісних (орфанних) захворювань» (далі — Закон), положенням якого передбачено затвердження Переліку, цей Закон набув чинності 26.04.2014 р., але його положення вступають в дію лише 01.01.2015 р.

Також нагадаємо, що на початку червня у зв’язку з прийняттям Закону відбулася зустріч представників пацієнтських організацій з його ініціатором Володимиром Дудкою, народним депутатом України, членом групи «Суверенна європейська Україна», під час якої присутні заявили про ініціативу створення єдиної організації, яка відстоюватиме інтере­си пацієнтів з орфанними захворюваннями.

Бажаєте завжди бути в курсі останніх новин фармацевтичної галузі?
Тоді підписуйтесь на «Щотижневик АПТЕКА» в соціальних мережах!